Maxine Bosman is een bekende ‘patient advocate’ voor het vrouwenhart. Ze liep jarenlang rond met klachten die door de huisarts en cardioloog niet serieus genomen werden. Tot ze in het ziekenhuis belandde en bleek dat er inmiddels ernstige schade aan haar hart was ontstaan. Aangezien werken daarna niet meer lukte, besloot Maxine zich online in te gaan zetten voor vrouwen in een vergelijkbare situatie. Ze richtte Hart in Shape op; een platform voor vrouwen met een hartziekte. Ze deelde haar verhaal in interviews, presentaties, radio-uitzendingen en organiseerde een congres over het vrouwenhart. Onlangs maakte Maxine bekend dat ze vanwege verslechterde gezondheid moet stoppen met Hart in Shape. Voor Het Vrouwenhart Spreekt ging ik met haar in gesprek over wat ze de afgelopen jaren heeft bereikt.
In 2020 richtte je Hart in Shape op. Wat was je doel hiermee?
Daarvoor moeten we eerst even terug naar 2008. Ik kreeg toen een hartoperatie, nadat ik al een paar jaar met klachten had rondgelopen. De huisarts en cardioloog hadden mijn klachten al die tijd een beetje weggewuifd. Maar tijdens die hartoperatie bleek dat ik al die tijd had rondgelopen met een groot hartinfarct. De schade aan mijn hart bleek enorm, waardoor ik niet meer kon werken. Ik werd bijna volledig afgekeurd en kwam in de WIA terecht. Maar ik vond mezelf nog veel te jong om helemaal niets meer te doen, ik was pas 36.
Ik ging me verdiepen in een gezonde leefstijl voor hartpatiënten en heb toen opleidingen gezonde voeding, gewichtsconsulent en sportvoedingsadviseur gevolgd. Daarna heb ik een paar jaar mensen begeleid als gewichts- en voedingsconsulent. Dat vond ik heel leuk om te doen en een mooie manier om toch nog iets zinnigs te kunnen bijdragen.
Helaas kreeg ik in 2019 nieuwe hartproblemen, waardoor dat ook niet meer lukte en ik mijn praktijk moest sluiten. Maar daarna had ik nog steeds het gevoel dat ik te jong was om niets meer te doen. Want met mijn hoofd en wilskracht was niets mis. Toen dacht ik: Ik kan mensen niet meer één op één begeleiden, maar ik kan mijn kennis over leefstijl en voeding wel online delen. Ik begin een online platform. Dan heb ik zelf in de hand wanneer ik een bericht post of een artikel schrijf. Het was in het begin van de covid-periode, dus het was ook een mooie dagbesteding.
Ik had niet kunnen voorzien dat dat blogartikel later studiemateriaal voor geneeskundestudenten zou worden.
Maxine Bosman (rechts) in gesprek met cardioloog Marieke Ludwig (links) tijdens het congres Vrouwenhart in 2022.
Had je een verwachting van hoe groot jouw platform zou worden?
Nee zeker niet. Het was eigenlijk meer mijn bedoeling dat ik af en toe een blog of artikel zou schrijven, vooral voor mijn eigen netwerk. En als anderen buiten mijn netwerk daar ook iets aan zouden hebben, dan was dat mooi meegenomen.
Maar het werd veel breder. Ik merkte dat mijn verhaal regelmatig gevraagd werd. De heftigheid daarvan had veel impact op mensen. En van het één kwam het ander. Ik kreeg soms aanvragen voor interviews of presentaties aan studenten. Daarmee werd het steeds professioneler, ondanks dat ik het als vrijwilliger deed en niet bij de KvK geregistreerd stond. Mensen dachten vaak dat ik een stichting of onderneming had. Dat was natuurlijk wel een compliment. Want ondanks dat ik het vrijwillig deed wilde ik wél professioneel overkomen.
In een paar jaar tijd kreeg je een paar duizend volgers. Dat vind ik ook zeker een compliment.
Dat was zeker ook een motivatie om door te gaan. Het was eigenlijk tweeledig. Enerzijds wilde ik informatie delen over leefstijl, gezonde voeding en beter leven met een hart- en vaatziekte, op aspecten die je zelf in de hand hebt. Anderzijds wilde ik de vrouwspecifieke hartklachten wat meer onder de aandacht brengen. En op beide vlakken groeide het gestaag door. Maar daardoor werd ik een beetje een slachtoffer van mijn eigen succes. Want het werd steeds lastiger om dat in mijn eentje te blijven doen.
“Er waren ook vrouwen die me een bericht stuurden dat ze ook vage klachten hadden en toch maar eens naar de huisarts gingen”
Er was veel interesse in jouw verhaal. Je kreeg aanvragen voor presentaties en interviews. Maar had je daar zelf ook wat aan?
Aanvankelijk vond ik het heel moeilijk om mijn verhaal te delen. Het feit dat ik dat pas vier jaar geleden heb gedaan, is omdat ik een hele lange periode gewoon niet als hartpatiënt gezien wilde worden. Ik had best een negatieve periode gehad met die misdiagnoses en de schade die ze hadden veroorzaakt. Door die frustratie en dat gevoel van onmacht heb ik lange tijd in een ontkenningsfase gezeten. Ik wilde gewoon Maxine wilde zijn, niet de patiënt. Maar bij Hart in Shape kwam er steeds meer vraag naar mijn eigen verhaal. Op een gegeven moment heb ik mijn hele verhaal in een lange blog opgeschreven, van begin tot eind. Ik heb er dagen over gedaan, ik was er zelfs ’s nachts mee bezig. Ik heb mijn hele medische dossier uitgeplozen. Dat rakelde weer heel wat negatieve emoties op. Ik vond het heel lastig, maar toen ik het af had, viel er een last van mijn schouders. Ik dacht: het staat nu op papier, ik kan het nu delen. (Onderaan dit interview staat de link naar dit blogartikel).
Op dat blog heb ik heel veel fijne, warme reacties gehad. En er waren ook vrouwen die me een bericht stuurden dat ze ook vage klachten hadden en toch maar eens naar de huisarts gingen. Dat gaf me een heel goed gevoel, dat ik die vrouwen er wellicht mee heb kunnen helpen. Daarna was het voor mij 180 graden om. Ik dacht: nu vertel ik het verhaal ook gewoon aan iedereen die het horen wil. Maar ik had niet kunnen voorzien dat dat blogartikel, dat nog steeds op mijn site staat, later studiemateriaal voor geneeskundestudenten zou worden.
Waar ben je het meest trots op?
Het congres Het Vrouwenhart in de Spotlights, dat ik in 2023 georganiseerd heb (samen met Aesculaap Events) was absoluut een hoogtepunt. Dit was een nascholingscongres voor zorgprofessionals over het vrouwenhart. Toen ik ermee begon, dacht ik wel bij mezelf: hoe serieus zullen medici mij nemen als ervaringsdeskundige? Want die organiseren doorgaans geen medische nascholingscongressen. Maar alle zorgprofessionals die ik benaderde waren erg enthousiast, en het werd een heel interessant programma. Het was best veel werk om te te organiseren, en ik ben toen ver over mijn grenzen heen gegaan. Maar dat was het absoluut waard! Een ander hoogtepunt was dat ik op het Ministerie van VWS mocht komen, om daar geïnterviewd te worden.
Maar het meest trots ben ik op iedere vrouw die ik met mijn verhaal en inspanningen heb kunnen helpen. Op welke wijze dan ook.
“Het meest trots ben ik op iedere vrouw die ik met mijn verhaal en inspanningen heb kunnen helpen. Op welke wijze dan ook”
Je hebt ook meegewerkt aan de expositie Komt een mens bij de dokter van de alliantie Gezondheidszorg op maat[1]. Dit is een grote expositie die door heel Nederland reist. Jouw verhaal is er met een foto levensgroot te zien. Wat voel je zelf als je die expositie ziet?
Ik ben niet iemand die zelf in het middelpunt van de belangstelling hoeft te staan, en zeker niet met foto. Maar het maakt het verhaal persoonlijker, dus daarom heb ik het gedaan. Natuurlijk ben ik trots op het feit dat mijn verhaal anderen kan helpen. In het begin had ik veel moeite met al die aandacht voor mij, en het middelpunt zijn. Maar nu merk ik: het is de manier om er iets goeds mee te doen, van je beperking je kracht maken.
Stel, een vrouw komt anno 2024 bij de huisarts met dezelfde klachten als jij vijftien jaar geleden had. Denk je dat de klachten van die vrouw nu eerder herkend zullen worden?
Vanuit de ongeveer 5000 vrouwelijke hartpatiënten die mij volgen, heb ik veel ervaringen gehoord. Gelukkig ook positieve. Ik merk dat er wel steeds meer kennis is. Maar helaas hoor ik ook nog té vaak verhalen van vrouwen die net als ik niet serieus genomen worden. Die vaak een hele zoektocht moeten afleggen en veelal eerst de diagnose ‘mentale klachten’ of ‘overgang’ krijgen. Dit zou flink verbeterd kunnen worden, bijvoorbeeld door het een vast onderdeel te maken van medische opleidingen. Nascholing over vrouwspecifieke klachten is nu nog niet verplicht, en artsen die nog sceptisch zijn zullen zich daar niet voor aanmelden. Terwijl je die juist wilt bereiken. Er is wel wat vooruitgang, maar het kan nog veel beter!
Denk je dat jouw verhaal een rol gespeeld heeft in die bewustwording?
Ja. Het helpt mij wel om te hopen dat initiatieven van mij en andere ervaringsdeskundigen wat bijdragen. In de afgelopen jaren heb ik best een groot netwerk van zorgprofessionals opgebouwd en die zien mijn berichten op social media ook. Ik hoop dat die berichten linksom of rechtsom hebben bijgedragen om kennis en bewustwording te vergroten. Mijn verhaal zet ik daarbij in als voorbeeld van hoe het níet moet. Ik doe dat niet om met een boze vinger te wijzen, want daar gaat het niet om. Het is puur de bedoeling dat er iets van wordt geleerd.
Ik merk soms wel dat het alleen maar om mijn verhaal gaat. Dat vind ik jammer, want ik heb inmiddels wel wat meer te bieden. Vanuit mijn netwerk volg ik ook nieuwe ontwikkelingen, of signaleer ik dingen die spelen bij patiënten. Gelukkig wordt de patiënt wel steeds meer betrokken bij onderzoek of beleid. Maar we zijn er nog niet!
Het blijft een gemis dat we niet allemaal met elkaar kunnen samenwerken. Daardoor blijft onze gezamenlijke impact beperkt.
Naast Hart in Shape zijn er enkele andere platforms die zich richten op het vrouwenhart. In hoeverre werken jullie samen?
Ik heb er bewust voor gekozen om zelf mijn platform Hart in Shape op te zetten. Maar dat neemt niet weg dat ik zoveel mogelijk probeer samen te werken met andere stichtingen en organisaties. We kunnen elkaar helpen door elkaars berichten op social media te delen, misschien eens samen een artikel te schrijven of een bijeenkomst te organiseren. Samen dingen initiëren om meer te bereiken in plaats van op eigen eilandjes te blijven zitten. Ik heb de afgelopen jaren ontzettend veel mooie en waardevolle samenwerkingen opgebouwd, waarin we elkaar en de doelgroep waar we het voor doen ook echt kunnen empoweren. Helaas is dat niet met iedereen gelukt. Ik kan wel zeggen dat ik ook ronduit tegenwerking ondervonden heb. Daar heb ik best verdriet van gehad, en ik werd er soms ook onzeker van. Soms vroeg ik me af of ik er wel mee door moest gaan. Maar op een gegeven moment dacht ik: ik ben gewoon bezig op de manier waarop ik bezig ben, en dat doe ik voor degenen die dat goed ontvangen. Ik probeer die negativiteit achter me te laten. Maar het blijft natuurlijk een gemis dat we niet allemaal met elkaar kunnen samenwerken. Daardoor blijft onze gezamenlijke impact meer beperkt dan wanneer we onze krachten zouden bundelen.
Hoeveel tijd heb je de afgelopen jaren besteed aan Hart in Shape?
Veel meer tijd dan zichtbaar is. Mensen zien een post op internet of een blog, maar achter de schermen gebeurt er veel meer. Het onderhouden van je website, mailtjes, berichtjes via allerlei social media, privé-berichten, telefoontjes. Naarmate mijn platform groter werd, was ik steeds meer bezig met anticiperen op alle binnenkomende mailtjes, telefoontjes, berichten en gesprekken. Dat ging ten koste van wat ik leuk vind; het schrijven van blogs en artikelen. Ik had ook steeds meer het gevoel dat ik een bedrijf runde. Terwijl ik alles in mijn eentje deed, als vrijwilliger. En voor eigen rekening, dat is ook weleens goed om te benadrukken. Het heeft me geld gekost in plaats van opgeleverd. Maar ik deed alles uiteraard met liefde. Het gaf mij veel voldoening op deze manier een zinvolle en sociaal-maatschappelijke bijdrage te kunnen leveren.
Het heeft me geld gekost in plaats van opgeleverd.
Wat heeft je doen besluiten om te stoppen met Hart in shape?
Sinds vorig jaar heb ik naast mijn hartaandoening nieuwe gezondheidsklachten gekregen. Ik heb een aantal onderzoeken gehad voordat duidelijk werd dat het een beenmergaandoening is, die een interactie met mijn hart heeft. Daardoor heb ik nog meer beperkingen gekregen, en nog meer energieverlies. De afgelopen maanden ben ik eigenlijk continu doodmoe geweest. Privé-dingen moest ik steeds vaker afzeggen, en dat is niet de verhouding die ik zoek. Ik wil in de eerste plaats gewoon een leuk leven leiden. En wat toevoegen voor medepatiënten is hartstikke mooi, maar moet niet op de eerste plaats komen.
Ik ben iemand die kijkt in oplossingen in plaats van beperkingen, maar hier zag ik geen andere oplossing dan Hart in Shape los te laten.
Wat gaat er nu met Hart in Shape gebeuren?
Hart in Shape is inmiddels overgenomen door Symblings, die mijn website heeft gebouwd en ondersteund. Daar heb ik al die tijd goed mee samengewerkt, en zij gaan de website uitbouwen naar gezonde leefstijl in brede zin. Ik kreeg nog de mogelijkheid om erbij betrokken blijven, maar ik denk dat het goed is om dat stokje los te laten. Al was dat wel een heel verdrietige keuze. Ik heb best een heftige periode achter de rug.
Blijf je nog wel actief als ervaringsdeskundige?
Absoluut! Ik blijf actief als patient advocate. In het Nederlands is daar helaas geen goede naam voor. Omdat ik nu minder ‘geleefd’ word door al het werk achter de schermen (letterlijk), kan ik mij productiever gaan inzetten. Het geeft me meer tijd om bijvoorbeeld artikelen te schrijven en lezingen te geven. Ik ben lid van de advisory board bij het consortium van Stichting AFIP (Circular), ik ben gastdocent voor geneeskundestudenten, ik schrijf artikelen voor het ledenmagazine Sinus van Stichting PAH en verder ondersteun ik, waar ik kan, Stichting Voices for Women in het geweldige werk dat zij doen. En sinds de oprichting van Vrouwenhart Spreekt werk ik ook met jou samen, dat hoop ik ook te blijven doen.
Ik heb nog een geweldige samenwerking in het verschiet, maar daar kan ik nu nog niet veel over zeggen. Dat ga ik binnenkort bekend maken op mijn social mediakanalen. Dus blijf me volgen!
Tip: lees hier het blog The widowmaker heart attack, waarin Maxine haar hele hartverhaal beschrijft.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
[1] Deze alliantie bestaat uit Women Inc., Rutgers en COC Nederland.
