Elise (31) leeft al vanaf haar geboorte met een ernstige hartafwijking. Lees hier haar indrukwekkende verhaal
Het hebben van een ernstige hartafwijking heeft mijn leven gevormd, maar alles waar ik doorheen ben gegaan heeft bijgedragen aan hoe ik ben als persoon,…
Hi lieve lezer! Ik ben Elise en ik vertel hier iets over mijn leven met een aangeboren hart-longafwijking. Samen met mijn man Dick en ons hondje Noa woon ik vlakbij het mooie Gorinchem. Ik ben gek op shoppen, eten en drankjes doen met vrienden en ik kook of bak graag als ik daar de energie voor heb.
Doordat ik geboren ben met een hart-longafwijking is mijn leven ‘afwijkend’ ten opzichte van het leven van een andere 30-jarige. Het lijkt ondanks alles of ik fluitend door het leven ga. Vaak is dat ook zo, maar het gaat niet allemaal vanzelf.
Ik ben geboren met een gat tussen mijn hartkamers (VSD) en onderontwikkelde longvaten waardoor ik een zuurstofgehalte van gemiddeld 82% heb. Daardoor heb ik het snel benauwd. Ook had ik bij mijn geboorte geen longslagader, deze hebben ze tijdens mijn eerste operatie aangelegd en daar is een verhoogde druk ontstaan (pulmonale hypertensie).
Tijdens een poging het VSD dicht te maken hebben ze de aortaklep beschadigd waardoor deze lekt. Deze operatie is mislukt en het herstellen van mijn hart bleek onmogelijk. Ook heb ik een hoop verschillende ervaringen met hartritmestoornissen en leef sinds kort met een S-ICD.
Ik krijg vaak te horen dat ik alleen de leuke kanten van mijn leven aan mijn omgeving laat zien en hen niet betrek bij de moeilijke dingen. Dit is zowel mijn kracht als mijn valkuil. Mensen vinden me optimistisch en altijd positief maar daardoor was er ook veel onbegrip en kon ik me daar alleen in voelen. Ik ben ook zeker geneigd om positief, vaak ook naïef, in het leven te staan en zoek ik graag de grenzen van mijn kunnen op en ga er vaak overheen.
Want door deze afwijking is mijn leven erg beperkt, gelukkig is dit niet altijd zo geweest. Ik heb een redelijk normale jeugd gehad met hier en daar wat aanpassingen omdat ik altijd snel moe ben geweest, want er zijn best wat dingen die kinderen en jongeren doen niet gingen.
De laatste jaren had ik alleen minder geluk. Na een herseninfarct en het ontwikkelen van hartfalen heb ik mijn werk op moeten zeggen en mijn leven anders in moeten delen, door gebrek aan energie. Dat is erg lastig en soms voelt het onmogelijk want ik ben iemand die houdt van een druk sociaal leven en een ‘alles uit het leven willen halen’ mentaliteit heeft. Maar hoe ga je dat doen als je vaak maar 2 uurtjes productief ben op een dag?
Ook merk ik nu ik ouder word dat er andere dingen mee gaan spelen, het huishouden runnen, een gelijkwaardige relatie hebben en het niet kunnen krijgen van kinderen. Het hebben van een ernstige hartafwijking heeft mijn leven en karakter gevormd, zeker weten! Daardoor heb ik al jong leren schakelen en het accepteren en het soms ook negeren van onmogelijkheden. Gelukkig ben ik daar erg goed in, maar er komen steeds weer nieuwe uitdagingen om mee om te leren gaan. Je leert daardoor bijzaken van hoofdzaken te scheiden, ik kan me dus minder druk maken om de kleine dingen. Ik vlieg niet snel in de stress en kan wel een stootje hebben. Ook maakte me dat op jonge leeftijd al snel volwassen, want een onbezorgd leven ken ik niet.
Alles waar ik doorheen ben gegaan heeft bijgedragen aan hoe ik ben als persoon, het maakt mij tot wie ik ben. En daar ben ik best een beetje trots op! ♥
