Het vervolg op  -The Widowmaker Heart Attack-

In mijn vorige blog The Widowmaker Heart Attack beschreef ik de moeizame lange weg die ik heb afgelegd waarin mijn klachten niet herkend werden en die uiteindelijk geleid hebben tot een fors (gemist) voorwand infarct op mijn 36e. Klachten die als atypisch werden afgedaan, maar die bij heel veel vrouwen met hartproblemen voorkomen. 

Deze blog is een vervolg daarop en hierin vertel ik onder andere over mijn CABG (bypass operatie) en de resectie van het aneurysma cordis dat is ontstaan. Maar ook de complicaties die ik later opliep als gevolg van dit litteken (aneurysma). Verder vertel ik hoe ik uiteindelijk mijn aandoening heb leren accepteren en hoe ik ermee omgegaan ben.

Dat is een traject met verschillende fases heb ik gemerkt. Misschien vergelijkbaar met een soort rouwproces waarbij je mentaal verschillende fases van emoties ervaart. Zo was dat voor mij in ieder geval.

De operatie.

Na mijn second opinion bij prof Angela Maas werd ik een paar weken later, in december 2008, geopereerd in Zwolle. Er is een bypass (omleiding) gemaakt waarvoor een ader uit mijn been gebruikt is, een groot deel van het ontstane aneurysma (cordis) weggesneden en preventief een ICD lead gelegd omdat ik die naar verwachting op een later moment nodig zou hebben. Wat jaren later ook inderdaad het geval bleek.  Tijdens de hartoperatie zou ook bekeken worden of ik een nieuwe hartklep nodig zou hebben, maar dat was gelukkig niet het geval. Hoe heftig de ervaring ook was, een open hartoperatie waarbij je borstbeen doorgezaagd wordt, je urenlang aan de hart/longmachine ligt en wat ook niet geheel zonder risico’s was, ik ben blij dat het gebeurd is en ik heb er ook meer kwaliteit van leven door terug gekregen.  Al snel na de operatie toen ik van de IC naar de verpleegafdeling werd overgebracht voelde ik me al beter dan voor de operatie dus dat zegt wel wat. Ook kreeg ik weer mijn normale kleur terug in mijn gezicht die voor de operatie steeds grauwer werd. De bloedsomloop kwam weer netjes op gang. Na een week ziekenhuis mocht ik een paar dagen voor de kerst weer naar huis. Uiteraard begint het eigenlijke herstel dan pas, maar daar zag ik niet tegenop. Ik voelde me opgelucht en weer hoopvol. Iets dat ik een lange tijd kwijt was tijdens mijn zoektocht naar de oorzaak van mijn klachten. Ik kon weer werken naar een leven waarin weer wat meer mogelijk was en ik mij meer mijzelf kon voelen.  De hartrevalidatie heeft mij hier trouwens ook enorm bij geholpen. De fysiotherapeuten helpen je te leren hoe je weer veilig in beweging kan blijven en het vertrouwen in je eigen lichaam weer terugvindt. En het op tijd herkennen van je grenzen.

Ziekte van Graves.

In deze fase ben je feitelijk aan het overleven. Letterlijk eigenlijk. En alsof kersvers van een zware hartoperatie herstellen nog niet heftig genoeg is, kreeg ik een week na thuiskomst er helaas ook nog wat complicaties bij. Tijdens mijn ontslag uit het ziekenhuis had ik een lijst meegekregen waarop complicaties stonden die zouden kunnen ontstaan en dan direct medische aandacht vergden. Vlak voor Oud & Nieuw kreeg ik koorts en merkte ik dat mijn hartslag heel hoog was. Ook voelde ik mij heel onrustig. Alsof er steeds golven door je lichaam gingen.  Ook was het korstje op de plek waar de ICD lead ingebracht was los gaan zitten. Dus heb ik de huisarts gebeld (dezelfde huisarts nog die mijn klachten eerder niet serieus had genomen) en zij kwam die middag langs. En alsof er nog niet genoeg fout was gegaan heeft zij bij binnenkomst, zonder haar handen überhaupt te wassen of handschoenen aan te trekken, aan dat korstje lopen krabben waardoor de lead zichtbaar werd. Toen zij ook nog met haar ogen begon te rollen toen ik eerst het gordijn dicht wilde doen voor ze mijn litteken van de hartoperatie wilde controleren was voor mij de maat vol. Na alles wat er mis was gegaan was had ze nog steeds die nare houding, alsof ik me aanstelde, alsof ik lastig was. Ook nadat bleek dat ik serieuze hartproblemen had die ik ternauwernood overleefd had én het feit dat ik net een zware operatie achter de rug had die mijn klachten hadden verklaard was er bij deze huisarts nog steeds geen spoortje compassie te bekennen.  Omdat net mijn borstbeen doorgezaagd was en ik uiteraard daardoor vrij beperkt was in mijn bewegingen, sliep ik de eerste tijd beneden in de huiskamer. Dat je niet met een ontbloot bovenlijf pal voor het voorraam wil gaan staan zou best logisch moeten zijn toch? Haar reactie was weer die geërgerde blik. Dezelfde houding die ik al die maanden voor mijn operatie ook al ondervond. Hierna heb ik ook direct een andere huisarts genomen. Genoeg is genoeg! Maar dezelfde middag namen mijn klachten van een snelle onregelmatige hartslag, het koortsige gevoel en het onrustige gevoel verder toe. Omdat ik het niet meer zag zitten weer mijn huisarts te bellen ben ik die avond met (mijn toenmalige partner) Roel naar de huisartsenpost gegaan. Ik maakte me er veel zorgen over omdat ik bang  was dat er complicaties van de operatie waren ontstaan. Ik was immers nog maar net een week thuis na het ontslag uit het ziekenhuis. De klachten bleken gelukkig niet aan mijn hart te liggen! Mijn schildklier was de boosdoener. Want ik bleek een TSH van 0.01 te hebben en een FT4 van 42. Een veel te snel werkende schildklierfunctie (hyperthyreoïdie). De diagnose was een auto immuunaandoening de ziekte van Graves. Hierdoor was mijn hartslag ook te hoog, namelijk een hartslag van 140 pm ondanks de bètablokker. Hiervoor heb ik een hoge dosis strumazol toegediend gekregen (omdat zo’n hoog hartritme te belastend is voor het hart) en een vervolgafspraak bij de internist gekregen. Ook bleek mijn ICD lead ontstoken te zijn. Na een nacht observatie mocht ik de volgende ochtend weer naar huis.

Hoe leer je leven met de klappen die je hebt gehad?

Helaas is door de strumazol mijn schildklier zo goed als lam gelegd waar ik flink wat klachten van kreeg. Ik voelde me weer doodmoe, kreeg een enorme eczeem aan mijn handen en voelde me vooral erg down. (Wat een van de klachten is bij een traag werkende schildklier) Na ongeveer 1,5 tot 2 jaar controle en behandeling bij de internist werkte mijn schildklierfunctie weer normaal. Wel zou bij een hormonale verandering, zoals bijvoorbeeld tijdens de overgang, Graves weer kunnen gaan opspelen. Gelukkig heb ik tot nu toe geen nieuwe schildklierklachten gehad.  Wel heeft het er emotioneel flink ingehakt. Na een succesvolle operatie (ondanks de restschade) en het moeizame voortraject naar de diagnose van mijn hartaandoening, hoopte ik mij te kunnen richten op het herstel en weer (aangepast) meer van mijn oude bezigheden te kunnen oppakken. Maar door de schildklieraandoening bleef ik maar moe, moe, moe. In die periode gingen we ook verhuizen. Worst timing ever achteraf natuurlijk, maar we hadden ons huis al een half jaar daarvoor verkocht toen we nog niet wisten dat ik een serieus hartprobleem had. We hadden toen ook niet kunnen bedenken dat er een zware hartoperatie nodig was 1,5 maand voor de overdracht van het nieuwe huis! Maar dat kwam er wel bij. En ondanks dat we een verhuisbedrijf hadden ingehuurd, veel hulp hadden en ik zelf fysiek niet veel hoefde te doen vergt het natuurlijk wel bakken energie. Energie die ik absoluut niet had. Op zo’n moment ga je eigenlijk een beetje door op de automatische piloot, functionerend op adrenaline waarschijnlijk. Je moet wel, je hebt geen keuze. We verhuisden van een huis aan de rand van het centrum van de stad naar Diepenveen. Een klein rustig dorp vlakbij Deventer wat mijn herstel wel goed gedaan heeft. Uit de hectiek van de geluiden (ook s’nachts) van het centrum van de drukke stad, naar heerlijke nachten door kunnen slapen en wakker te worden van de fluitende vogeltjes.  Dit was ook het moment dat ik naast het werken aan fysieke herstel, de revalidatie ook op het punt kwam dat ik mentaal geconfronteerd werd met alles wat er gebeurd was. Het lange traject van ruim een jaar waarin ik niet serieus genomen werd door mijn toenmalige cardioloog en huisarts, mijn klachten maar niet herkend werden en vooral het overleven van een fors voorwand infarct dat in veel gevallen een dodelijke afloop heeft. Maar ook de impact van een grote hartoperatie en de schildklierproblemen die zich daarna openbaarde.  Ik had ontzettend veel voor mijn kiezen gehad en heb een tijdlang het emotionele deel voor mijzelf weggeschoven. Ik was letterlijk bezig te overleven en fysiek te herstellen. Ik had op dat punt geen ruimte voor de emotionele verwerking. Maar uiteraard kom je er niet onderuit om ook daarmee te moeten dealen en op een bepaald moment in het traject kwam dat aspect dan ook keihard binnen.  Nu ben ik iemand die altijd wel positief en optimistisch probeert te blijven, wat mij vaak ook wel lukt. Negativiteit kost een hoop energie. En van die energie had ik al niet veel. Al is dit natuurlijk wel basaal uitgedrukt. Want het is niet gemakkelijk altijd maar de spirit hoog te houden, zeker niet op dagen dat je je erg slecht voelt. Maar deze manier van ermee dealen is ook een soort van overlevingsmechanisme geworden in mijn leven wanneer ik te maken had of heb met tegenslagen.  Niet te lang en te ver terugkijken, want het verleden verander je toch niet meer, maar me focussen op het heden. Wat ik nog wél kan. Opkrabbelen, ermee dealen en weer door…

Een deur ging dicht, maar een ander ging open.

Toen ik me weer wat beter voelde en wat zekerder was geworden over mijn lichaam, was ik er ook wel aan toe om weer wat te doen. Maar omdat mijn energielevel nog wel vrij laag was ben ik op zoek gegaan naar bezigheden waarbij ik niet gelijk veel druk en verplichtingen had en voldoende tijd zou hebben om mijn rust tussendoor te pakken.  Ik ben toen vrijwilligerswerk voor de Hart-en Vaatgroep (nu Harteraad) gaan doen in het regioteam. Hier haalde ik wel voldoening uit, maar ben gestopt toen het kantoor van Soesterberg naar Den Haag ging verhuizen. Om voor vergaderingen regelmatig naar Den Haag af te moeten reizen vond ik te vermoeiend. Ondertussen was ik mij ook aan het verdiepen in mijn voeding en ontdekte de vele gezondheidsvoordelen die gezonde voeding mij opleverde. Vooral op het gebied van op een verantwoorde manier wat kilo’s af te vallen, maar ook energiewinst en het opbouwen van meer weerstand.  Dit heeft mij gemotiveerd om me hier verder in te gaan verdiepen en ben na een cursus Gezonde Voeding de opleidingen Gewichtsconsulent en Sportvoedingsadviseur gaan doen. Dit heeft mij zo goed gedaan! Naast dat ik zelf de gezondheidsvoordelen ervan ervaarde, gaf het mij ook veel energie en stimulans om weer met wat zinnigs bezig te zijn. Mijn gezondheid was al jaren min of meer stabiel en ik had weer een doel. Dat wil zeggen, ik had wel eens klachten en had daarvoor ook wel wat bezoekjes gebracht aan de eerste harthulp, ook was mijn kaliumgehalte een aantal keer te laag en had ik 3 jaar eerder tijdens het sporten bij de fysio ook een hartritmestoornis gehad.  Helaas konden ze toen de oorzaak daarvan niet vinden omdat deze al voorbij was tegen de tijd dat ik in het ziekenhuis aankwam. Na 9 dagen opname en onderzoeken is de oorzaak van dit hartritme probleem nooit echt ontdekt, maar het had wel erg veel gelijkenis met de klachten van mijn hartritmestoornis dat ik later in 2019 kreeg.  De keuze om mij om te gaan scholen was een goede beslissing. Het voelde zó goed dat ik na het behalen van mijn diploma mijn eigen praktijk begonnen ben. Ik had wel een WIA uitkering en was gedeeltelijk afgekeurd voor werk, maar mocht van het UWV er wel wat uren naast werken. Omdat ik zelf als adviseur Werk & Inkomen bij het UWV gewerkt had (CWI) en ik daar nog veel contacten had was mijn contactpersoon toevallig ook een oud collega en kreeg ik veel aanmoediging om mijn eigen bedrijf te gaan beginnen. Dit gaf mij ontzettend veel positieve energie en ondanks dat ik natuurlijk qua energieniveau niet meer fulltime kon werken, kon ik wél een aantal klanten per week adviseren en begeleiden naar het ontwikkelen van een gezond eetpatroon. Het gaf mij veel voldoening en het was ook prettig ter afleiding toen mijn ex en ik na een relatie van bijna 15 jaar uit elkaar gingen.

Ventrikeltachycardie.

Maar na 2 jaar mijn eigen praktijk te hebben gehad, kreeg ik in 2019 opnieuw te maken met hartproblemen. Veroorzaakt door het litteken van het voorwand infarct van 11 jaar daarvoor. Op een zondagochtend wilde ik uit bed stappen en kreeg ik plotseling een hartritmestoornis. Volledig vanuit het niets!  Ik had notabene de avond daarvoor nog heerlijk staan dansen op een feest in waar ik met een vriend was. Het was ook geen kater want ik had na 2 alcoholische drankjes aan het begin van de avond niet meer gedronken omdat ik met de auto was. De hartritmestoornis voelde ontzettend heftig. Mijn hart sloeg volledig op hol en ik werd er heel duizelig bij. Nu had ik wel vaker momenten dat mijn hartslag af en toe wat versnelde of hard bonkte maar dat nam altijd na een paar minuten wel weer af.  Daar schrok ik ook niet meer van, het hoorde erbij. Maar deze hartritmestoornis nam helaas niet vanzelf af. Ik hoopte dat dat wel zou gebeuren en heb het (te) lang thuis afgewacht. Op meerdere momenten had ik het zelfs het gevoel dat ik bijna weggleed qua bewustzijn en was zo duizelig als een tor. Maar pas op het moment dat ik ook weer pijn in mijn hals en kaak kreeg, symptomen die ik ook tijdens mijn hartinfarct had, begon ik me pas ongerust te maken en heb ik een 112 gebeld.  Tot mijn schaamte moet ik bekennen dat ik toen al zo’n 4 uur zelf aan het aanrommelen was en aan het afwachten was in de hoop dat het wel weer over ging. Ondanks mijn eerdere hartproblemen, een zwaar voorwand infarct met veel restschade, ging ik het toch weer zitten bagatelliseren. Hoeveel is er voor nodig totdat ik leer van mijn ervaringen en fouten zou je zeggen… Maar op dat moment dacht ik echt dat het hartritme op een gegeven moment wel weer zou normaliseren en ik dan weer ‘voor niets’ een halve dag zoet zou zijn op de eerste harthulp. (Waar ik in de tussenliggende jaren ook nog wel regelmatig gelegen had wanneer ik klachten had) De ambulance was er al binnen een paar minuten en ik werd direct aan de hartmonitor gelegd. Toen bleek dat ik (ondanks de bètablokkers die je hartritme wat afvlakken) een ventrikeltachycardie van 240 tot 250 slagen per minuut te hebben! En voor mijn gevoel was toen mijn hartslag al minder hevig dan eerder die ochtend.. In het ziekenhuis stond een team van verpleegkundigen en een arts klaar en ik grapte nog over het ontvangstcomité en vroeg of ik mijn moeder even zou mogen bellen. Ik ben gewoon een vreemde vogel wat dat betreft. Zodra het over mijzelf gaat probeer ik serieuze situaties te ontkrachten en er grapjes over te maken, terwijl je op dat moment in een levensbedreigende situatie op de eerste harthulp binnengereden wordt! De ventrikeltachycardie zou namelijk zo kunnen omslaan in een ventrikelfibrillatie wat betekent dat het bloed niet meer door kan stromen en je een hartstilstand krijgt. Waarom ik zo raar doe op dat soort momenten ondanks mijn medische geschiedenis? Vertel het me maar.  Misschien maakt dat het het allemaal wat behapbaarder voor mezelf? Door te doen alsof het wel meevalt geeft het misschien ook minder angst en stress? Nu is dit natuurlijk wel voornamelijk uiterlijk vertoon, want inwendig stond ik natuurlijk echt wel doodsangsten uit. Misschien een manier om er mee te kunnen dealen? Zeg het maar. Maar ik weet wel dat dit een terugkerend patroon voor mij is. Deze houding.  Dus op mijn vraag of ik mijn moeder even mocht bellen werd natuurlijk gereageerd met de opmerking dat ze toch eerst mijn hartslag omlaag zouden gaan brengen. Toen er vervolgens ook gebeld werd met een collega en ik hoorde dat ze met ‘een instabiele patiënt’ bezig waren, vielen mijn oogkleppen pas echt af. “Shit, ze hebben het over mij dacht ik.” En op dat moment kwam het gebeuren eigenlijk pas echt binnen. Niet eens de sirenes van de ambulance, maar puur die opmerking. Na een paar keer hard op mijn hand te hebben geblazen nam het hartritme nog niet af en zouden een ze een medicinale cardioversie gaan uitvoeren. Hiermee wordt geprobeerd om met behulp van medicijnen via een infuus het hartritme te stabiliseren in plaats van  een cardioversie waarbij je een elektrische shock krijgt. Dit is minder ingrijpend en je hoeft er niet voor onder narcose. Helaas bleek dit aanvankelijk geen effect te hebben en daalde de hartslag wel iets maar niet voldoende. Ik zou daarom tóch een elektrische schok krijgen en onder narcose moeten. Maar op het moment dat de arts aan de telefoon was met de anesthesist, riep een van de verpleegkundigen ineens; “laat maar, het medicijn slaat alsnog aan!” En inderdaad! Zo plotseling als het ritmestoornis zich manifesteerde, zo snel voelde ik het ook weer uit mijn lichaam glijden. Het voelde weer normaal! Ik was zo opgelucht! Wel was ik natuurlijk doormoe van een tachycardie die op dat moment al 5 uur duurde en die ik volgens de eerste hulp arts ook zelf onmogelijk stabiel had gekregen. Ook was ik nog erg duizelig. Omdat er urenlang te weinig zuurstofrijk bloed door het lichaam gepompt kon worden en de kamers zich daardoor niet voldoende konden vullen was mijn bloeddruk erg laag. De monitor liet een bloeddruk van 79/26 zien! Na 2 dagen op de IC werd ik overgebracht naar de verpleegafdeling.  Dat ik pas 12 dagen later weer thuis zou zijn met een ICD rijker (een inwendige defibrillator) had ik niet voorzien. (mijn ICD verhaal en ervaring deel ik in een volgend blog)

Van frustratie naar acceptatie.

Na het revalidatietraject, dat gelukkig nog net plaatsvond voor de eerste Corona lockdown, realiseerde ik mij hoe veel geluk ik ook deze episode weer gehad heb. Hoe anders had het kunnen aflopen? Veel mensen overleven een dergelijke ervaring namelijk niet. Het overleven van een fors infarct, een zware hartoperatie om vervolgens 11 jaar later gestabiliseerd te worden van een gevaarlijke hartritmestoornis wat juist veroorzaakt is door het litteken in de hartkamer van het hartinfarct, dat heeft mij tot inkeer gebracht. Want waar ik de jaren na mijn gemiste hartinfarct en operatie bewust níet dagelijks bezig wilde zijn met alles wat er gebeurd was en met mijn hartaandoening, had ik eind 2019 juist meer en meer het gevoel dat ik mijn overlevingservaringen niet meer kon negeren en er nu wél iets zinnigs mee moest doen. Het klinkt misschien raar maar ik heb eigenlijk een hele tijd mijn ziekte naar de achtergrond geduwd. Het had mij al teveel energie en negativiteit gekotst. Ik was toe aan rust en weer een meer ‘normale’ invulling van mijn leven. Ook wilde ik graag als de persoon Maxine gezien worden en niet als de patiënt. Ik realiseer mij nu dat dit ook een van de fases van mijn proces is geweest wat er misschien voor mij bij hoorde om alles een plek te kunnen geven. Het gebeuren te kunnen verwerken.  Ik ben benieuwd of meer (hart)patiënten dit herkennen. Maar die heftige ervaring waarbij ik in 2019 nóg een keer voor de dood ben weggehaald was absoluut een eye-opener. Waar ik eerder mijn ziekte nog als een soort zwakte zag, een gevoel van falen, voel ik mij er nu juist door gesterkt! Ik ben er nog! Ik leef! Ondanks de tegenslagen. Ik ben sterker dan het geen mij overkomen is! En daarom wil ik er juist iets positiefs mee doen. Iets waardoor ik wellicht ook anderen kan helpen door mijn ervaringen te delen. Een inspiratiebron kan zijn, ook vanwege mijn kennis en ervaring als voedingsdeskundige. Het nadelige van mijn aandoening en beperkingen ombuigen naar wat positiefs. Er iets zinnigs mee te kunnen doen en dat het allemaal ergens goed voor is geweest. Dat geeft mij ontzettend veel voldoening, een doel en veel positieve energie!

En zo is Hart in Shape ontstaan. 

Vandaar Hart in Shape, een website waarop ik mijn eigen ervaringen deel, ervaringsverhalen van andere hartpatiënten, maar ook advies, recepten en tips op het gebied van een gezonde leefstijl. Hart in Shape is geen bedrijf, maar puur ontstaan vanuit een sociaal-maatschappelijk oogpunt. Een platform met ervaringen en tips bekeken vanuit het perspectief van de patiënt, geschreven door een ervaringsdeskundige. Na mijn eerste operatie en het afgeronde nazorg- en revalidatietraject vanuit het ziekenhuis, kom je thuis en vaak pas dan, na dat lichamelijke herstelproces ga je je afvragen; “En nu?” Hoe doe ik zelf wat goed voor mijn hart en algehele gezondheid is, hoe kan ik de kans op herhaling verlagen en wat is nu qua voeding juist wel en niet gezond. Hoe kan ik zonder rare eenzijdige diëten toch op een verantwoorde manier wat afvallen of een gezonde leefstijl ontwikkelen? En hoe kan ik ondanks mijn lichamelijke beperkingen toch voldoende bewegen en mijn conditie vergroten? Waarom zouden we daarin allemaal afzonderlijk het wiel moeten uitvinden als we ook van elkaars ervaringen en kennis kunnen leren? Dat is het idee en mijn motivatie erachter. En het geeft mij een goed gevoel om er op deze manier mee bezig te zijn!  Ik negeer mijn aandoening niet meer, ik ben trots op wat ik bereikt en overwonnen heb, maar ook dankbaar dat ik het overleeft heb en deel daarom mijn ervaringen heel graag met een ieder die het interessant vindt! 

Maxine

Wil je reageren op deze blog of heb je vragen? Of zou je een onderwerp nog verder uitgelicht willen zien? Laat dan hieronder je reactie achter.

Lees hier ook:  The Widowmaker Heart Attack