Pijn op de borst, een drukkend gevoel, benauwdheid bij inspanning. En dan na het onderzoek horen: “Je kransslagaders zijn schoon, met je hart is niets aan de hand.” Voor veel mensen met INOCA is dat het begin van een lange zoektocht. Een internationaal onderzoek onder bijna 300 patiënten laat zien hoe lang die zoektocht duurt, en hoe vaak de klachten op een heel andere oorzaak worden geschoven.
Wat is INOCA?
INOCA staat voor Ischemia with No Obstructive Coronary Arteries: het hart krijgt te weinig zuurstof, terwijl er geen vernauwing in de grote kransslagaders te zien is. De oorzaak zit meestal in de kleinste bloedvaatjes van het hart, of in kransslagaders die verkrampen. Dat heet coronaire vaatdysfunctie.
Omdat een gewone hartkatheterisatie alleen de grote vaten laat zien, lijkt de uitslag dan goed. De klachten zijn er wel degelijk.
Wat het onderzoek laat zien
De patiëntenorganisatie INOCA International ondervroeg haar leden, samen met cardiologen uit de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Italië. 297 mensen deden mee, van wie 91% vrouw. Bijna allemaal (93%) hadden pijn, druk of een onprettig gevoel op de borst.
De belangrijkste uitkomsten:
- 3 op de 4 (78%) kregen te horen dat hun klachten niet van het hart kwamen.
- Ruim 1 op de 3 (34%) liep 3 jaar of langer met klachten rond voordat de diagnose INOCA kwam. Bij 1 op de 10 duurde het zelfs meer dan 10 jaar.
- 2 op de 3 (67%) werden van de spoedeisende hulp naar huis gestuurd zonder behandeling.
- Ruim de helft (59%) belde ooit een ambulance vanwege de klachten.
Verkeerde diagnoses
In plaats van een hartdiagnose kregen veel deelnemers een andere verklaring:
- 54% hoorde dat het om maagzuur of reflux ging.
- 42% kreeg antidepressiva voorgeschreven.
- 32% werd doorverwezen naar een psychiater.
De weg naar de diagnose
| Tijd tot de diagnose | Deel van de deelnemers |
|---|---|
| Korter dan 1 jaar | 40% |
| 1 tot 3 jaar | 23% |
| 3 tot 10 jaar | 25% |
| Langer dan 10 jaar | 10% |
Slechts 6% kreeg de diagnose al bij het eerste consult. 35% had 4 tot 6 consulten nodig, 25% zelfs meer dan 6. De helft van de deelnemers zag drie of meer cardiologen voordat duidelijk werd wat er aan de hand was. Op het moment van het onderzoek werd iets minder dan de helft (49%) behandeld door een specialist in INOCA.
Waarom de klachten zo vaak gemist worden
De standaardonderzoeken zijn gemaakt om vernauwingen in de grote kransslagaders te vinden. Bij INOCA zijn die er niet, dus de uitslag lijkt geruststellend. De klachten passen bovendien niet altijd in het bekende beeld van een hartinfarct, zeker bij vrouwen (lees meer over hartklachten bij vrouwen).
Of de kleine vaatjes goed werken, of dat de kransslagaders verkrampen, kan een cardioloog meten met een coronaire functietest tijdens een hartkatheterisatie. Niet elk ziekenhuis doet dat onderzoek.
Wat je zelf kunt doen
- Houd bij wanneer je klachten hebt, hoe lang ze duren en wat je op dat moment deed.
- Vraag na een goede uitslag van de katheterisatie of de kleine vaten en vaatkramp ook zijn onderzocht.
- Vraag zo nodig om een verwijzing naar een ziekenhuis dat ervaring heeft met coronaire vaatdysfunctie.
Herken je dit? Je bent niet de enige. Lees de ervaringen in hartklachten zonder vernauwing: de zoektocht naar erkenning. Ben je lid van de Hart in Shape-community? In de groep Coronaire Vaatdysfunctie praat je met mensen die hetzelfde meemaken.
Bron: Gulati M. e.a. Ischemia with no obstructive coronary artery disease (INOCA): A patient self-report quality of life survey from INOCA International. International Journal of Cardiology, 2023; 371: 28–39. doi.org/10.1016/j.ijcard.2022.09.047. Cijfers over verkeerde diagnoses, consulten en ambulances uit de bijbehorende infographic van INOCA International.
Reacties