Wat zeg je tegen iemand die met een hartaandoening leeft? En wat horen we liever niet

Je bedoelt het goed en je wilt graag je empathie tonen aan jouw vriend of vriendin, collega, familielid of buurvrouw, die leeft met een hartziekte, maar dat is nog niet zo gemakkelijk als het lijkt. Want de juiste woorden vinden waarmee je wilt aangeven hoe vervelend je de situatie voor een ander vindt en dat je diegene graag wilt helpen kan best lastig zijn. Soms kunnen goedbedoelde opmerkingen helemaal verkeerd overkomen en zelfs juist heel kwetsend zijn. Zonder dat je er erg in hebt. Wanneer je zelf geen hartpatiënt bent is het ook onmogelijk om je helemaal te kunnen inleven in hetgeen diegene doorgaat en waar hij of zij tegenaan loopt in het dagelijkse leven. Het onbekende van iets heftigs dat in je lichaam gaande is dat ontzettend eng en gevaarlijk is, dat is voor iemand die dat niet ervaart ook gewoonweg niet te bevatten. En in welke mate je leven daardoor verandert. Hoe goed je het je ook probeert je in te leven. En dat snap ik ontzettend goed en ik gun het ook een ander absoluut niet. Maar wanneer je je niet volledig in de situatie, het leven van de ander kan verplaatsen is het wel goed om je bewust te zijn van hetgeen je tegen diegene zegt en hoe het over kan komen. Het is helemaal vervelend wanneer je klachten in twijfel worden genomen of onderschat worden wat helaas ook voorkomt. Terwijl die klachten net zo aanwezig zijn als wanneer je een zichtbare aandoening hebt. Maar dat het van de buitenkant niet zichtbaar is, betekent niet dat iemand niet erg ziek kan zijn. Voor mij (en meer hartpatiënten met mij) begon deze nare ervaring van niet geloofd worden al tijdens mijn zoektocht naar hetgeen ik mankeerde. Al voor ik überhaupt wist dat ik de rest van mijn leven beperkt zou zijn door mijn hartaandoening. Probeer jezelf dan dit voor te houden; onze (meestal) progressieve ziekte is geen keuze en we stellen ons niet aan. Geloof me, we zouden veel en veel liever gezond zijn! Dus wat kan je dan het beste zeggen tegen iemand die leeft met een chronische hartaandoening en die je graag wilt ondersteunen en welke opmerkingen kan je beter maar laten:

❌  Wat zie je er goed uit. / Je ziet er helemaal niet ziek uit!

Iedereen vindt het fijn om een compliment te krijgen. Absoluut! En meestal is een  opmerking over dat je er goed uitziet ook niet anders bedoeld dan een compliment. Maar het kan ook suggereren dat, omdat je er goed uitziet, het wellicht allemaal wel meevalt en je je net zo goed voelt als dat je eruit ziet. En dat is een grote misvatting! Iemand die dagelijks moet leven met de vermoeidheid, bijwerkingen van alle medicijnen die je moet slikken en alle andere klachten die een hartaandoening met zich meebrengt blijft op de eerste plaats een mens en vaak voelen we onszelf nét even wat beter als we er niet als een zieke slons uitzien. Niemand wil er toch ziek uitzien? Dus omdat we onszelf verzorgen, leuk aankleden en een lach op ons gezicht toveren, wil dat niet zeggen dat de buitenkant representatief is voor hoe goed we ons voelen. Dat contrast kan namelijk heel erg groot zijn. Een opmerking als deze kan zelfs de indruk wekken dat het wellicht allemaal wel meevalt en je je misschien minder ziek bent dan je zegt dat je bent. En dat kan ontzettend hard aankomen bij iemand die er dag in dag uit het beste van probeert te maken. ✅  Wanneer iemand graag een compliment wilt maken en ook zo wil laten overkomen, kan je beter tegen diegene zeggen; ‘Wat een mooi jurkje heb je aan, of wat zit je haar leuk.’

❌ Als ik iets voor je kan doen, laat het me weten hoor!

Ik heb het geluk om een groot netwerk van lieve mensen om mij heen te hebben.  En veel van hen bieden ook vaak aan te willen helpen en vragen mij het te laten weten als ze iets voor mij uit handen kunnen nemen. En daar is ook niets dubbelzinnigs of fout bedoeld aan. Integendeel. Ik weet van de meesten van hen dat wanneer ik ze om hulp zou vragen, ze dit ook echt menen en graag wat voor mij zouden willen doen. Het probleem is… en dat hebben veel hartpatiënten met mij… het om hulp vragen is een best dingetje. Het voelt zelfs wat tegennatuurlijk. Als kind heb ik meegekregen om zoveel mogelijk zelfstandig en onafhankelijk te zijn. En eerst alles zelf te proberen voordat je om hulp vraagt. En ik wil ook het liefst van niemand afhankelijk zijn. Maar helaas is een hartziekte waar je niet meer van hersteld en die zelfs alleen maar toeneemt, niet iets dat altijd past in je onafhankelijkheidswil. Toch is het een enorme drempel om een vriendin of familielid, ondanks dat ze steeds hulp aanbieden, te gaan bellen en vragen of ze mijn hond willen gaan uitlaten op dagen dat ik eigenlijk na het douchen en aankleden al gevloerd ben. Het hardop uitspreken van je hetgeen je, tegen je wil, niet meer kan voelt voor mij ook als een soort van falen. Kortom; ik doe dat niet. Om hulp vragen. Tenzij het echt niet anders kan natuurlijk maar die situatie moet dan wel heel extreem zijn. ✅  Het helpt beter wanneer je je hulp wat meer concreet aanbiedt. Daarmee maak je de drempel om diegene te helpen al een heel stuk lager. De laatste weken gaat het helaas wat minder goed met mij qua gezondheid, wat de energievoorraad niet ten goede komt. Vooral op dit soort momenten ervaar ik hoeveel fijne mensen ik om mij heen heb die bezorgd zijn en mij graag willen helpen. En ik merk dat ik hier ook erg veel aan heb. Juist omdat een aantal die concrete vragen stellen. Laatst belde er bijvoorbeeld een vriendin en zei dat ze in de supermarkt liep en of ze iets voor mij mee kon nemen. Of dat ze aanbiedt mee te gaan naar mijn afspraak met de cardioloog. Een andere vriendin vertelde dat ze de soep gaat maken waarvan ze weet dat ik die lekker vindt, zodat ik zelf niet hoef te koken nu ik zo weinig energie heb. Mijn zusje die bereid is om mee te gaan naar mijn afspraak in het ziekenhuis en daar zelfs helemaal voor uit Noord Holland zou willen komen. En dit is nog maar een fractie van de voorbeelden. Op deze manier, je directe hulp aanbieden kan echt veel betekenen en ondersteunen.

❌ Heb je deze therapie, dit supplement of deze kruiden geprobeerd? Want mijn buurvrouw heeft dit ontzettend geholpen.

Je wilt graag helpen. Daar twijfelt niemand aan en dat is ook ontzettend aardig bedoeld. Maar geloof me. Ja! Uiteraard proberen wij er alles aan om ons beter te voelen en willen we daar alles voor doen! Maar de ene situatie of aandoening is de andere niet. En zelfs overeenkomstige aandoeningen kunnen zich bij iedereen anders uiten omdat er vaak meerdere factoren bij komen kijken. Dat iets voor iemand goed werkt is fantastisch maar geen garantie dat dat dan ook bij een ander werkt. Sterker nog, een bepaald kruid kan in combinatie met bepaalde medicatie bijvoorbeeld ronduit slecht uitpakken of zelfs gevaarlijk zijn! Hoe goed bedoelt ook, wees voorzichtig met het geven van adviezen en vertrouw erop dat diegene weet wat wel of niet goed voor hem of haar is. ✅ Het is beter te vragen wat diegene nodig heeft. ‘Hoe kan ik je het beste helpen om je wat beter te voelen’ bijvoorbeeld

❌ Je bent nog veel te jong om al zo ziek te zijn. 

Deze opmerking hoor ik ook regelmatig. Ja ik weet het, ik was 36 toen ik mijn hartinfarct kreeg en dat is ook veel te jong. Niemand wil op zo’n jonge leeftijd al zo ernstig ziek worden. Om zoveel te moeten inleveren. Maar hart en vaatziekten kennen helaas geen leeftijd. Het kan iedereen overkomen. Jong en oud. ✅ In plaats van dit te benadrukken is het beter je sympathie te betuigen door aan te geven dat je het heel naar vindt. Of door gewoon niets te zeggen… Het kan echt confronterend zijn wanneer dit steeds benadrukt wordt.

❌ Gelukkig is het geen kanker!

Sommige mensen proberen je te helpen door hetgeen je doormaakt en overkomen is wat te bagataliseren. Meestal met het doel je dierbare wat beter te laten voelen. Daar twijfel ik niet aan. Maar ook deze casual opmerking kan hard binnenkomen. Ik heb het grote geluk gehad, ondanks dat ontzettend veel mis is gegaan in de diagnosestelling en erkenning van mijn klachten, dat ik mijn hartinfarct overleefd heb. Ik heb nog meer geluk gehad om mijn bypassoperatie en later de 5 uur durende ventrikel tachicardy te overleven. Ja, dat realiseer ik mij goed en het had meerdere keren totaal desastreus af kunnen lopen. Maar het overleeft te hebben betekent niet dat ik weer beter ben. In tegendeel. Een hartaandoening geneest niet meer.  Ik leef met grote schade aan mijn hart die alleen maar meer en meer zal toenemen. Kanker is ook een ontzettend nare aandoening en ook hier kan je net als hart- en vaatziekten gemakkelijk aan overlijden. Of ook blijvende beperkingen van blijven houden. Gelukkig genezen zelfs sommigen van kanker. Het is dus niet 1:1 met elkaar te vergelijken. En je moet sowieso geen dodelijke ziektes met elkaar vergelijken. We zijn allemaal, de een in meer, de ander in mindere mate slachtoffer van hetgeen ons overkomen is. Het is geen wedstrijdje, wie heeft het het zwaarst. We moeten allemaal zo ontzettend veel inleveren. ✅ Soms is het het allerbeste er gewoon niks over te zeggen. Biedt afleiding, praat over wat anders, wat leuks. Steeds ermee bezig moeten zijn, of erger nog, je steeds moeten verdedigen waarom je bepaalde dingen niet meet kunt is ontzettend confronterend en vermoeiend. En ja, dingen kunnen altijd erger. Maar niemand komt ongeschonden door het leven. De nare dingen die jou overkomen zijn net zo erg als dat van een ander. Daar hoort geen weegschaal bij. We willen net als ieder ander die iets naars meemaakt, gezien en gehoord worden. En serieus genomen worden. Dat is het allerbelangrijkste!

❌  Maar gisteren kon je nog wel naar dat feestje en nu zeg je onze afspraak af.

Een hartaandoening is helaas niet tijdelijk, maar chronisch. Daar komen we dus niet meer vanaf. Maar daarin hebben we wel onze ups & downs. Gelukkig zijn er ook dagen, periodes of momenten dat we ons wat beter voelen en meer energie hebben. Het kan dus inderdaad heel vreemd overkomen wanneer je het ene moment lekker staat te dansen op een feestje en een ander moment een afspraak moet afzeggen omdat je te moe bent. Hoe zeer je er ook naar uitgekeken had. Want helaas is onze ziekte ook op betere dagen niet weg. Daardoor is het ook best lastig om dingen (ver van te voren) te plannen. Omdat je nooit weet hoe je je op die dag of zelfs op dat moment voelt. En ik snap heel goed dat dat heel frustrerend kan zijn voor degene met wie je plannen had. ✅ Maar we zorgen juist goed voor onszelf door goed naar ons lichaam te luisteren en onze grenzen te bewaken (wat overigens ook best een uitdaging is) Wanneer iemand uit jouw omgeving een hartpatiënt is, is het goed om hier rekening mee te houden. Het is lang niet altijd te plannen. Onze aandoening laat zich niet plannen. Wat ik zelf ontzettend fijn vindt is dat mensen hier begrip voor hebben en niet vervelend reageren wanneer ik iets af moet zeggen. Wanneer ze reageren door bv te zeggen: ‘Wat naar dat je je niet goed voelt, we doen het gewoon een andere keer over of hoe kan ik je helpen’ of zorg er van tevoren al voor dat waneer je de afspraak maakt, je de ruimte hebt om af te zeggen als je een slechte dag hebt.

❌  Ik weet precies wat je bedoelt want ik heb ook de hele week al slecht geslapen

Eh ja… iedereen is wel eens moe, erg moe. Maar een paar dagen slecht slapen of een drukke week achter de rug hebben is niet te vergelijken met iemand die chronisch volkomen uitgeput is en iedere dag de energie die je hebt zo goed mogelijk te moeten verdelen. ✅ Het is mens eigen je te proberen te verplaatsen in een ander en je zou ook graag willen dat je je in kan denken hoe een ander zich voelt. En het is aardig en attent dat je dat probeert, maar je kan toch nooit het leven van een hartpatiënt ervaren wanneer je niet in dezelfde situatie zit. Ook is de vermoeidheid in jouw situatie gelukkig vaak maar tijdelijk, maar in het leven van een hartpatiënt is dit helaas een blijvend aspect. Erover praten is prima. Ik wil ook weten wat mijn familie en vrienden bezighoudt. Ook de minder leuke dingen. Maar vergelijk het liever niet met elkaar.

❌ Gelukkig heb je alle tijd voor ….  want je hoeft toch niet te werken of Ik wou dat ik ook s’middags even een dutje kon doen.

Gelukkig zijn dit niet de reacties die ik zelf regelmatig krijg, want hierbij heb ik best wat moeite om deze opmerkingen als goedbedoeld te beschouwen. Maar soms komen ze helaas voor. Ik kan je vertellen dat ik niets liever zou willen dan dat ik nog kon werken en de energie had om alle dingen te kunnen doen die ik graag zou willen doen! Mensen beseffen vaak niet hoeveel je nu eigenlijk moet inleveren. Dat je leven zoals je het leefde en graag had willen leven niet meer terugkomt. Dat je soms volledig gesloopt in bed ligt en op sommige dagen zelfs te moe bent om gezellig te socializen met je vriendinnen. Hoe raar het ook klinkt. Dat komt voor! Maar naast je fysieke situatie moet je op veel meer gebieden inleveren. Niet meer kunnen werken betekent ook dat je financieel flink een stap terug moet doen. Het kan wrijvingen in relaties geven, of huwelijken kosten. Ook daten is een struikelblok. Zit mensen wel te wachten op het beginnen van een relatie met iemand ziek is? Dus ja, ik doe soms tussen de middag even een noodgedwongen dutje en die ruimte en tijd heb ik ook, maar ik had veel en veel liever nog alle plannen die ik had, ook op professioneel gebied graag willen uitvoeren. ✅ Hier antwoord ik meestal dan ook maar niet op. Bij sommige mensen heeft dat ook geen enkele zin. Ziek zijn is nu eenmaal geen keuze.

Soms is het beter om niets te zeggen, maar er gewoon te zijn voor de ander 

Het is helemaal niet raar als je niet precies weet hoe je een hartpatiënt het beste kan helpen of wat je het beste wel en niet kan zeggen. En dat is ook helemaal niet erg. En dat benoemen naar diegene is dan vaak het beste wat je kan doen. Je voorkomt daarmee de zo goedbedoelde, maar minder goed overkomende opmerkingen. En soms is het dan zelfs beter om er gewoon helemaal maar niet over te beginnen en over andere onderwerpen te praten. Ik heb gemerkt dat het leven met een ziekte ook mensen af kan schrikken en contacten daardoor verwateren en relaties stranden. Maar het heeft mij ook heel veel leuke nieuwe contacten opgeleverd. En bestaande vriendschappen verdiept, want je echte vrienden blijven.