Interview met Elles Poiesz over haar leven en haar boek Fifty Beats
“Ik geniet eindeloos van het leven, sommige mensen vinden zelfs dat ik overdrijf. Ik ben een wereldreiziger, sociaal dier, schrijver, fijnproever, geweldige echtgenote, merkbouwer en filmmaker van de wereld om me heen. En o ja, ik heb een hartaandoening. Dat zou ik bijna vergeten.”
Zo begint Fifty Beats, het boek waarin Elles Poiesz in vijftig verhalen beschrijft hoe het is om te leven met een hartaandoening. Op haar 26e krijgt ze, na een nacht feesten in Antwerpen, een herseninfarct. Ze krijgt de diagnose restrictieve cardiomyopathie; een ernstige hartaandoening. Waar een ander na deze diagnose misschien wat rustiger aan zou doen, besluit Elles om gewoon haar dromen waar te maken zoals ze van plan was. In haar geval betekent dat reizen, en in het buitenland wonen en werken. Zo woont ze een aantal jaren in Londen en Singapore, en nu in Barcelona. Hoe lukt het haar om met een serieuze hartaandoening zo’n avontuurlijk leven te leiden? Annemiek Hutten en Maxine Bosman gingen met Elles in gesprek.
Toen jij hoorde dat je een hartziekte had was je 26. Je ging eigenlijk gewoon door met je best wel hectische leven. Hoe kijk je daar nu op terug?
Het zit wel echt in mijn natuur, dat optimisme. En als je heel jong bent, dan is het misschien ook een beetje naïviteit. En misschien ook wel van: O, maar als dit heel ernstig is, dan heb ik in ieder geval van mijn leven genoten. Ik wilde alles meemaken in het leven. Zo stond ik in het leven voordat ik ontdekte dat ik een hartaandoening had, en zo stond ik er daarna nog steeds in. Het eerste jaar ben ik gewoon doorgegaan met uitgaan. Om ook aan mezelf te laten zien: het gaat heus wel goed met mij, wie krijgt mij eronder? Of dat slim was, valt te betwisten.
Veel hartpatiënten gaan na hun diagnose door een soort rouwproces, die uit verschillende fases bestaat. Denk je dat het bij jou misschien ook een soort vlucht-ontkenningsfase was?
Ja, ik denk wel dat er een stukje ontkenning in zat. Het is natuurlijk wel het heftigste wat je meemaakt als je zo jong bent. Maar ik ben iemand die dan ook weer opveert. Als ik slecht nieuws krijg, dan denk ik niet: dit is het einde. Het speelde natuurlijk ook mee dat ik er in het begin niet echt last van had. Ik had restrictieve cardiomyopathie. Dat was op een gegeven moment gewoon een feit, en daarna ging ik door met mijn leven. Omdat ik me lichamelijk heel goed voelde, en geestelijk ook. Ik had een nieuwe baan, ik ging weer terug naar Amsterdam, ik had volop energie.
Wat gebeurt er eigenlijk als je hart op hol slaat?
In het begin voelde ik mijn hart heel hard in mijn keel en op mijn borst kloppen. Dat gaf een heel onrustig en opgejaagd gevoel. Ik had het vooral als ik uit was geweest bijvoorbeeld, of als ik het heel druk had gehad.
Net voordat ik van Amsterdam naar Londen verhuisde, is mijn hart een tijd uit het ritme geweest, en dat heeft maanden geduurd. Ik was heel benauwd en kwam amper de trap op. Het voelt dan alsof er iemand op je borst zit. Ik voelde mijn hart voortdurend kloppen. Tegenwoordig voel ik het op een andere manier in mijn lijf. Ik voel de hartkloppingen nog steeds in mijn keel, maar ook in mijn buik.
Je hébt een aandoening, maar dat bén je natuurlijk niet.
Zijn er bepaalde triggers voor hartkloppingen?
Alcohol triggert bij mij, dus dat drink ik bijna niet meer. En verder wordt het getriggerd als ik het heel druk heb, gestrest ben of weinig slaap. Dan voel ik dat aan hartkloppingen of benauwdheid, of heel erg moe zijn. En soms weet je gewoon niet waardoor het komt. De ene nacht heb je hartkloppingen, en de andere nacht slaap je gewoon door.
Ik denk wel dat het helpt om goed in conditie te blijven, door te blijven wandelen en yoga te doen. Ik wandel iedere dag ongeveer drie kwartier, soms wat langer, dat wisselt een beetje per dag. Maar er zijn ook tijden geweest dat ik mezelf echt vooruit moest trekken.
Denk je dat yoga aan te raden is voor mensen met een hartritmestoornis?
Ja, dat denk ik wel. Je bent gecontroleerd aan het ademhalen, dus daar word je rustiger van. En daar zakt ook je hartslag en je bloeddruk van. En naast dat yoga me sterker, leniger en relaxter maakt, net zoals voor anderen waarschijnlijk, lijkt er ook iets in mijn systeem te veranderen. Ik heb dit weleens besproken met mijn yogalerares en het heeft ook een wetenschappelijke basis. Kort uitgelegd breng je je zenuwstelsel weer in balans door gecontroleerd op je ademhaling te bewegen. Waardoor mijn lijf meer in balans lijkt en ik meer lucht krijg. Ik doe nu Ashtanga yoga sinds 2015, toen ik in Londen woonde.
En los van yoga is het ook gewoon goed om aan je conditie te werken. Ik ga elke dag even naar buiten. Ook al is het maar vijf minuten. Toen mijn hart uit balans was, kon ik bijna niks. Dat duurde acht maanden. Maar toch ging ik elke dag een paar kilometer lopen. Ik weet niet of dat goed was voor mijn hart, maar uiteindelijk werd ik daar wel fit van. Toen mijn hart daarna weer terug in het ritme kwam, was ik eigenlijk meteen in best goede conditie.
Je bent in Nederland patiënt geworden, maar daarna heb je verschillende landen gewoond. Heb je internationale verschillen gemerkt in hoe cardiologen met jouw probleem omgaan?
Ja absoluut. Ik heb vooral in Nederland en in Singapore cardiologen bezocht. En daar zijn zeker grote verschillen tussen. In Singapore krijg je standaard elk jaar een volledige gezondheidscheck inclusief bloedtesten en scans, ook als je geen aandoening hebt. Artsen zijn daar een soort ondernemer, dus ze hebben hun eigen praktijk met allerlei lijntjes naar andere artsen. Als je een onderzoek nodig hebt, kan dat dezelfde dag nog geregeld worden. Dat is een groot verschil met Nederland, waarbij je soms weken of maanden moet wachten op een onderzoek.
Een voorbeeld dat het verschil duidelijk aangeeft: in 2019 woonde ik in Nederland en ging mijn hart uit het ritme. Toen werd een cardioversie gepland, maar daar moest ik drie weken op wachten. In Singapore ging mijn hart ook uit het ritme, en werd er binnen 24 uur een cardioversie geregeld. De cardioloog zei toen: “Met een hart zoals dat van jou moet je binnen 48 uur een cardioversie doen. Want hoe langer het hart uit het ritme is, hoe moeilijker het is om dat terug te zetten.”
Betaal je als patiënt de hoofdprijs voor de zorg in Singapore?
Als expat moet je 20% van je zorgkosten betalen (de rest wordt door de private zorgverzekeraar vergoed; dat is ook afhankelijk van de verzekeraar). Dat is wel duur, maar als je werkt, is dat wel op te brengen. Daarvoor krijg je extreem goede zorg met de beste artsen, waarbij de nadruk ligt op innovatie en onderzoek.
Misschien had ik ook geluk met mijn cardioloog, maar hij regelde heel veel. Als ik belde, kon ik dezelfde dag nog langskomen. Ik had weleens dat mijn hart ’s morgens op hol sloeg, dan zat ik ’s middags in het ziekenhuis, en zat ik ’s avonds weer thuis op de bank. In de tussentijd had mijn cardioloog dan een echo en een bloedtest gedaan, een anesthesist geregeld, en een cardioversie uitgevoerd. Het is vooral fijn dat je als patiënt altijd serieus wordt genomen.
Heb je ook het idee dat ze qua kennis voorlopen in Singapore?
Ik weet niet of het per se kennis is, maar ik denk dat ze wel verder zijn op het vlak van innovaties. Als je in Nederland een holter ECG moet doen, dan loop je met zo’n kastje rond. Daar hangen allemaal draden aan, dus het liefst wil je dan thuis zitten en niets doen. In ieder geval wil je geen klanten ontmoeten. In Singapore kreeg ik een sticker op mijn borst, die was verbonden met een app. Ik kon er gewoon mee douchen, slapen en werken. Dus dan gaat je leven gewoon door. Een ander voorbeeld: ik had een nieuw medicijn dat ik in Singapore al lang kreeg voorgeschreven. In Nederland waren ze het nog aan het onderzoeken. Dus ja, ze lopen wel voor.
Ik wilde alles meemaken in het leven. Zo stond ik in het leven voordat ik ontdekte dat ik een hartaandoening had. Maar zo stond ik er daarna nog steeds in.
Ik heb veel van mijn dromen waargemaakt.
Je bent eigenlijk een voorbeeldpatiënt van hoe je zo een hartziekte oppakt en er gewoon mee verder mee leeft. Maar stel nou dat er morgen een wondermedicijn wordt uitgevonden, waardoor jouw hart plotseling helemaal ‘normaal’ wordt, zou er dan wat in je leven veranderen?
Oh, wat een leuke vraag. Ik moet eerlijk zeggen dat ik wel bijna alles aanpak wat ik wil. Mijn droom was altijd in het buitenland te wonen en werken, en dat heb ik elke keer gedaan. Ook al zat ik in een slechte periode met mijn hart. Voordat we naar Singapore gingen, was ik een hele tijd helemaal niet fit. Toen hebben we besloten om wel te gaan, maar wel onder een aantal voorwaarden. Zo wilden we wel naar een land waar de gezondheidszorg goed is. Als het een onderontwikkeld land zou zijn, zouden we het niet hebben gedaan.
Ik zou wel weer gaan boksen. Want de sport die ik nu doe (joggen en yoga) is wel erg gecontroleerd. En qua werk… ik zou waarschijnlijk meer gaan werken. Ik doe heel leuk werk, maar ik ben wel altijd aan het afwegen of het niet teveel wordt. En wat meer champagne drinken, haha. Maar verder zou ik niet zoveel anders leven dan nu.
Nu ik dit zo zeg, besef ik dat het allemaal wel erg positief klinkt. Want natuurlijk heb ik ook weleens een rotdag. Als ik weinig energie heb, benauwd ben of een afspraak moet afzeggen. Ook bij mij als optimist is het niet alleen maar rozengeur en maneschijn, helaas.
Leef je nu bewuster dan toen je 26 was?
Ik ben vorige week 50 geworden en toen dacht ik: nou, dat heb ik toch maar gered. Tien jaar geleden, toen ik in mijn slechtere tijd zat, had ik niet gedacht dat ik de 50 zou halen. Maar ik ben niet zo bewust bezig met: het kan zo afgelopen zijn. Ik ben ook niet heel erg bang om dood te gaan. Ik ben veel slechter geweest dan ik nu ben, en dat heb ik ook aangekund. Ik heb bijna alles gedaan wat ik wilde. Ik heb in Azië gewoond, in Londen, Parijs, Barcelona. Ik heb veel van mijn dromen waargemaakt.
Wat heeft jou doen besluiten om Fifty Beats te gaan schrijven?
Toen ik 20 jaar geleden mijn diagnose kreeg, miste ik in de informatie positiviteit en optimisme. Je komt dan in een stroom van serieuze informatie terecht. En ik ben de eerste die toegeeft dat dat heel heftig en verdrietig is. Maar ik denk dat er nog zoveel meer is dan dat. Je hébt een aandoening, maar dat bén je natuurlijk niet.
Daarbij wil ik wel opmerken dat ik altijd goede cardiologen heb gehad, en altijd serieus ben genomen. Ik ben me ervan bewust dat veel vrouwen lang met klachten rondlopen die niet serieus worden genomen. Die negatieve ervaringen wil ik zeker niet ondermijnen. Maar met mijn boek wil ik mensen laten weten dat ze niet alleen staan in het leven met een (hart)aandoening. En ik hoor van mensen dat ze het een soort feest van herkenning vinden. Zo van: “Ik stond ook in mijn kanten onderbroek bij de neuroloog”, of “Ik ga ook continu over mijn grenzen heen.” Ik hoop dat mensen door het boek geïnspireerd raken om net als ik dingen te ondernemen. En ik wil mensen laten lachen, want het leven is al serieus genoeg.
Doe dingen die je wilt, en wacht niet af tot je ouder bent, of totdat je meer tijd hebt. Doe het nu.
Heb je nog een boodschap die je je lezers wil meegeven?
Zorg goed voor jezelf. Zorg goed voor je lijf, dan zorgt het ook goed voor jou. Beweeg, eet gezond en doe leuke dingen. Geniet van het leven, want het is het leven is toch echt wel te kort en je weet niet wanneer het eindigt. Het klinkt heel zwaar, maar omarm het leven, want het leven is vaak vooral ook heel leuk. Doe dingen die je wilt, en wacht niet af tot je ouder bent, of totdat je meer tijd hebt. Doe het nu.
Tekst: Annemiek Hutten | Het Vrouwenhart Spreekt & Maxine Bosman | Hart in Shape
Fifty Beats is te koop als paperback en e-book op Amazon en als e-book op bol.com.
https://amzn.to/3RpqYSB https://bit.ly/41fsCd0
