Aan de buitenkant zie je het niet…

Zichtbare en onzichtbare aandoeningen.

Wanneer je zichtbaar iets mankeert, zoals je arm die in een mitella zit, of wanneer je slecht ter been bent is het duidelijk voor iedereen en zullen mensen daar ook vaak behulpzaam en begripvol op reageren. Het is dan ook duidelijk dat je bepaalde handelingen niet kan doen. Daar hoef je dan weinig voor uit te leggen. Maar wanneer je een onzichtbare aandoening hebt (fysiek of mentaal), zoals in mijn geval een hartaandoening, is dat soms toch anders. Bij veel hartpatiënten die ik spreek merk ik dat ze regelmatig moeten uitleggen, zich soms zelfs moeten verdedigen, waarom ze bepaalde dingen niet (meer) kunnen doen. En dat is behoorlijk lastig en vermoeiend. Daar loop ik zelf ook wel tegenaan. Want waarom kan je bijvoorbeeld de ene keer wél lekker op een feestje staan dansen, maar moet je een week later een verjaardag afzeggen omdat je er die dag de energie voor mist?

(Voor)oordelen zijn soms snel gemaakt.

Toen ik mijn open hartoperatie net achter de rug had heb ik een elektrische fiets gekocht. Op die manier hoefde ik niet al mijn energie te verbruiken voor een stuk fietsen, maar kon ik ook nog even de stad in bijvoorbeeld. Destijds, zo’n 12 jaar geleden, waren elektrische fietsen nog niet zo veel gezien als momenteel en hoorde ik een ouder echtpaar (op een gewone fiets) tijdens het passeren tegen elkaar zeggen; “Waarom zit zo’n jonge vrouw nu op zo’n fiets?” Voor het echtpaar waarschijnlijk een hele casual opmerking, maar voor mij was het als kersverse hartpatiënt zo ontzettend niet leuk om te horen! Het idee dat andere mensen je lui vinden, daar kon ik echt flink mee zitten. Het bevestigt ook weer je gebreken op dat moment. Nu jaren later sta ik daar wel heel anders in en weet nu dat sommige mensen gewoon niet beter weten. Maar soms kunnen de (voor)oordelen nog best hard binnenkomen. En daar sta ik niet alleen in heb ik gemerkt.  Voor veel mensen die leven met een slopende soms progressieve chronische aandoening die je vanaf de buitenkant niet ziet is dit blijvend een lastig onderwerp in het dagelijks leven. En ik probeer het ook te accepteren, het me niet teveel persoonlijk aan te trekken, want ja, van buiten ben je niet zichtbaar ziek of echt veranderd. (afgezien van een paar littekens misschien) En je wilt je in eerste plaats mens voelen in plaats van patiënt dus trek vaak een leuk outfitje aan, doet je make-up op en zorgt voor een verzorgd kapsel omdat je er toch leuk bij wilt lopen en ook omdat je je daardoor vaak beter voelt. Dus nee… dan is er op het oog weinig verandering aan je te ontdekken. Ik begrijp dat ook wel  en zeker van mensen die mijn situatie ook niet kennen. Waar ik meer last van heb zijn de mensen die het wél weten en aan wie je alsnog jezelf maar moet blijven uitleggen, verdedigen waarom je na een gezellige avond met je vriendinnen, de volgende dag niet naar een bepaalde afspraak kan. Veel chronisch zieken zoals ik zelf hebben vaak maar een bepaalde energievoorraad per dag. Het blijft dus continu zoeken naar een balans in hoe je die energie verdeelt. Keuzes maken, maar er ook veel voor moeten laten. Ook de leuke en gezellige dingen.  Je grenzen leren herkennen en wetende dat wanneer je deze grens overgaat je het achteraf moet bekopen. Als het al te plannen is tenminste, want de ene keer heb je een betere dag of dagen met meer energie dan andere momenten. Daardoor vált het vaak ook gewoonweg niet altijd te plannen en moet je soms afzeggen of eerder afhaken bij bezoekjes ed.

We stellen ons niet aan!

Dit is soms maar moeilijk uit te leggen aan mensen die nog wel in goede gezondheid en fit zijn. En dat kan ik me ook heel goed voorstellen omdat het (gelukkig voor hen) ook zover van hun bed staat! Veel mensen kunnen en proberen zich ook echt in te leven in jouw situatie, wat ontzettend fijn is natuurlijk, maar feit blijft dat je pas echt weet hoe het voelt wanneer je er zelf mee te maken hebt.  Waar ik zelf het meeste moeite mee heb zijn mensen die hun eigen oordeel al snel klaar hebben, het zich niet kunnen of willen inleven in jouw situatie, die eigenlijk een stukje empathie missen misschien. Of kant en klare dommigheid. Daar kan ik ook weinig mee.  Een opmerking bijvoorbeeld als; “Ja maar mijn collega heeft ook een hartinfarct gehad, maar hij kan nog wel fulltime werken”…. Appels met peren vergelijken dus. Alsof iedere (hart)aandoening hetzelfde is, hetzelfde effect op je lichaam heeft en de eventuele structurele schade even groot is bij iedereen. Daar verdoe ik mijn tijd en energie meer eens meer aan, maar het kan me nog wel steeds flink irriteren dat soort kortzichtigheid. Gelukkig zijn dit niet de mensen en issues waar ik dagelijks mee te maken heb, maar het maken van keuzes, alle activiteiten afwegen en helaas soms moeten erkennen dat hetgeen je heel graag wilt doen helaas simpelweg die dag, op dat moment of je misschien zelfs helemaal niet meer lukken, zijn dat wél. En hoe fijn is het dan dat de mensen het dichtst om je heen daar begrip voor hebben, geen oordeel hebben en het accepteren! Zonder dat je je daarvoor moet verdedigen of een uitgebreide uitleg moet geven. Hoe fijn zou het zijn wanneer sommige mensen zich wat meer zouden willen en kunnen verplaatsen in iemand anders, iemand die wel dag in dag uit te maken heeft met de gevolgen van een ernstige ziekte. Die niet te snel zouden oordelen, maar ook een ander zouden kunnen benaderen zoals ze zelf benadert zouden willen worden in die situatie! Dat zou al een flink verschil maken en een stuk minder energie kosten bij degenen die toch vaak al zo weinig energie hebben.

‘Nee’ moeten zeggen, het blijft vaak lastig.

Persoonlijk trek ik het me inmiddels wel minder aan en zeg ook vaker ‘nee’ wanneer dit nodig is. Soms helaas ook ‘nee’ tegen leuke dingen of afspraken. Het gaat me ook beter af dan in de begin jaren en het lukt me ook om me hier steeds minder opgelaten of schuldig over te voelen. Hoewel het natuurlijk echt nog wel moeilijk blijft.  Ook om voor jezelf te accepteren dat je niet meer alles kan doen wat je graag wilt en voorheen wel kon. Mijn struikelblok is dat ik vaak in mijn hoofd meer wil en meer plan dan lichamelijk reel is…  Maar ik blijf me voor ogen houden dat deze situatie geen keuze is. En baal heus dat ik daarvoor best veel moet inleveren. En ja, soms ga ik ook bewust wél mijn grens over voor iets dat ik echt graag wil of belangrijk genoeg vind en neem de man met de hamer daarna dan voor lief en plan daar ook die ruimte voor in. Om bij te tanken, om mijn rust te pakken. Want dat is nu eenmaal geen keuze maar pure noodzaak. Dus nee.. van buiten is een ziekte niet altijd zichtbaar, maar onthoudt dat diegene van binnen dagelijks vaak een zware strijd levert!

Hoe ga jij hier mee om?

Dit onderwerp is volgens mij zo ontzettend herkenbaar voor veel mensen die leven met een onzichtbare aandoening.  Ik zou het daarom leuk vinden wanneer je onder deze blog je reactie achterlaat of misschien tips hebt in hoe jij hier een goede weg in hebt gevonden. Wie weet hebben anderen daar ook wat aan! Maxine Lees ook:  The widowmaker Heart Attack Een OFF day is ook oké!