– Leven met een ICD – “Ik heb het nog heel lang ‘dat ding’ genoemd”

"Ventricular tachycardia, the condition I developed after surgery, has no ambiguity. It simply results in sudden cardiac death, unless you have an ICD"

Deborah Daw Heffernan

 

Vroeg of laat zou ik een ICD nodig hebben

Sinds november 2019 heb ik een ICD, een implanteerbare cardioverter-defibrillator. Een klein titanium kastje waar een computertje inzit en dat met, in mijn geval 2 leads (geleidingsdraden), gekoppeld is aan mijn hart. De ICD bewaakt het hartrimte en kan bij een te levensbedreigende hartritmestoornis een of meerdere shocks geven om het hartritme te herstellen en ingrijpen wanneer mijn hartslag te laag wordt, want het apparaat heeft ook een pacemaker functie. 

Al tijdens mijn bypass en aneurysma resectie operatie in 2008 is hiervoor door de thorax chirurg een van de leads aangelegd omdat er verwacht werd dat ik vroeg of laat een ICD nodig zou hebben. Dat bleek inderdaad het geval. Het litteken van mijn oude voorwand infarct ging gaandeweg voor problemen zorgen wat resulteerde in een ruim 5 uur durende ventrikel tachycardie, een levensbedreigende hartritmestoornis, die plotseling ontstond en middels een cardioversie in het ziekenhuis gestabiliseerd moest worden.

Vanuit het niets…

Op een regenachtige frisse zondagochtend in november 2019 stond ik op uit bed en zomaar vanuit het niets schoot ‘de aanval’ er in. De hartritmestoornis. En dan ook echt vanuit het niets, want ik had op de avond daarvoor nog op een feestje heerlijk staan dansen. Toen voelde ik mij kiplekker, voor mijn doen dan, want ik  leefde toen natuurlijk  wel al 11 jaar met de schade van mijn eerder doorgemaakt voorwand infarct. Maar ik voelde mij goed die avond en had op uitnodiging van een vriend die zaterdagavond last minute besloten mee te gaan naar het feest.

Maar op die herfstachtige zondagochtend stond ik op met een gevoel alsof ik net een marathon had gelopen. Mijn hart ging als een razende tekeer en dit voelde ik vooral in mijn keel/hals. Ik strompelde naar de badkamer en moest onderweg even gaan zitten. Wat was ik duizelig! Voor mijn gevoel kon ik ieder moment flauwvallen. Mijn hoofd en alles om mij heen draaide en ik zag zwarte vlekken voor mijn ogen.

Dit was niet goed! Dat realiseerde ik mij ook wel. Ik kwam op het idee om mijn medicijnen in te gaan nemen en een dubbele dosis bètablokker te nemen. Wie weet zakte het dan wel wat af?

Vraag me niet hoe maar ik nam inderdaad al wankelend op mijn benen mijn dagelijkse voorraad medicatie in en ben zelfs nog (zittend) onder de douche gegaan. Al die tijd bleef mijn hart maar onverminderd als een malle tekeer gaan en met vlagen dacht ik dat ik op ieder moment out zou gaan. Uiteraard had ik op dat moment natuurlijk al 112 moeten bellen. Maar eigenwijs als ik soms kan zijn, heb ik ondanks mijn eerdere ervaringen op hart gebied waarbij ik al door het oog van de naald ben gegaan, op mijn bed liggend afgewacht of het misschien weer  en over zou gaan. Uit ervaring weet ik dat je op de eerste harthulp zo een paar uur ‘zoet’ bent met alle onderzoeken die dan verricht worden en ik had de hoop dat dit niet nodig zou zijn. Ook had ik de kans dat de cardioloog die mijn diagnose destijds zo verzaakt heeft net deze dag dienst had en als ik dat kon ontlopen door eerst maar zelf af te wachten dan koos ik voor die optie.

Mijn hart ging met een hartritme van 240 slagen p.m. als een bezetene tekeer

Dus ik heb een paar uur op bed gelegen, heel stil en met rustig en diep inademen en langzaam uitblazen geprobeerd mijn hart te kalmeren. Een hart dat maar aanhoudend ongecontroleerd ontzettend wild tekeer ging. Mijn hoofd was zwaar en ik was ontzettend misselijk. En zó enorm duizelig. Dit had ik nog niet eerder zo heftig meegemaakt.

Pas na zo’n 4 uur afwachten heb ik uiteindelijk toch een ambulance laten komen. Want ik kreeg ook in de loop van de dag, het was toen al begin middag, weer klachten die ik ook had toen ik mijn hartinfarct had. Mijn kaken deden pijn en net als destijds kreeg ik veel pijn in mijn nek en halsgebied. Dat was de eye-opener die mij besloten heeft toch maar hulp in te schakelen, want ik vreesde dat ik weer een hartinfarct had.

De ambulance was er al binnen een paar minuten. Tijdens het ECG (hartfilmpje) dat gemaakt werd door het ambulancepersoneel bleek dat ik een hartslag van 240 slagen per minuut had! En voor mijn gevoel was het al minder snel aan het bonken dan eerder die ochtend.

Voor ik het wist werd ik vanuit de ambulance de eerste harthulp ingereden, waar al 3 verpleegkundigen en een arts mij stonden op te wachten. Ik grapte nog wat over het ontvangstcomité. Een poging denk ik om niet in de stress te raken door de situatie te bagatelliseren. 

Maar mijn situatie was niet iets om te bagatelliseren, dat realiseerde ik mij terdege na de zorgelijke blikken van het ambulancepersoneel en de sirenes op weg naar het Deventer Ziekenhuis.

De dienstdoende arts vertelde mij ook dat de ventrikel tachycardie, een hartritmestoornis vanuit de hartkamer, die ik (al urenlang had) heel gemakkelijk om had kunnen slaan in ventrikel fibrilleren. Wanneer dat gebeurt valt de bloedsomloop stil waardoor je een hartstilstand krijgt. 

De cardioversie

Door middel van een medicinale cardioversie is het gelukt mijn hartslag weer omlaag te brengen. In eerste instantie leek dit middel niet aan te slaan en zou ik een elektrische schok nodig hebben. Maar terwijl de arts stond te telefoneren met de anesthesist om mij onder narcose te brengen, voelde ik net zo plotseling als de ritmestoornis er die ochtend inschoot, het ineens weer uit mijn lichaam glijden. Het voelde weer rustiger. Wel was ik ontzettend moe en nog behoorlijk duizelig, maar dat enorme gejaagde gevoel was weer helemaal weg. Wat een opluchting! De arts vertelde mij op dat moment dat ik deze ritmestoornis ook onmogelijk zelf onder controle had kunnen krijgen.

Hoewel ik naïef genoeg dacht dat ik daarna wel weer lekker naar huis kon, bleek dit uiteraard niet het geval te zijn. Want de ritmestoornis was dan voor nu weliswaar weer stabiel, maar daarmee was ik nog lang niet uit de gevarenzone. Dat besef kwam gedurende de 12 dagen die ik daarop volgend in het ziekenhuis lag. En daarna met een ICD rijker pas weer thuis was.

Na 2 dagen op de IC te hebben gelegen werd ik overgebracht naar de verpleegafdeling. Mijn hartslag was dan weliswaar weer omlaag gebracht, toch voelde het nog ontzettend onrustig. Ik had veel PVC’s ( overslagen) en mijn bloeddruk was ook ontzettend laag.  (zie foto onder deze blog) Na het gevoel van een 5 uur durende marathon te hebben gelopen, was ik zoals je je voor kan stellen, ook ontzettend moe en nog steeds vrij duizelig door de lage bloeddruk.

Er werd mij eigenlijk op de IC nog niet echt verteld hoe het nu verder zou gaan of hoe lang ik in het ziekenhuis moest blijven. 

 Niet naar huis zonder een ICD

Dit hoorde ik tijdens een gesprek met de cardioloog, die later ook mijn cardioloog zou worden omdat mijn eigen cardioloog dr. prof.  Angela Maas niet lang daarna met pensioen zou gaan.

In een kamer vol zorgmedewerkers en in de aanwezigheid van mijn moeder was een van de eerste dingen die hij tegen mij zei: “Er is in het verleden een hoop misgegaan rondom jouw diagnose en behandelingen, maar we gaan er vanaf nu voor zorgen dat het wél goed gaat”

Hij doelde daarmee over de vreselijke tijd die ik gehad heb in 2008 toen het grote hartinfarct dat ik gehad had, wat ondanks dat ik al ruim een jaar bij een cardioloog kwam, niet erkend en herkend is. ( In  the widowmaker heart attack vertel ik mijn volledige ervaring hierover) 

Maar het feit dat hij dit zei gaf mij gelijk een goed gevoel en een gevoel van vertrouwen. Deze opmerking had ik op dat moment ook ontzettend hard nodig, want het gevoel niet serieus genomen te worden zoals dat destijds het geval was en de vreselijke onmacht die daarmee gepaard ging, hoop ik nooit meer mee te maken!

Tijdens dat gesprek vertelde de cardioloog ook dat ik een ICD geïmplanteerd zou krijgen. De kans op een herhaling van de levensbedreigende ritmestoornis die ik had gehad was groot. Het was niet de vraag óf het terug zou komen, maar wanneer. En ook zou de zwaarte van de ritmestoornis alleen maar toenemen werd mij later ook uitgelegd door een arts van het ritmeteam in het Radboudumc. Dat kon binnen enkele uren of dagen zijn, maar kon ook pas over een paar maanden of jaren weer opsteken. Maar dat het terug zou komen was een vaststaand feit.

ICD’s bestaan nog niet zo heel erg lang. Halverwege de jaren ’80 werden de eerste ICD’s in Nederland geïmplanteerd. In Amerika vond in 1980 de eerste implantatie in de mens plaats in het Johns Hopkins Medical Center. Het waren destijds enorme joekels van apparaten. Ongeveer zo groot als het formaat van een mobieltje, maar de techniek heeft zich sindsdien wel snel ontwikkeld. 

Steeds meer mensen weten nu ook wat een ICD is of hebben er wel van gehoord en tijdens dat gesprek met de cardioloog wist ik natuurlijk wel globaal wat een ICD was, maar kende ik niet alle ins & outs en hoe het leven met een ICD er voor mij uit zou zien.

Normaal gesproken zijn hiervoor informatie avonden waarin uitgebreid uitleg wordt gegeven in de hartcentra waar ze geïmplanteerd worden en heb je de mogelijkheid je vragen hierover te stellen. Maar ondanks dat mijn cardioloog heel geduldig de tijd nam mij zo goed mogelijk te informeren, bleef ik toch veel vragen hebben. En niet alleen vragen… ik had zelfs twijfels of ik überhaupt wel een ICD zou laten implanteren! 

Dat dokter Google niet altijd je beste hulpmiddel is, blijkt ook uit het feit, dat ik na veel Google-en eigenlijk flink aan het afwegen was dat ik die ICD wel wilde. Want na een aantal ervaringsverhalen van patiënten te hebben gelezen werd ik niet bepaald blij. Onterechte schokken, veel patiënten die depressief zijn door de shocks, de pijn van de shocks  en het ongemakkelijke van overal en nergens maar flauw te kunnen vallen voordat je geshockt wordt, nee dat zag ik niet zitten. Ik had al teveel moeten inleveren na alle schade van mijn hart en zag dit als nog meer moeten inleveren op mijn kwaliteit van leven. Ik ging voor die kwaliteit in plaats van de kwantiteit. Mijn cardioloog begreep mijn weerstand en argumenten, maar probeerde tijdens mijn opname mij natuurlijk herhaaldelijk van het tegendeel te overtuigen. Hij heeft echt ontzettend veel aandacht voor mij gehad en mij op alle mogelijke manieren geprobeerd gerust te stellen. En feitelijk had ik niet eens de keuze, wel of geen ICD.

Ik zou trouwens helemaal niet ontslagen worden voor de ICD geïmplanteerd was of ik moest ervoor tekenen dat ik tegen medisch advies in naar huis zou gaan.

Naar Nijmegen

Wat ook niet hielp is dat ik emotioneel ook absoluut niet mijzelf was. Ik slaap nooit in het ziekenhuis. Ieder keer is dat weer een drama. Nachtenlang lag ik klaarwakker ondanks de slaapmedicatie die ik aangeboden kreeg.

En met net een kersverse aanslag op mijn hart door de urenlange ventrikel tachycardie, de angst voor hoe mij leven eruit zou gaan zien met ‘dat ding’ in mijn lichaam en de realisatie dat ik op lichamelijk vlak toch weer een achteruitgang te verwerken had, maakte dat er niet makkelijker op.

Ik heb het mijn cardioloog echt niet gemakkelijk gemaakt tijdens mijn opname en achteraf ervaar ik dat mijn angsten niet allemaal realistisch waren. Maar op dat moment, hoe frustrerend het ook was voor cardioloog en mijn naasten, overwoog ik toch echt om te bedanken voor de ICD…

Maar uiteindelijk ben ik met een ambulance naar Nijmegen gebracht en in het Radboudumc geopereerd. Na een gesprek met dokter “Mo”, hij had een moeilijke naam die ik op dat moment niet onthouden, had heb ik uiteindelijk ‘maar toegegeven’, hoewel ik echt nog steeds  niet overtuigd was. Maar ik was emotioneel en lichamelijk volledig uitgeput en wilde het achter de rug hebben. Ik wilde naar huis. 

De operatie zelf viel mij erg mee, door de morfine voelde ik geen pijn maar kon wel alles bewust volgen. Er werden 2 leads gelegd naar mijn hart en het ICD kastje werd onder mijn sleutelbeen onder de huid geplaatst. De operatie duurde wat langer dan gepland, omdat ik op een paar momenten bijna weggleed, bijna buiten bewustzijn raakte.

Op een gegeven moment zag ik dat dr Angela Maas zelfs kwam kijken waarom het zo lang duurde. Zo is dokter Maas. Ontzettend zorgzaam en betrokken bij haar patiënten. Vanaf het moment dat ik in 2008 voor een second opinion bij haar kwam, wat mijn redding ook is geweest, ontdekte ik dat zij voor haar patiënten net wat stappen extra doet. Het feit dat ze zelf ‘maar even ging kijken’ waarom de operatie zo lang duurde, is hier een van de vele voorbeelden van.

Vlak na mijn operatie vertelde ze mij dat ze over niet al te lange tijd met pensioen zou gaan en contact had gehad met de cardioloog in het Deventer Ziekenhuis waarmee ik de dagen voorafgaand aan de implantatie veel gesproken had. Ze begreep van hem dat wij een goede klik hadden en of ik misschien dan bij hem onder behandeling wilde blijven.

Op dat moment stemde ik toe. Ik voelde mij inderdaad serieus genomen door die cardioloog en dat is een van de aspecten die ik ontzettend belangrijk vind na mijn eerder horror ervaring. Het feit dat hij benoemde dat er zaken niet goed zijn gegaan in het verleden en de prettige communicatie met hem waren voor mij de reden om toe te stemmen.

En hoewel ik daar nog steeds helemaal geen spijt van heb, was het moment om zo’n niet geheel  onbelangrijke beslissing te nemen misschien niet helemaal het juiste moment. Vers van de operatietafel en nog onder invloed, suf van de morfine en zonder er teveel over nagedacht te hebben was het misschien qua timing niet zo oké, maar gelukkig heeft het goed uitgepakt en heb ik tot op de dag van vandaag geen spijt van de overstap.

ICD redt levens

Ondanks dat ik, afgeschrikt door de ervaringen die ik op internet las, getwijfeld heb om te leven met een ICD merk ik nu dat ik daar 2 jaar later wel anders over ben gaan denken. Het feit dat ik (nog) geen schok heb gehad helpt daar natuurlijk wel voor een groot deel aan mee. Maar toch ga ik hem vroeg of laat nodig hebben en dan maakt het op dat moment het verschil op het verlengen van mijn leven of overlijden. Zo simpel is dat.

Overlevers van hartinfarcten hebben een grote kans op het ontwikkelen van levensbedreigende hartritmestoornissen of op een harstilstand. (sudden cardiac arrest) En een ICD geeft een grotere overlevingskans dan wanneer er alleen behandeld wordt met medicijnen.

Maar het betekent wel wat veranderingen in het dagelijks leven. Je moet met wat meer praktische zaken rekening houden wanneer je een ICD in je lichaam hebt.

Bepaalde apparatuur kunnen de functie beïnvloeden of zorgen voor een onterechte shock. Apparaten met magnetische velden moet je vermijden of er voldoende bij uit de buurt blijven. Ik liep in het begin bijvoorbeeld bijna rennend door de beveiligingspoortjes in winkels en riep dan: “ik jat echt niets hoor”. Ook was ik enorm bezig met het feit dat ik zomaar in de supermarkt of tijdens het autorijden flauw kon gaan vallen en/of een shock kon krijgen. Ik was mij de eerste maanden ook ontzettend bewust van het feit dat ‘dat ding’ ieder willekeurig moment af kon gaan.

Een goede stress test was de kies die zonder verdoving door de tandarts getrokken is een paar weken na mijn operatie. Een hele pijnlijke ervaring kan ik je vertellen. De tandarts dacht namelijk dat ik vanwege mijn ICD de verdoving niet mocht hebben, maar mijn cardioloog vertelde later dat het risico op een reactie van de ICD heel erg laag was. 

Gaandeweg merkte ik dat ik steeds minder bewust bezig was met mijn ICD. Op sommige momenten vergat ik al zelfs dat ik hem had. Vooral na de revalidatie periode verdween mijn onzekerheid over het apparaat steeds verder naar de achtergrond.

Maar naast de angst dat hij afgaat, terecht of onterecht, kan je ook onzekerheid hebben of hij wel afgaat op het moment dat het juist wél nodig is. Wanneer het juist je leven moet redden. 

Door mijn onlangs toegenomen SVT’s (supra ventriculaire tachycardie) en het onrustige gevoel van deze hartritmestoornissen ben ik mij weer meer bewust van het kastje dat in mijn lichaam zit. Ook heb ik af en toe  wat kortdurende VT’s, de hartritmestoornis waar ik in 2019 mee in het ziekenhuis kwam.

Gelukkig blijkt tijdens controles waarin de ICD uitgelezen wordt door de technicus, dat mijn hartslag onder het ritme zit waarop de ICD gaat ingrijpen. Deze staat namelijk zodanig ingesteld dat ik een shock krijg wanneer ik een hartslag van meer dan 185 slagen per minuut heb. Mijn recente ritmestoornissen bleven hier gelukkig net onder. Toch bereid ik mij op het moment van een ‘aanval’ toch alvast voor en zet ik me schrap voor het geval dat er ieder moment een shock kan komen. En als de ICD in moet grijpen, betekent dat dan dat mijn hartfunctie verder achteruit aan het gaan is? Daar ben ik op die momenten dan wel mee bezig in mijn hoofd. Maar wel met minder angst dan voorheen.

Ondanks dat de ICD op ieder willekeurig moment kan ingrijpen, vaak zonder waarschuwing, is er weinig dat je kan doen om het te voorkomen. De hartritmestoornissen kunnen namelijk zonder aanleiding, volledig uit het niets ontstaan. Zoals dat ook het geval was op die ochtend in 2019 toen ik uit bed stapte. Soms zijn bepaalde emoties de trigger, soms ook niet.

Daar heb je zelf eigenlijk helemaal geen controle op. En de triggers zijn ook niet hetgeen die de gevaarlijke hartritmestoornissen veroorzaken. In mijn geval, en dat geldt voor veel ICD dragers met mij, is de oorzaak het litteken van het hartinfarct. 

 Mijn onzekerheid was onterecht

Ik heb het computertje inderdaad heel lang ‘dat ding’ genoemd. En ik was op het moment van de implantatie er ook echt niet van overtuigd dat het mijn kwaliteit van leven ten goede kwam.

Nu 2 jaar later denk ik daar wel anders over. Natuurlijk ben ik mij bewust van het feit dat je op ieder willekeurig moment op iedere willekeurige plek flauw kan vallen en of een shock kan krijgen, maar ik ben er niet meer bang voor. Ik heb inmiddels ondervonden dat de techniek vandaag de dag wel zodanig goed is dat de kans op onterechte schokken echt minimaal is. En dat de terechte shock er juist voor zorgt dat je langer in leven blijft dan zonder ICD.

Maxine 🖤

Lees hier ook:

The Widowmaker Heart Attack – over de misdiagnoses en onmacht tijdens mijn lange weg naar de juiste diagnose

Mijn bloeddruk tijdens mijn 1e nacht op de IC
Is dit artikel ook interessant voor een bekende?
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

2 reacties op “– Leven met een ICD – “Ik heb het nog heel lang ‘dat ding’ genoemd”

  1. Zo herkenbaar! Ook bij mij hebben ze na een zoektocht van 1 jaar pas gezien dat ik een hartinfarct had gehad. Flinke schade aan de linkerkant en gelijk een 3 draads icd. 10 jaar zonder al te veel problemen tot eind november. Vt’s…. Al een dag en toen pas het ziekenhuis gebeld. In het ziekenhuis kreeg ik een schok. Wel helaas bij bewustzijn. In de week erna veel vt’s, defribrileren, even rust en weer vt’s en medicatie. Toen een ablatie gehad wat tot nu toe helpt 👃. Voor mij was de shock een trauma maar aan de andere kant heeft hij wel zijn werk gedaan…. Nu de draad weer oppakken, verwerken (met hulp) en hopelijk nog een lang leven leiden samen met mijn kastje.

  2. Beste Natasja,
    Bedankt voor het delen van jouw ervaringen.
    Ons hartverhaal heeft veel overeenkomsten.
    Wat een nare tijd heb je achter de rug! Ik hoop dat het nu wat beter met je gaat en je hartslag rustig blijft.

    Heel veel sterkte!
    Liefs,
    Maxine

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.