Mirjam
Aangemaakte forumantwoorden
-
Hai Ellen, nav jouw vraag bedacht ik mij dat dit vorig jaar geprikt is in het AMC toen ik daar voor mijn SCAD lag. Het is de eerste en enige keer geweest dat dit door een arts gecheckt is. In mijn eigen ziekenhuis is daar nog nooit naar omgekeken. Onderstaand artikeltje deed mij doen inzien waarom. Interessante materie en omdat mijn lp-a laag is maar ik wel een ietwat verhoogd cholesterol heb zou ik daar wel meer over willen weten. Een webinar zou een zeer welkome aanvulling hierop zijn.
-
Dit antwoord werd gewijzigd 6 dagen, 14 uren geleden door Mirjam. Reden: schrijffout
amsterdamumc.org
Vroege meting eiwit Lp(a) vermindert risico op hartinfarct | Amsterdam UMC
Dankzij het vroeg opsporen van het eiwit Lp(a) in het bloed van patiënten met hartproblemen, kunnen in de toekomst onder andere hartinfarcten worden voorkomen. Amsterdam UMC meet inmiddels standaard het Lp(a)-gehalte van deze patiënten.
-
Dit antwoord werd gewijzigd 6 dagen, 14 uren geleden door
-
Hai Maxine,
Staan de antwoorden op de vragen die gesteld zijn tijdens de SCAD webinar al op de site en waar kan ik deze vinden?
Groeten, Mirjam
-
Top dat jullie dit georganiseerd hebben! Een voor mij erg waardevolle en duidelijk gepresenteerde webinar. De behoefte aan kennis is enorm en dit was echt een toevoeging. Vooral ook veel herkenning en erg fijn dat je vragen kon stellen. Ben erg benieuwd naar de antwoorden!
-
De test is mij afgeraden omdat ik al twee keer een SCAD heb gehad en deze test teveel risico met zich mee brengt.
-
Niet serieus genomen worden, tussen de oren, acceptatie, aan jezelf twijfelen…. Een paar herkenbare onderwerpen die ik steeds weer voorbij zie komen. Ik vind het echt schrijnend en verdrietig om te lezen dat er dames zijn die al jaren onderweg zijn.
Nou denk ik dat cardiologie niet het geschikte specialisme is waar men opgegroeid is met buiten de kaders kijken en probleemoplossend denken zoals een internist bijvoorbeeld doet. Het paste tot nu toe allemaal in dat kader met een oplossingen. Is het niet dit, dan doen we dat! Val je erbuiten dan bestaat het niet en zit het tussen de oren, uiteraard alleen tussen vrouwenoren. Het principe zoektocht is hun vreemd, hoewel je merkt dat met alle aandacht in de media er meer bewustwording komt. Echter we zijn er nog lang niet.
Op 23 september 2021 ging ik met de bus naar mijn werk op de poli Interne. Ik weet niet exact wanneer de klachten zijn begonnen, maar ergens tijdens de wandeling van het busstation naar mijn werk. Toen wij er bijna waren voelde ik opeens mijn kaken samentrekken en water in mijn mond lopen, een teken dat ik moet overgeven. Het zeurende gevoel tussen de schouderbladen was er ook al maar drong toen niet tot mij door. Ik dacht dat mijn ontbijt niet goed was gevallen en mijn maag vervelend deed. Gelukkig kon ik het allemaal nog binnen houden en eenmaal binnen ben ik gewoon aan de telefoon gaan zitten. Door de drukte kon ik het zeurende gevoel tussen de schouderbladen naar de achtergrond duwen. Tijdens de lunch ging het mis. We liepen naar buiten en ik voelde pijn tussen mijn schouderbladen met uitstraling naar voren. Het duurde niet lang of mijn lunch verdween in de struiken. Ik bleef spugen en zijn weer naar binnen gegaan. Ik kon niet aan het werk en een collega ontfermde zich over mij. Even een bloeddrukje en ecg-tje maken… ik zag het nut er niet van in, maar voelde mij inmiddels zo beroerd dat ik verlangde naar die onderzoeksbank. De internist heeft echt heel kordaat gehandeld. Op het ECG was het niet echt duidelijk, maar na het luisteren naar mijn hart, waar hij een ruis constateerde, heeft hij mij naar de SEH gestuurd. Negen dagen later kwam ik weer thuis. Diagnose: een SCAD, lekkende hartklep en vanaf dat moment het stempel ‘hartpatiënt’. Dat laatste vond ik moeilijk omdat ik altijd als een sportieve gezonde vrouw door het leven ging. Ik knapte weer op, omarmde mijn moe- en duizeligheid, en na een maand of vier was ik weer up en running. Later zei een internist tegen mij dat dit ook heel anders af had kunnen lopen. Ik was op het juiste moment op de juiste plek.
Maar op 26 maart 2024 net voor middernacht ging het weer fout en werd ik afgevoerd per ambulance. Niet duidelijk maar met het stempel hartpatiënt nemen ze geen risico. De hartkatheterisatie de volgende dag gaf geen uitsluitsel, enkel dat de linkerkransslagader erg graciel (dunnetjes) was, en ik zou de volgende dag weer naar huis mogen. De nacht die volgde was afschuwelijk en de cardioloog stond voor een raadsel. Hij zei letterlijk dat als ik geen historie had gehad hij mij naar huis zou hebben gestuurd. Na overleg met het hartteam van het AMC bleek dat ik weer een SCAD had en negen dagen later….
Nu ruim een jaar verder kamp ik nog steeds met allerlei klachten. Mijn hartklep is erger gaan lekken maar de ‘kleppen’ cardioloog zegt dat de klachten niet van de klep komen en adviseert conservatief beleid. Ik val nog ruim binnen de marges van de protocollen voor een operatie. Er volgt nog een hartecho met inspanning om zijn bevindingen te confirmeren. Dan zal hij mij weer terugverwijzen naar mijn eigen cardioloog.
De ‘SCAD’ cardioloog zegt dat hij het niet weet, heeft de term psychosomatisch laten vallen en mij terugverwezen naar mijn eigen cardioloog. Meent die man het nou serieus of ben ik nou echt helemaal koekoek geworden? De twijfel slaat toe…
Ik zal de klachten moeten omarmen en er het beste van moeten maken. Anticiperen op een snel leeglopende batterij en mijn tempo op een lager pitje zetten. En ja daar is ie dan: acceptatie.
Een beetje lang verhaal, niet eens helemaal compleet en nog niet ten einde…. Ik mag niet klagen want ik denk dat mij veel leed is bespaard gebleven doordat ik zo dicht bij het vuur zit.
-
Ben grote voorstander van meedoen aan onderzoeken, maar ik kan mij zo voorstellen dat heftige bijwerkingen van de medicijnen een reden zou kunnen zijn om te stoppen.
-
Oh wow! Top idee!
-
Voor mij geldt hetzelfde. Ik hou van hardlopen en dat heb ik ook tijdens de hartrevalidatie kunnen opbouwen. Die begeleiding was erg fijn en heeft mij vertrouwen gegeven. Eenmaal klaar heb ik een schema en tips meegekregen. Het gaat niet meer zo soepeltjes als voorheen en loop kortere rondjes, maar luister naar mijn lichaam en hou mijn hartslag in de gaten.
-
Dankjewel! Gaat goed komen. Heeft alleen even wat tijd nodig.
-
<font face=”inherit”>Ik ben mijn beide collega’s eeuwig dankbaar voor hun doortastendheid. Echter toen de internist mij naar de SEH stuurde dacht ik heus, terwijl ik verrekte van de pijn, ik loop daar ff heen en ben zo terug.</font>
<font face=”inherit”>Eenmaal op de SEH werden er allerlei toeters en bellen uit de kast getrokken. Of ik nog iemand wilde bellen? Oh ja misschien wel handig om mijn partner maar even te bellen om te zeggen dat ik iets later ben. Tring…</font><font face=”inherit”> Ja met mij, ik lig ff op de SEH, uh iets met mijn hart? Zal ik je komen halen vroeg hij meteen. Ik,</font><font face=”inherit” style=”font-family: inherit; font-size: inherit;”> </font>praktisch<font><font face=”inherit”> als altijd, antwoordde dat ik wel een seintje zou geven als ik klaar was. Anders zit hij maar voor niets te wachten….
Hoe verbaasd </font><font face=”inherit”>was ik toen de cardioloog aan mijn bed kwam en meldde dat hij mij ging houden.</font></font><font face=”inherit”>Volgende week woensdag krijg ik een echo hart met inspanning. Daar ben ik nieuwsgierig naar en zal mij hopelijk het vertrouwen geven in de beoordeling van die kleppen cardioloog. Een operatie </font>zal er niet komen maar het belangrijkste voor mij is dat er van overtuigd ben dat het echt geen kwaad kan te wachten.
En dan loslaten en door. Monitoren en afwachten hoe het zich allemaal ontwikkelt. Ben zo moe, van alles en vooral van ziek zijn. Omarmen en luisteren naar mijn lichaam zal de oplossing zijn. Of ik t nou leuk vind of niet.
Dank voor een luisterend oor!
-
Dankjewel<font face=”inherit”> voor je bemoedigende woorden en tips. </font>De overstap naar een vrouwenhart specialist staat nog op mijn to do lijstje.
<font face=”inherit”>Ik ben uiteraard ook lid van de SCAD groep.
</font><font face=”inherit”>Weet je wat zo bizar is, ik ervaar het zelf niet als heftig. Ik baal enorm omdat ik de controle kwijt ben. Daar waar ik na de eerste keer </font>dacht<font face=”inherit”> dat het een pechgeval was en mijn ‘oude’ leven weer heb kunnen oppakken, blijf ik nu een soort van hangen.</font>
-
Ik heb geen duimpje, maar bij deze!
-
Ha, ik heb mij vandaag toevallig opgegeven voor het stappenplan. Kleine moeite en hoe mooi is het als je een onderzoeker inkijk kunt geven in jouw dagelijkse routine zonder dat je dat door hebt.
-
Jee wat heftig, maar heel herkenbaar. Ook ik werd heel ziek van de medicatie en het herstel duurde lang.
-
Dankjewel, komt goed. Ik ben inmiddels heel goed in wortel schieten
