Mirjam
Aangemaakte forumantwoorden
-
Niet serieus genomen worden, tussen de oren, acceptatie, aan jezelf twijfelen…. Een paar herkenbare onderwerpen die ik steeds weer voorbij zie komen. Ik vind het echt schrijnend en verdrietig om te lezen dat er dames zijn die al jaren onderweg zijn.
Nou denk ik dat cardiologie niet het geschikte specialisme is waar men opgegroeid is met buiten de kaders kijken en probleemoplossend denken zoals een internist bijvoorbeeld doet. Het paste tot nu toe allemaal in dat kader met een oplossingen. Is het niet dit, dan doen we dat! Val je erbuiten dan bestaat het niet en zit het tussen de oren, uiteraard alleen tussen vrouwenoren. Het principe zoektocht is hun vreemd, hoewel je merkt dat met alle aandacht in de media er meer bewustwording komt. Echter we zijn er nog lang niet.
Op 23 september 2021 ging ik met de bus naar mijn werk op de poli Interne. Ik weet niet exact wanneer de klachten zijn begonnen, maar ergens tijdens de wandeling van het busstation naar mijn werk. Toen wij er bijna waren voelde ik opeens mijn kaken samentrekken en water in mijn mond lopen, een teken dat ik moet overgeven. Het zeurende gevoel tussen de schouderbladen was er ook al maar drong toen niet tot mij door. Ik dacht dat mijn ontbijt niet goed was gevallen en mijn maag vervelend deed. Gelukkig kon ik het allemaal nog binnen houden en eenmaal binnen ben ik gewoon aan de telefoon gaan zitten. Door de drukte kon ik het zeurende gevoel tussen de schouderbladen naar de achtergrond duwen. Tijdens de lunch ging het mis. We liepen naar buiten en ik voelde pijn tussen mijn schouderbladen met uitstraling naar voren. Het duurde niet lang of mijn lunch verdween in de struiken. Ik bleef spugen en zijn weer naar binnen gegaan. Ik kon niet aan het werk en een collega ontfermde zich over mij. Even een bloeddrukje en ecg-tje maken… ik zag het nut er niet van in, maar voelde mij inmiddels zo beroerd dat ik verlangde naar die onderzoeksbank. De internist heeft echt heel kordaat gehandeld. Op het ECG was het niet echt duidelijk, maar na het luisteren naar mijn hart, waar hij een ruis constateerde, heeft hij mij naar de SEH gestuurd. Negen dagen later kwam ik weer thuis. Diagnose: een SCAD, lekkende hartklep en vanaf dat moment het stempel ‘hartpatiënt’. Dat laatste vond ik moeilijk omdat ik altijd als een sportieve gezonde vrouw door het leven ging. Ik knapte weer op, omarmde mijn moe- en duizeligheid, en na een maand of vier was ik weer up en running. Later zei een internist tegen mij dat dit ook heel anders af had kunnen lopen. Ik was op het juiste moment op de juiste plek.
Maar op 26 maart 2024 net voor middernacht ging het weer fout en werd ik afgevoerd per ambulance. Niet duidelijk maar met het stempel hartpatiënt nemen ze geen risico. De hartkatheterisatie de volgende dag gaf geen uitsluitsel, enkel dat de linkerkransslagader erg graciel (dunnetjes) was, en ik zou de volgende dag weer naar huis mogen. De nacht die volgde was afschuwelijk en de cardioloog stond voor een raadsel. Hij zei letterlijk dat als ik geen historie had gehad hij mij naar huis zou hebben gestuurd. Na overleg met het hartteam van het AMC bleek dat ik weer een SCAD had en negen dagen later….
Nu ruim een jaar verder kamp ik nog steeds met allerlei klachten. Mijn hartklep is erger gaan lekken maar de ‘kleppen’ cardioloog zegt dat de klachten niet van de klep komen en adviseert conservatief beleid. Ik val nog ruim binnen de marges van de protocollen voor een operatie. Er volgt nog een hartecho met inspanning om zijn bevindingen te confirmeren. Dan zal hij mij weer terugverwijzen naar mijn eigen cardioloog.
De ‘SCAD’ cardioloog zegt dat hij het niet weet, heeft de term psychosomatisch laten vallen en mij terugverwezen naar mijn eigen cardioloog. Meent die man het nou serieus of ben ik nou echt helemaal koekoek geworden? De twijfel slaat toe…
Ik zal de klachten moeten omarmen en er het beste van moeten maken. Anticiperen op een snel leeglopende batterij en mijn tempo op een lager pitje zetten. En ja daar is ie dan: acceptatie.
Een beetje lang verhaal, niet eens helemaal compleet en nog niet ten einde…. Ik mag niet klagen want ik denk dat mij veel leed is bespaard gebleven doordat ik zo dicht bij het vuur zit.
-
Ben grote voorstander van meedoen aan onderzoeken, maar ik kan mij zo voorstellen dat heftige bijwerkingen van de medicijnen een reden zou kunnen zijn om te stoppen.
-
Dit antwoord werd gewijzigd 1 week, 5 dagen geleden door Mirjam. Reden: woord vergeten
-
Dit antwoord werd gewijzigd 1 week, 5 dagen geleden door
-
Ik heb geen duimpje, maar bij deze!
-
Ha, ik heb mij vandaag toevallig opgegeven voor het stappenplan. Kleine moeite en hoe mooi is het als je een onderzoeker inkijk kunt geven in jouw dagelijkse routine zonder dat je dat door hebt.
-
Jee wat heftig, maar heel herkenbaar. Ook ik werd heel ziek van de medicatie en het herstel duurde lang.
-
Dankjewel, komt goed. Ik ben inmiddels heel goed in wortel schieten
-
Pro-BNP was in december nog niet verontrustend. Maar het is wel iets waar ik huiverig voor ben om te ontwikkelen. <font face=”inherit”>Ik heb een lekkende mitralisklep en een inmiddels vergrote boezem en ervaar veel klachten. Zelf denk ik dat de </font>klachten<font face=”inherit”> van de klep komt. Ik zit nog in de molen van onderzoeken en gesprekken…</font>
-
Ja bizar hè. De specialisten kijken mij steeds bevreemd aan als ik zeg dat hoe minder ik doe hoe beroerder ik mij voel. Maar ja, ik ben wel een vrouw haha
Ik heb de Garmin venu SQ 2.
Je kunt een abnormale HR instellen en ik weet van een collega die ritmestoornissen heeft het via haar horloge kan terugzien.
-
even een aanvulling… er is bij mij nog geen hartfalen vastgesteld
-
Hai Jennifer, ik loop ‘hard’ om mijn gedachte te verzetten en mijn conditie op peil te houden. Gaat de ene keer beter dan de andere keer. Mijn doel is dat ik beweeg, hoe hard of hoe ver is voor mij niet van belang. Op de een of andere manier is dit de sport die mij de minste klachten geeft. Een douche uitdrogen, boodschappen doen of een paar trappen oplopen heb ik meer moeite mee… Maar ik moet wel eerlijk toegeven dat de klachten bij mij pas na het lopen komen. Hier houd ik rekening mee en houd mij dan de rest van de dag gedeisd.
Ik gebruik een smartwatch van Garmin om mijn HR in de gaten te houden. Voorheen had ik een Fitbit die op zich prima was. Alleen het horloge ging tot twee keer toe vrij snel kapot en ik had wat moeite met het aflezen van het schermpje. De software van Fitbit vind ik zelf beter. Maar het is allemaal erg persoonlijk.
Groet, Mirjam
