Hartklachten zonder vernauwing: de zoektocht naar erkenning

Hartklachten zonder vernauwing: een zoektocht naar erkenning en passende zorg

“Ik voelde me aan mijn lot overgelaten”

Duizenden mensen krijgen hartklachten, gaan naar de dokter en hebben wellicht zelfs aanvullend onderzoek, maar horen vervolgens dat er met hun hart ‘niets mis is’. Geen vernauwingen in de kransslagaders, dus geen duidelijke diagnose. Maar de klachten blijven en beperken vaak het dagelijks leven behoorlijk. In dit artikel lees je hoe mensen met INOCA hun zoektocht naar erkenning ervaren, en waarom die vaak lang en frustrerend is. En soms zelfs als traumatisch wordt ervaren..

Wat is INOCA?

Mensen met INOCA: Ischaemic symptoms with No Obstructive Coronary Arteries hebben klachten door zuurstoftekort in het hart, zonder dat er grote vernauwingen zichtbaar zijn. Vaak gaat het om problemen in de kleine bloedvaatjes of een verstoorde vaatfunctie. De klachten zijn écht, maar worden niet altijd herkend of erkend.

“Ze zeiden dat mijn hart gezond was, maar waarom voelde het dan alsof ik zou sterven?”

Uit onderzoek blijkt dat veel bij mensen hun klachten — zoals pijn op de borst of benauwdheid — niet serieus werden genomen. Omdat de standaardtesten geen afwijkingen lieten zien, kregen ze te horen dat ze zich geen zorgen hoefden te maken.

“Ik voelde me alsof ik me aanstelde. Ik kreeg steeds te horen: alles ziet er goed uit.”

Het leidde tot frustratie, angst en vooral: twijfel aan zichzelf. Want je lijf slaat alarm, maar je wordt niet geloofd? En de klachten verdwijnen niet wat een enorme impact op je leven.

“Ik had steeds het gevoel dat ik ergens doorheen moest breken om geloofd te worden”

De zoektocht naar een passende diagnose duurde bij veel mensen jaren. Ze bezochten meerdere specialisten, kregen soms tegenstrijdige adviezen en werden van het kastje naar de muur gestuurd.

“Ik ging naar huis zonder antwoorden. Ik voelde me letterlijk aan mijn lot overgelaten.”

Deze medische onzekerheid leidde vaak tot emotionele schade. Niet weten wat je hebt, en geen steun ervaren vanuit de zorg, bleek een grote belasting en soms zelfs traumatisch.

Het vertrouwen in de zorg raakt beschadigd

In het onderzoek werd ook het gebrek aan kennis over INOCA bij zorgverleners als schokkend ervaren. Mensen kregen geen duidelijke uitleg, of werden juist gerustgesteld op basis van onvolledige informatie.Veel mensen verloren hierdoor het vertrouwen in hun artsen. Ook het gebrek aan begeleiding na de onderzoeken, zoals nazorg, coaching of revalidatie, maakte dat ze zich totaal aan hun lot overgelaten voelden.

Waar hebben patiënten behoefte aan?

De deelnemers aan het onderzoek gaven zelf aan wat hen zou helpen:

• Erkenning en uitleg vanaf het eerste contact
• Revalidatie op maat, met ruimte voor wisselende klachten
• Begeleiding bij angst, stress en onzekerheid
• Informatie over vaatdysfunctie, microvasculair lijden en spasmen
• Zelfmanagement en lotgenotencontact

Kortom: zorg die persoonlijk, flexibel en ondersteunend is.

Waarom Hart in Shape zich hiervoor inzet

Voor Hart in Shape zijn deze uitkomsten niet nieuw. Wij spreken dagelijks mensen met dit soort ervaringen. Wat dit onderzoek laat zien, is dat er sprake is van méér dan een medisch probleem. Het gaat ook om het psychosociale litteken dat ontstaat door niet geloofd worden.

Daarom zetten wij ons in voor:

• informatie in begrijpelijke taal,
• betere samenwerking met zorgverleners,
• en een veilige plek waar mensen zich wél gehoord voelen.

Geen vinger wijzen, maar leren van wat goed gaat

Dit artikel is niet bedoeld als kritiek op zorgverleners. Integendeel. Er is in Nederland ontzettend veel goede zorg, ook voor mensen met INOCA en ANOCA. Toch laten de ervaringen van mensen uit dit onderzoek en die we horen in onze community, zien hoe belangrijk het is om ook de kennis die er is, te vergroten en meer te verspreiden.

Bij aandoeningen als INOCA, ANOCA en MINOCA is nog veel onbekend. De standaardtesten geven vaak geen duidelijke verklaring, terwijl de klachten reëel en soms ernstig zijn. Voor patiënten is het daarom van grote waarde als zorgverleners verder kijken dan de bekende paden, openstaan voor wat iemand voelt en zich bewust zijn van het emotionele en fysieke effect van een lange zoektocht zonder diagnose.

Hoe meer kennis en herkenning, hoe beter de zorg.
En dát begint bij luisteren.

Bij Hart in Shape willen we die brug blijven slaan — tussen patiënt, zorgverlener en wetenschap. En daarom delen wij informatie op ons platform en organiseren we webinars met experts. Die overigens ook heel informatief zijn voor zorgprofessionals!
Zodat meer mensen zich gehoord voelen, en hun klachten ook herkend én behandeld worden.

Voor patiënten en naasten:

👉 Ben jij op zoek naar meer informatie over deze aandoening, wil je graag je vragen stellen of ervaringen delen? Wordt (gratis) lid van onze communitygroep: Coronaire Vaatdysfunctie/ INOCA/ANOCA. Je bent niet alleen!

📚 Bron:

BMJ Open 2024: Exploring patients’ views regarding the support and rehabilitation needs of people living with myocardial ischaemia and no obstructive coronary arteries: a qualitative interview study (UK, 2023–2024) https://bmjopen.bmj.com/content/14/12/e086770