Het leven heeft Maxine niet gespaard. Zestien jaar geleden trof een groot hartinfarct haar onverwachts, een gebeurtenis die haar leven voorgoed veranderde. Ondanks duidelijke signalen en een belaste familiegeschiedenis, werd ze niet serieus genomen in haar klachten. “Je bent te jong,” kreeg ze van haar cardioloog te horen, waardoor haar klachten keer op keer werden weggewuifd. De gevolgen waren groot: blijvende schade aan haar hart en een leven met hartfalen dat nooit meer hetzelfde zou zijn. Maxine liet zich echter niet definiëren door haar beperkingen. In plaats van zich te laten ontmoedigen, vond ze kracht in het ontwikkelen van een nieuwe richting voor haar leven.

Na haar infarct verdiepte ze zich in gezonde leefstijl en voeding, rondde een opleiding tot voedingsadviseur af en richtte zelfs een eigen praktijk op. Met diezelfde daadkracht zette ze vier jaar geleden het platform Hart in Shapeop, aanvankelijk om kennis over voeding en leefstijl te delen. Het initiatief groeide uit tot een uitgebreide kennisbank én waardevolle community waar hartpatiënten en zorgprofessionals samenkomen om ervaringen, inzichten en steun te delen.

Daarbij is Maxine ook een krachtige pleitbezorger voor vrouwencardiologie – een onderwerp dat nog te vaak onderbelicht blijft. Met dezelfde vastberadenheid zette Maxine vorig jaar vrouwencardiologie in de schijnwerpers. Haar zelfgeorganiseerde congres, Het vrouwenhart in de spotlights, bracht gerenommeerde sprekers en zorgprofessionals samen. “Kennis kan levens en uitkomsten veranderen,” zegt ze. En daar blijft ze naar streven: het bouwen van bruggen tussen patiënten en zorgverleners, en waarin patiënten worden gezien én gehoord.

Wat haar trots maakt? Dat ze ondanks haar beperkingen telkens opnieuw iets van betekenis weet te doen. Of het nu een congres is, een geïnspireerde patiënt, of het delen van haar verhaal: Maxine kiest bewust voor kwaliteit van leven. “Ik leef met beperkingen,” zegt ze, “maar mijn ambitie is om binnen die grenzen zo gelukkig mogelijk te zijn én iets te betekenen voor anderen.”

Vandaag de dag klopt haar hart, ondanks alles, krachtig voor een toekomst waarin ze blijft inspireren en verbinden.

WAT BETEKENT LEVEN MET EEN HARTAANDOENING VOOR JOU?

Leven met een hartaandoening is voor mij heel dubbel. Aan de ene kant zijn er de beperkingen en klachten: het verlies van gezondheid, onbezorgdheid, en het feit dat je sociaal niet meer alles kunt doen wat je wilt. Ik raakte op jonge leeftijd afgekeurd voor werk, wat me het gevoel gaf dat ik ‘uitgerangeerd’ was. Daarnaast zijn er de fysieke en mentale beperkingen en de heftigheid van alles wat op je afkomt. In de eerste jaren was ik enorm alert op mijn hart; ik voelde elk signaal. Dat vertrouwen in mijn lichaam moest ik echt terugvinden. De vele bezoeken aan de eerste harthulp maakten dat proces niet makkelijker. Het hart moest echt zijn weg weer vinden.

Toch heeft het me ook iets positiefs gebracht. Ik ben geduldiger en socialer geworden en heb meer compassie ontwikkeld. Het heeft mijn persoonlijkheid verrijkt. Wat ik nu doe met mijn platform Hart in Shape en mijn inzet voor het bewustzijn rond hart- en vaatziekten bij vrouwen, geeft me meer voldoening dan mijn oude commerciële werk. Hoewel ik niet meer betaald kan werken, voel ik dat ik iets waardevols toevoeg door mijn verhaal te delen en anderen te helpen.

Maar het blijft dubbel: ik wil nog zoveel doen, maar mijn lichaam werkt tegen. Vooral nu ik ook een beenmergaandoening heb die mijn hartproblemen verergert, moet ik mijn grenzen beter leren kennen. Ik zoek naar manieren om bij te dragen zonder mezelf volledig te overbelasten.

HOE GA JE OM MET DAT SPANNINGSVELD TUSSEN WAT JE WILT DOEN, EN WAT JE LICHAAM AANKAN?

Als ik een goede dag heb, wil ik van alles doen. Maar soms, als ik iets heb gepland, voel ik me ineens slecht. Dan probeer ik dat om te buigen, door bijvoorbeeld te zeggen: ‘Kom maar naar mij toe’. Ik geef tegenwoordig vaker aan dat ik afspraken kan afzeggen als het niet gaat, maar het blijft lastig om dat te accepteren. Afzeggen voelt soms nog steeds als falen.

HEEFT JE VERANDERENDE GEZONDHEID JE IETS GELEERD OVER WAT ECHT BELANGRIJK VOOR JE IS? 

Ja, absoluut. Gezondheid is het grootste goed. Dingen als geld, status of prestaties zijn minder belangrijk geworden. Het gaat erom wie je bent, welke normen en waarden je hebt, en hoe je anderen kunt helpen. Ik dacht vroeger nooit na over vragen als: “Wie ben ik?” of “Wat vind ik belangrijk?” Maar nu zijn die vragen heel relevant voor mij.

“Het gaat niet om wat je hebt, maar wie je bent. Zeker in de zorg is het belangrijk om verder te kijken dan de medische kant, en te beseffen dat er een leven achter de patiënt schuilgaat.”

Ik hecht nu veel meer waarde aan het respect voor elkaar. Ik merk dat de maatschappij steeds harder wordt, vooral sinds corona. Er is minder geduld en begrip voor elkaar. Dat baart me zorgen. Ik realiseer me dat ik de wereld niet kan veranderen, maar ik kan wel bij mezelf beginnen en uitdragen wat ik belangrijk vind. Hopelijk inspireert dat anderen om hetzelfde te doen.

EN WAT IS HET WAT JIJ GRAAG WILT UITDRAGEN?

Wat ik belangrijk is naar elkaar luisteren en elkaar als persoon blijven zien. Het gaat niet om wat je hebt, maar wie je bent. Ik denk dat we veel meer aandacht zouden moeten hebben voor de mens achter de patiënt. Zeker in de zorg is het belangrijk om verder te kijken dan de medische kant, en te beseffen dat er een leven achter de patiënt schuilgaat. Het draait om meer dan efficiëntie, het gaat om menselijkheid en de menselijke maat.

HOE NEEM JE ZELF DE RUIMTE VOOR BEWUSTWORDING, REFLECTIE, STILTE?

Wat mij helpt, is bewust momenten van rust inbouwen. Kleine dingen maken al verschil, zoals mijn telefoon soms op stil zetten. In het begin, toen ik met Hart in Shape begon, voelde ik veel druk om meteen op alles te reageren, maar die druk heb ik nu losgelaten. ’s Avonds wil ik rust, want ’s ochtends heb ik de meeste energie. Dat helpt me ook om tijd en aandacht te hebben voor mijn vrienden en familie.

Wat ook helpt, is schrijven. Tijdens corona ben ik begonnen met bloggen. Het werkte therapeutisch om mijn hartverhaal op papier te zetten; het voelde alsof er een last van mijn schouders viel.

Op slechte dagen trek ik me terug in mijn cocon, want dan heb ik echt behoefte aan rust. Hoewel ik van gezelligheid houd, merk ik dat ik die momenten van stilte nodig heb. Een goede nachtrust is ook essentieel voor mij. Het blijft een balans zoeken tussen dingen doen die energie kosten maar waardevol zijn, en daarna de tijd nemen om te herstellen. Soms voel ik me schuldig als ik een dag niets doe, omdat ik altijd het gevoel heb dat ik iets moet bijdragen. Maar dat is iets wat ik probeer los te laten.

WAT MAAKT VOOR JOU HET LEVEN WAARDEVOL, ONDANKS DE UITDAGINGEN DIE JE TEGENKOMT?

Mensen vragen me weleens waarom ik niet rustiger aan doe met mijn platform. Voor mij is het essentieel om iets zinnigs te doen. Als mijn leven inhoudsloos wordt, hoeft het van mij niet meer. Hart in Shape helpt me om mijn aandoening vanuit een positieve invalshoek te benaderen. Het geeft me de kans om mijn uitdagingen om te zetten in iets betekenisvols.

Mijn leven is veranderd. Door mijn aandoening ben ik niet meer de persoon die ik was. Dat heeft zelfs mijn relatie van zestien jaar gekost. Niet door ruzie, maar omdat we uit elkaar groeiden. Mijn ex miste de spontane, energieke versie van mij – de ‘kroegtijger’. Die persoon ben ik niet meer. Maar vriendinnen zeggen dat ik juist positief veranderd ben: een warmer, socialer mens. Die verandering heb ik omarmd.

Het leven blijft waardevol zolang ik dingen kan doen die belangrijk voor me zijn, al is het in aangepaste vorm. Als mijn kwaliteit van leven volledig wegvalt, houdt het voor mij op. Als dat betekent dat ik minder jaren heb, dan is dat zo. Dat klinkt misschien zwaar, maar ik ben niet bang voor de dood. Voor mij draait het om kwaliteit, niet kwantiteit.

WELKE UITDAGINGEN ONDERVIND JE BIJ HET VOLGEN VAN JOUW PAD?

De grootste uitdaging is omgaan met onvoorziene tegenslagen, zoals nieuwe gezondheidsproblemen, familie-issues, of bepaalde verplichtingen. Soms kan ik me ervan distantiëren, maar dat lukt niet altijd. Het leven is nu eenmaal niet te plannen, en onvoorziene zaken horen erbij.

Ik ben altijd flexibel geweest en heb geleerd om te relativeren en oplossingen te vinden, ook als het moeilijk werd. Toch merk ik dat mijn flexibiliteit en veerkracht niet eindeloos zijn. Dat mijn reserves opraken. Het verlies van controle vind ik het moeilijkst. Het gevoel dat ik geen grip meer heb, weegt zwaar. Het wordt steeds lastiger om me te richten op wat ik wél kan, als de uitdagingen zich blijven opstapelen. Dat is waar ik nu mee worstel.

WAT HOUD JE DAN NU OP DE BEEN? 

Ik probeer te focussen op wat goed gaat. Ik heb niet alleen maar slechte dagen. Ik heb mijn hondje, en ik probeer het rustiger aan te doen, al merk ik wel dat ik soms passiever word dan ik zou willen. Af en toe voel ik me gewoon best wel depressief, en dat mag er zijn, maar het moet niet de overhand krijgen.

Maar het is wel zo overweldigend soms, dat je denkt: waar houdt dit op, hoeveel kan ik nog aan? Het voelt alsof je continu uitgedaagd wordt, en op een gegeven moment ben je gewoon moe van het vechten. Het kost zoveel energie, en tegen de ziekte zelf kun je eigenlijk niet echt strijden. Er zijn dingen die je niet kunt plannen, dingen die gewoon overkomen. En ik merk, het wordt steeds moeilijker om daaruit te komen. Ik vind het op dit moment echt best wel zwaar.

Ik ben nooit iemand die zegt: “Waarom overkomt dit mij?” maar ik vraag me wel af hoe lang ik het nog volhoud als het steeds zwaarder wordt. Dit is voor het eerst dat ik hier zo openhartig over ben. Normaal probeer ik altijd de positieve kan te belichten, maar ik heb besloten het niet meer te ‘sugarcoaten’. Het is voor mij best kwetsbaar om dit te delen, maar ik hoop dat anderen zich hierin herkennen en er iets aan hebben.

“Door kwetsbaar te zijn en mijn verhaal te delen, hoop ik een eye-opener te zijn voor zowel patiënten als zorgprofessionals. Het is belangrijk dat patiënten en hun klachten serieus genomen worden.”

DAT KLINKT ALS EEN HELE BEWUSTE KEUZE.

Ik heb erover nagedacht, maar ik sta volledig achter mijn keuze om open te zijn. De laatste tijd vraag ik mezelf steeds vaker af: “Wat als ik destijds wel serieus genomen was met mijn hartproblemen?” Ik had waarschijnlijk alsnog hartproblemen gekregen, maar misschien had de schade dan minder groot geweest. Ik hoop dat mensen met een hartaandoening of een andere chronische ziekte herkenning vinden en zich gesteund voelen. Het is belangrijk dat patiënten en hun klachten serieus genomen worden. Ook wil ik zorgprofessionals bereiken en hen bewust maken van de impact van hun beslissingen, omdat verkeerde aannames iemands leven en kwaliteit drastisch kunnen beïnvloeden. Door kwetsbaar te zijn en mijn verhaal te delen, hoop ik een eye-opener te zijn voor zowel patiënten als zorgprofessionals.

WAT WIL JE MEEGEVEN AAN ANDEREN MET EEN HARTAANDOENING?

Blijf bij jezelf en wees niet bang om je gevoelens toe te laten. Onzekerheid en angst horen erbij, maar probeer ze niet te onderdrukken. Zoek hulp als dat nodig is. Veel mensen houden alles voor zichzelf, maar daarmee help je jezelf niet.

“Zelfzorg is geen luxe, het is noodzakelijk. Neem de ruimte, wees lief voor jezelf, en geef prioriteit aan je gezondheid.”

Na mijn hartoperatie was ik vooral bezig met fysiek herstel. Pas later kwam het besef van wat er eigenlijk gebeurd was. Dat rouwproces doorleven is essentieel. Lange tijd probeerde ik mijn ziekte te verbergen, omdat ik niet als patiënt gezien wilde worden. Maar daarmee ontkende ik wat er echt aan de hand was. Het is belangrijk om je grenzen te accepteren en hulp te zoeken waar nodig.

Zorg goed voor jezelf. Neem de ruimte, wees lief voor jezelf, en geef prioriteit aan je gezondheid. Goede slaap, gezonde voeding, en beweging – hoe klein ook – maken een groot verschil. Zelfzorg is geen luxe, het is noodzakelijk.

EN WAT ALS JE ÉÉN DING AAN JEZELF MAG MEEGEVEN?

Ik zou mezelf meegeven om niet in een zwart gat te blijven hangen. Zoek lichtpuntjes, hoe klein ook. Dat lukte me altijd redelijk, al is het nu moeilijker. Maar moeilijk is niet onmogelijk. Ik mag de adviezen die ik aan anderen geef ook zelf ter harte nemen.

TOT SLOT, WAAR GAAT JOUW HART VAN KLOPPEN? 

Van kleine, quality time-momenten die het leven mooi maken. Een vrijdagmiddagborrel met vriendinnen, even niet praten over mijn ziekte, of een feestje waar ik lekker kan dansen. Die momenten geven me een boost. Het belangrijkste is dat ik mezelf blijf. Ik heb een hartaandoening, maar ik bén het niet. Ik ben Maxine. Zolang die versie van mij de boventoon voert, ben ik tevreden.