Yvonne
Aangemaakte forumantwoorden
-
Hoi, mijn lp-a waarde is 121, waar deze onder de 75 zou moeten zijn. Mijn cholesterolwaardes zijn allemaal binnen bereik.
Ben inderdaad benieuwd of dit bij meer mensen het geval is.
-
Hoi, ik ben Yvonne, 41, moeder van 4.
Mijn diagnose kreeg ik in maart dit jaar. Microvasculaire dysfunctie, nadat de behandeling met diltiazem aansloeg. Ik had ineens mijn leven weer terug. Sinds 2007 kamp ik doorlopend met allerlei vage klachten, waarvan vermoeidheid en energiegebrek en een strak gevoel in mijn borst/buik altijd de verbindende factor zijn. Door de jaren heen werd dit toegeschreven aan: stress, paniekaanvallen, burnout, zwangerschappen, druk gezinsleven, psychisch, en misschien nooit hardop gezegd maar zeker wel geimpliceerd, aanstellerij.
Druk en pijn op de borst kwam er op den duur een beetje bij, en ook steeds een beetje meer. Samen met allerlei gewrichtsklachten, slijmbeursontstekingen en cyclusklachten. In 2023 werd het serieuze pijn en ook mijn spijsverteringsstelsel stond van de een op de andere dag op zijn kop, dus veel doktersaandacht ging uit naar mdl onderzoeken en allerhande leefstijladviezen. Ik viel heel veel af, fodmapte me een ongeluk, slikte allerlei gore pillen en poepdrankjes. Niets hielp, integendeel ik voelde me alleen maar ellendiger. Maar de dokter waren er zeker van: De pijn op de borst was tietze, de rest was prikkelbare darmsyndroom. Tot ik cardiologisch onderzoek eiste en ik door de cardiomolen werd gehaald. Niets aan de hand, kransslagaders van een twintigjarige, borstfoto, ecg, echo en fietstest allemaal prima. Misschien toch een beetje stress? Druk gezinsleven? Beetje afvallen? Meer bewegen? Psychisch? Afijn, het lag toch aan mij.
In het rapport naar de huisarts schreef hij echter onder een boel uitsluitingen ‘cava vrouwenhart’. En google deed de rest. Ik kreeg het voor elkaar om tegen ieders wens en advies een afspraak bij een vrouwenhartcardioloog op te eisen en die stelde een proefbehandeling met diltiazem voor. (15min gesprek) En dat sloeg aan als een malle. Vermoeidheid sterk verminderd, pijnklachten sterk verminderd, spijsverteringsklachten sterk verminderd, gewrichtsklachten sterk verminderd. Het is niet normaal. Cardioloog stelde dat cft geen meerwaarde had bij zo’n sterk resultaat want behandeling zou toch hetzelfde zijn. En hij ging met pensioen, dus hij droeg medicatiemanagement over aan huisarts (5min telefoontje). Dus ik dacht, dit wordt steeds beter nu en dan ben ik weliswaar aan de medicijnen, maar ook overal vanaf dadelijk. Tenslotte kon na al die jaren een gesprek van een kwartier en een telefoontje van vijf minuten blijkbaar voldoende uitleg en begeleiding zijn. Toch? Man, ik was allang blij dat ik me beter voelde, ik ging niks veranderen aan deze pillen.
Nou, dat was voorbarig. Gaandeweg kom ik erachter dat de diltiazem toch ook flinke bijwerkingen heeft. En dat zowel de aandoening als de medicijnen nog steeds mijn leven flink beheersen en dat het allemaal toch heel grillig blijkt, en vooral, dat ik eigenlijk nog helemaal niets van de aandoening zelf af weet, dat niemand mij begeleid nu, en dat ik me dus eigenlijk wéér veel te makkelijk heb laten afschepen. Ik had echt het idee gekregen dat dit een onschuldig iets is en dat het met een pilletje of twee per dag gewoon opgelost is, wat totaal niet reëel blijkt, kom ik nu achter na drie maanden gebruik. Mijn hoofd ontploft elke avond van de pijn, mijn energiepeil kiepert af en toe helemaal om en ik heb geen idee meer waar mijn grenzen liggen, dus ik ga er steevast overheen. Het wordt nu warmer buiten en ik kan ineens totaal geen warmte meer verdragen. Ik word slap, trillerig, krijg het helemaal benauwd en pijn in mijn borst. Licht in mijn hoofd en duizelig en naderhand weer een killer hoofdpijn.
Maar het zkh wil me nu niet terugnemen zonder nieuwe verwijzing met nieuwe klacht en heeft uberhaupt geen vrouwenhartcardioloog meer. En de huisarts wil de verwijzing eigenlijk niet geven, want ‘je weet nu wat het is en het is niet dat er echt iets mis is met mijn hart’. Maar geen enkele vraag kan hij beantwoorden, en de bijwerkingen van de diltiazem beantwoordt hij met ‘ja, het is of doorslikken, of stoppen’.
Dus nu zelf maar aanmodderen met online informatie? Dat is toch geen doen? En dus vandaag toch op eigen houtje een afspraak gemaakt met de hartkliniek. Hopelijk tekent hij de verwijzing wel als ze de afspraak daar al aangenomen hebben.
Ik vind het lastig. De ene dag voel ik me prima en denk ik, zou het dan toch in mijn hoofd zitten? De andere dag lig ik verstijfd en voor dood op de bank en mis ik de mooiste momenten in mijn leven en denk ik, mijn hoofd zou zoiets kloterigs toch nooit kunnen verzinnen…
Oke, dat was een langer stukje dan ik gedacht had. Ik hoop hier in ieder geval een boel te kunnen leren, op het eerste scrollen heb ik nu al meer informatie opgehaald dan in alle doktersbezoeken bij elkaar opgeteld.
-
Voor wat het waard is, panadol plus paracetamol met cafeine werkt bij mij beter bij deze pijn op de borst dan gewone paracetamol. En magnesium een uur voordat ik na bed ga helpt bij pijn in de nacht, of zorgt gewoon dat ik beter slaap, kan ook. Beiden gaan het probleem niet oplossen, maar misschien helpt het iets. Het is iig heel laagdrempelig, waarschijnlijk zonder bijwerkingen, dus misschien heb je er iets aan.
-
Ik heb het webinar net teruggekeken en ook de schema’s die je hier plaatste. Dank daarvoor. Ik ben inmiddels met de huisarts in discussie, hij vind dat ik geen second opinion nodig heb, ik blijf hameren op ‘ik zoek begeleiding’… ik heb hem zojuist een pakketje info van met name deze site gestuurd, hopelijk geeft hij toe
En dan maar hopen dat ik bij de hartkliniek wel iemand tref die meer bij te dragen heeft dan ‘neem een paracetamol als je hoofdpijn hebt’.
