Aangemaakte forumantwoorden

  • Ik kreeg pas na acht jaar de juiste diagnose.

    In 2016 (en nu ik beter weet al veel eerder) begonnen de klachten. Altijd een week voor mijn menstruatie werd ik benauwd en voelde alles loodzwaar maar volgens de huisarts was dat tussen de oren. In 2017 kreeg ik met regelmaat pijn in mijn kaken. Dat kwam volgens de kaakchirurg omdat ik mijn kaken klemmen. In dat zelfde jaar kwam ik voor het eerst op de ehh met pijn/kramp op de borst en tussen de schouders en benauwdheid. Volgens de cardioloog was het stress want alles zag er goed uit.

    De jaren die erna volgde kreeg ik de diagnoses:

    Fibromyalgie, burnout, depressie, syndroom van tietze en renaud, cvs, onverklaarbare somatische pijn, astma en ik zal er vast nog een paar vergeten zijn.

    Alles werd fysiek en mentaal steeds zwaarder en raakte hierdoor mijn baan kwijt.

    Sinds oktober vorig jaar weet ik dat ik mcd en hashimoto heb. Ik ben nu nog bezig om de medicatie goed afgesteld te krijgen.

  • wen

    Lid
    29/03/2025 bij 07:06 in antwoord op: Gemiste diagnose

    Ik kreeg na 8 jaar onzekerheid de diagnose microvasculaire coronaire vaatdysfunctie.

    In die 8 jaar met steeds heverige klachten heb ik de diagnoses

    Hyperventilatie, cvs, syndroom van tietze, costochronditus, pms, fibromyalgie, depressie, solk en het zit tussen je oren en leer er maar mee leven gekregen.

    Omdat mijn moeder er achter kwam dat zij een verdikte hartspier heb en daardoor hartfalen heb ik een verwijzing naar een cardioloog gevraagd om te laten onderzoeken of ik dat ook heb. Na onderzoek was de uitslag dat alles goed is. Toen ik al mijn klachten benoemde kreeg ik nitrospray voorgeschreven en moest ik bij klachten sprayen om te kijken wat er dan gebeurde. En dat hielp maar toen ik dat tegen de cardioloog vertelde zei hij heel laconiek dat het mijn maag zou zijn want daar hielp het ook voor en dat was dat. Geen nader onderzoek en zoek het maar weer uit. Dat was voor mij aanleiding om een second opinion te vragen bij de hartkliniek die gespecialiseerd zijn in het vrouwenhart.

    Daar kreeg ik uiteindelijk een stresstest waar ik tijdens en een paar uur na de test pijnklachten kreeg. Toen ik dat aangaf werd dat in eerste instantie ook gebagatelliseerd en toen ben ik heel boos geworden. Uiteindelijk mocht ik diltiazem als proef gebruiken en dat maakte zo’n groot verschil. Toen ik startte met diltiazem voelde ik zo enorm veel verschil dat ik er eigenlijk toen pas achter kwam met hoeveel pijn en ongemak ik elke dag en eigenlijk al jaren heb geleefd. Na 6 maanden ophogen en nog meer medicijnen kreeg ik eindelijk de diagnose mcd. Nu het steeds wat beter gaat komt het besef dat ik al heel wat jaren heb verloren inclusief mijn baan doordat niemand mij serieus nam en dat doet wel wat met je. Dus nu probeer ik dubbel te genieten en denk ik er zelfs over om weer te gaan studeren……daar had ik een jaar geleden niet over durven dromen.

  • wen

    Lid
    25/03/2025 bij 12:58 in antwoord op: Bewegen met hartfalen

    Zolang je naar je lichaam blijft luisteren kan je alles doen.

    Op dit moment start ik elke dag met 7 pilates oefeningen en dat duurt ongeveer 8 minuten in totaal. Doordat je je ademhaling en hartslag rustig laat versnellen en vertragen krijg je een merkbaar resultaat van uithoudingsvermogen over de gehele dag.

    Daarbij wandel ik en sinds kort ben ik begonnen met interval hardlopen.

    Tuurlijk zijn er dagen dat het niet lukt of gaat zoals ik wil maar met doorzettingsvermogen ben ik nu al verder gekomen dan ik ooit had gedacht.

    Daardoor verleg je de grens van je uithoudingsvermogen en bouw je conditie op. Het gaat misschien niet meer zo snel als voorheen maar uiteindelijk ga je het verschil merken.

    Ook na een terugval begin ik steeds weer opnieuw waardoor ik nu merk dat mijn herstel sneller gaat en de opbouw ook steeds sneller weer toeneemt.

    En het belangrijkste van alles is dat je iets doet wat je leuk vindt zodat je er energie uithaalt en het vol blijft houden.

  • Ik heb de laatste maanden al meerdere vrouwen in mijn omgeving kunnen helpen door een luisterend oor te zijn en bewustwording te creëren zodat zij zich gesterkt voelen om door te pakken en de juiste verwijzing te krijgen. Daarbij verwijs ik altijd naar jouw site maar ook naar het boek. Zodat er herkenning is in de klachten die wij ervaren want klachten zitten niet tussen je oren.

    Ook ben ik aan het onderzoeken of ik vrouwen kan gaan ondersteunen met lichaamsbeweging. Het merendeel van de vrouwen is niet gebaat bij een sportschool waar verwacht wordt dat je daar gaat staan knallen maar een veilige omgeving waar je met lotgenoten op je eigen tempo kan gaan bewegen en waar je tegelijkertijd je ervaringen kan delen. Want er is nog zoveel onbekend maar we kunnen door onze eigen ervaringen elkaar helpen en ondersteunen.

  • Sinds de diagnose kwam wel het besef dat mijn leven al heel wat jaren stil staat. 6 jaar geleden was sporten mijn uitlaatklep en dat deed ik dan ook 7 dagen per week en soms 2x per dag. Had een leuke fulltime baan en was mantelzorger voor mijn oma.

    Nu ben ik een schaduw van de persoon die ik was terwijl ik altijd een positieve instelling heb want gaat niet bestaat niet. En dat maakt het soms wel heel confronterend. Ik ben constant in oorlog met mezelf want me hoofd wil heel graag alleen me lichaam werkt niet mee.

    Maar ik wil nu al die energie gebruiken om andere vrouwen te helpen en het ombuigen tot iets positiefs.

  • wen

    Lid
    25/03/2025 bij 14:20 in antwoord op: Bewegen met hartfalen

    Ik gebruik een app genaamd wall pilates. Kost 20 euro per jaar en die houdt bij welke oefeningen je doet. Plus daardoor doe ik oefeningen niet te lang en zie ik wat de juiste houding is.