Aangemaakte forumantwoorden

  • Sofia

    Lid
    07/06/2025 bij 20:50 in antwoord op: Vaatspasmen en zomer!

    Klinkt heel herkenbaar.

    Zowel de warmte als de kou heeft veel effect op mijn spasme. Veel meer pijn, maar ook benauwder. Temperaturen boven de 24/25 graden geven al een reactie. Ik blijf dan ook binnen. Ons huis is koel van zichzelf.

    Sinds vorige week ook toegegeven aan het kopen van een en elektrische fiets. Dat maakt me best verdrietig. Stukje bewustwording weer van iets dat ik niet meer kan. Best confronteren allemaal.

    Gr sofia

  • Sofia

    Lid
    18/04/2025 bij 14:52 in antwoord op: Coronaire functietest: wel of niet doen?

    Hoi Annemiek,

    Ik heb er voor gekozen in overleg met mijn cardioloog om hem wel te doen.

    Vorig jaar heb ik hem gehad.

    Mvg sofia

  • Sofia

    Lid
    07/06/2025 bij 22:38 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Het is zeker een dilemma. En er bij neerleggen is misschien niet het juiste woord. Ik bedoel vooral te zeggen dat ik nu in deze fase vooral kies voor rust en regelmaat om zo te proberen om de pijn, het verdriet en de onmacht die je voelt enz wat tot rust te krijgen. Wat stabieler voor zover dat kan. En te luisteren naar waar mijn lijf op reageert. Me bewuster te maken in wat ik er als persoon aan kan doen om wat kleine overwinningsmomenten te krijgen. En zodra ik wat meer stabiliteit heb hierin, komt er ook vanzelf meer energie vrij om weer de vechtlust op te pakken en me meer te verdiepen in alles wat er nu gaande is wat betreft de medische wereld.

    Ik heb me zeker aangemeld voor 10 juni. Ik kijk er erg naar uit 🤗

  • Sofia

    Lid
    07/06/2025 bij 21:07 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Het is zeker fijn om hier met elkaar te kunnen praten. Zoveel herkenning in de verhalen van iedereen. Daardoor voel je je net iets minder eenzaam met deze aandoening.

    Bij mij is het nog dagelijks vallen en opstaan. Maar na 1,5 jaar allerlei medicijnen te hebben geprobeerd lijkt dit het meest te behalen resultaat. Ik leer nu vooral goed te luisteren naar mijn lijf. Ik ben ook moeder van 2 kids ( 11 en 7 ) en die weten ondertussen ook meer over wat mama wel of niet kan. Samen met mijn man leren we steeds beter om te gaan met de beperkingen die je lijf je oplegt. En wordt het beter? Heel misschien een klein beetje, maar op de een of andere manier leer je er mee om te gaan en naar je lijf te luisteren ( ik was ook van de 100 dingen tegelijk doen, maar je lijf reageert daar meteen op ) . Het is een lange weg, met zeker ook verdriet en onzekerheden. Maar het wordt met baby stapjes een beetje beter 💪

  • Sofia

    Lid
    07/06/2025 bij 20:44 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Hoi Saskia,

    Wat onwijs pittig en heftig deze periode. Een kleine 1,5 jaar geleden stond ik in jou schoenen. Ik begrijp volledig hoe je je voelt. Mocht je willen kletsen mag je me altijd een berichtje doen.

    Gr sofia