patries
Aangemaakte forumantwoorden
-
Ik werk op dit moment werk weer mijn contracturen van 24 uur. Heb dit opgebouwd en gemerkt dat als ik echt rust neem na een aantal uur, ik qua energie bijtrek. Ik leg het tegenwoordig uit als: mijn lichaam is een batterij, die laadt niet altijd volledig op, maar loopt ook sneller leeg. Ik heb het geluk in een ziekenhuis te werken dat een energypod (foto) heeft. Rond 12 uur in de middag ga ik hier in liggen om 20 minuten te rusten (volledig afgesloten van de wereld door de koptelefoon en afgesloten liggen van licht en geluid). Dit is gewoon in mijn pauzetijd. Hierdoor lukt het me om mijn werkdag vol te maken en naar huis te rijden. Thuis moet ik dan ook nog een keer rusten om de dag door te komen. Wat ik verder merk is dat ik in vergaderingen met veel mensen sneller hoofdpijn krijg of me moeilijker kan concentreren. Die sla ik, als het mogelijk is over of geef aan dat ik niet zo goed in mijn energie zit. Door dit aan te geven weten mijn collega’s ondertussen dat ze als ik moe ben niet meer zo scherp ben als aan het begin van de dag. Daar proberen zij in het plannen van afspraken rekening mee te houden. Daarnaast bewaak ik mijn einde werktijd strenger. Ik wil immers niet uitgeput terug naar huis rijden van mijn werk. En ondanks al deze acties blijft het iedere dag een zoektocht en overkomt het me toch nog regelmatig dat ik te vermoeid thuis kom.
-
Waar volgens mij nog meer aandacht naar uit moet gaan is het onderwijs van artsen (ook cardiologen) /verpleegkundigen/RAV etc. Je bent als patiënt afhankelijk van zorgverleners op momenten waarop je je enorm slecht en bang kunt voelen. Als je arts dan zegt tijdens een controle afspraak dat vrouwenhart klachten maar een hype zijn en het eigenlijk niet zijn affiniteit heeft vind ik dat behoorlijk verontrustend. Je moet daarbij als patiënt behoorlijk stevig in je schoenen staan om de discussie aan te gaan en daarbij te kiezen voor jezelf en wat het beste is voor jou. Bij de ‘verkeerde’ zorgverlener kun je het gevoel krijgen dat je jezelf moet verantwoorden en moet vechten om serieus genomen te worden. Eigenlijk zou nascholing op dit gebied een verplicht onderdeel moeten zijn van het curriculum (opleiding/bij en nascholing) van zorgverleners waarmee je als patiënt in aanraking kunt komen. En dan niet alleen op het gebied van het ziektebeeld maar ook de gevolgen van je als patiënt in het dagelijks leven. Dus concreet advies t.a.v. werk, sport, vakantie, gezinsleven, omgaan met vermoeidheid, etc. Alles om voor jezelf tools te krijgen waarmee je jouw leven op een ander niveau zinvol kunt leiden.
Eigenlijk zou ieder ziekenhuis een vrouwenhart cardioloog en revalidatieprogramma moeten hebben om zo goed mogelijk zorg te kunnen verlenen aan deze specifieke patiëntencategorie.
-
Toevallig afgelopen vrijdag een open en eerlijk gesprek gehad met mijn (interventie) cardioloog. Was mijn 2e controle afspraak bij hem. Wat denk ik helpt is heel duidelijk communiceren. Nu ben ik dat vanuit mijn werk als adviseur leren en ontwikkelen in een ziekenhuis ook wel gewend.
Ik heb hem verteld waar mijn behoeftes als patiënt liggen en dat ik een cardioloog zoek die met mij gaat zoeken naar manieren om mijn leven draagbaar te maken met minder klachten en meer energie. Maar ook dat ik denk dat hij een goede interventiecardioloog is, maar niet de persoon die met mij kan zoeken naar het complete plaatje. Dat hij zich richt op medicatie en interventies doen, maar dat ik meer nodig heb.
Dit leidde ertoe, dat hij aangaf ook zelf te denken niet de juiste cardioloog voor mij te zijn. Hij vertelde dat hij het fijn vond dat ik open, eerlijk en direct was geweest en dat hij graag meer patiënten zou hebben die hun directe feedback gaven.
Voordat ik thuis was zat de brief voor een second opinion in mijn mailbox.
-
Afgelopen jaar naar Australië gereisd en daar een 6 weekse rondreis in een camper gemaakt. Qua voorbereiding de dingen gedaan zoals hier al beschreven zijn. Daarnaast omdat mijn energie toen nog erg slecht was begeleiding gevraagd op schiphol. Vond ik erg lastig als 50 jarige. Echter racete ik met man en rolstoel door alle controles heen en had ik nog energie over. Had voor de zekerheid ook compressiekousen aangedaan om toch maar trombose te voorkomen bij zo’n lange vlucht. Voorafgaand aan de reis ook gekeken waar de grote ziekenhuizen lagen en waar we eventueel voor hulp terecht konden. Ook met de cardioloog doorgesproken wat ik kon doen bij klachten en welke medicatie ik eventueel op mocht hogen op eigen initiatief bij toenemende klachten.
Maar vooral heel erg genieten, ontspannen en op tijd rust nemen.
-
Hoi Suzanne,
Net als jij werk ik ook 3 dagen van 8 uur. Het helpt mij om tijdens mijn werk ook echt een moment rust te pakken en mezelf 20 minuten af te zonderen. Geen prikkels, ogen dicht, koptelefoon op en waar mogelijk liggen. (Ik heb het geluk dat dit mogelijk is op mijn werk). Ik doe dit tijdens mijn pauze tijd en mijn broodje eet ik daarna op achter mijn bureau. Ik merk bij mezelf dat ook een drukke omgeving energie kost. Waar ik eerst in een grotere kantoortuin werkte, zit ik nu op een rustigere werkplek. En net als jij ga ik als ik thuis kom weer 20 minuten plat op de bank om mijn batterij weer even op te laden. Ik beschrijf mezelf tegenwoordig als een kapotte batterij. Ik laad langzaam op, maar loop snel leeg. Probeer daarom te voorkomen dat ik tijdens mijn werkdag ‘leeg’ loop om zo te voorkomen dat ik uitgeput naar huis ga en het dan langer duurt voordat ik weer ‘opgeladen’ ben. Het blijft gewoon een zoektocht en de ene dag gaat beter dan de ander.
-
Helemaal mee eens. Ik vind mijn werk enorm leuk en naast dat het me energie kost, geeft het me ook energie om met andere dingen bezig te zijn. Ik heb wel het geluk dat ze erg met me mee willen denken en dat ik in een ziekenhuis werk. Toch net een andere werkomgeving dat in het bedrijfsleven. Omdat ik veel met verpleegkundigen werk, begrijpen zij me beter, kunnen me advies geven en sturen me zelfs wel eens weg omdat ze zien dat ik ’te moe’ ben. Blijkbaar kunnen ze dat heel goed aflezen aan mijn gezicht. (Dat volgens hen gaat hangen
) -
-
Ze hebben het op mijn werk aangeschaft tijdens de covidperiode. Ze hebben ook een soort bed. Het is dus echt een 20 minuten powernap en niet meer. Thuis doe ik het door op de bank te gaan liggen met mijn timer op 20 minuten en rustgevende muziek op een koptelefoon. Door dit regelmatig te doen helpt het me nu snel in een ‘ruststand’ te komen. Hoop voor je dat ze iets voor je kunnen regelen of in ieder geval mee kunnen denken in hoe je tot rust kunt komen. Het kost hen eigenlijk weinig en levert meer op. Ik doe het in mijn pauzetijd (kost dus niks) en ik kan langer werken (levert ze ook iets op).
-
Als ik terugkijk denk ik dat ik 8 jaar geleden de eerste keer klachten heb gehad, daarna nog een keer 4 jaar geleden. Werd toen weggestuurd na onderzoek met medicatie voor een verhoogde bloeddruk. Ik was altijd al vermoeid en gooide dat op mijn schildklierklachten. Afgelopen september opgenomen met dezelfde klachten alleen deze keer waren mijn bloeduitslagen afwijkend. Een minoca infarct door coronaire vaatdysfunctie. Daar gestart met andere medicatie. Nu ik mezelf meer verdiep in coronaire vaatdysfunctie en zie wat de mogelijke risicofactoren zijn, dan had ik wel verwacht eerder een diagnose te krijgen. (schildklierproblemen, PCOS, hart/vaatziekten in familie, verhoogde bloeddruk). In dat opzicht (en dat klinkt misschien een beetje raar) ben ik blij dat mijn bloeduitslagen afwijkend waren waardoor er verder onderzoek plaatsvond. Ik denk dat ik anders opnieuw met een aanpassing van mijn bloeddruk medicatie naar huis gestuurd zou zijn.
-
Jouw verhaal is enorm herkenbaar. Ik dacht ook dat ik met medicijnen mijn ‘oude’ leven wel gelijk op zou kunnen pakken. Maar die eeuwige vermoeidheid is een verschrikking.
Ondertussen ben ik een half jaar verder ‘nog’ steeds op zoek naar mijn nieuwe normaal en dat is voor mij een enorme zoektocht. Ik wil nog graag een beetje van ‘mezelf’ proberen te behouden, mijn werk doen, sporten, huishouden en leuke dingen doen. Mijn werk is ondertussen mogelijk doordat ik de mogelijkheid krijg om in mijn pauze echt ‘uit’ te schakelen. Door dat op de helft van mijn werkdag te doen, kan ik mijn dag doorkomen en laad mijn ‘batterij’op. Als ik thuis kom neem ik ook standaard een half uur een rustmoment. Dat is dan op de bank en door een koptelefoon afgesloten van de rest van de wereld. Hierna kan ik de rest van de dag minder vermoeid doorkomen.
Sporten (krachttraining) doe ik op een laag pitje, daarnaast wandel ik iedere dag een half uurtje. Dit heb ik echt op moeten bouwen. Wat mij hielp was om iedere dag te wandelen en dan iedere keer 1 lantaarnpaal verder te lopen. Dit alles wel op een lager tempo dan ik voorheen had.
Ik ben me er steeds meer van bewust dat dit is, waar ik het mee moet doen. Het is zwaar, het is pittig, maar ik besef me ook dat er veel lotgenoten zijn die veel minder kunnen dan ik en meer van hun eigen leven hebben moeten opgeven. Dat maakt mij er ook bewuster van dat het de kleine dingen zijn die ik wel kan, meer zou moeten waarderen. Feit blijft; ik ben wel een stukje van mijn oude ‘snelle’ ik kwijt.
Wat ik je (en misschien ook wel mezelf
) mee wil geven; geef jezelf de tijd in je zoektocht naar jouw nieuwe normaal. Heel veel sterkte!
