[Paola]

Goedemiddag,

Mijn naam is Paola, 55 jaar en sinds bijna anderhalf jaar hart patiënt.

Ik was al ruim 5 jaar bekend met runs van mijn hart en hypertensie(familiair). Dat was onder controle na lange zoektocht voor instellen medicatie wat bij mij past zonder al te veel (nare) bijwerkingen. In juni 2022 kreeg ik een hartinfarct waarna ik een catheterisatie kreeg. Hier kwam niets uit. Ik werd naar huis gestuurd hierna en er werd gezegd verdubbel je bloeddruk medicatie maar. Geen controle afspraak of verder iets. Ook bij nabellen voor afspraak, kreeg ik botte opmerking en het was niet nodig, er was niets gevonden toch?? Gelukkig ben ik zelf al jaren verpleegkundige en werkte ik op dat moment met een cardioloog samen die mij aangaf naar mijn casus te willen kijken en me te helpen. Hij was gespecialiseerd in het vrouwenhart. Van hem kreeg ik te horen dat het waarschijnlijk aan de kleine vaatjes rondom mijn hart lag. Ik kreeg andere bloeddruk verlager wat me hielp. Tot vorig jaar eind februari. Ik voelde me niet lekker en niet fit, benauwd al een tijdje bij inspanning. Ik had daarvoor in oktober/november/december 3 flinke infecties aan de luchtwegen gehad met enorme koorts, AB gehad, inhalers, en prednison. Ik weet mijn klachten hieraan en kon de vinger er niet op leggen, ik dacht dat mijn conditie slecht geworden was door deze infecties en dat ik tijd nodig had om te genezen. Ik dacht wel vaker, dit is echt niet helemaal okay zoals ik me voel en als het zo blijft toch maar eens aan de bel te trekken bij HA. In februari had ik controle afspraak bij cardioloog en bij maken ECG zei verpleegkundige me dat ik me vast niet zo lekker voelde. Ik wuifde dat weg en zei tegen haar dat ik niet fit was door bovenstaand verhaal. Ze zei me de cardioloog te halen. Daarna vroeg mijn cardioloog me hoelang ik deze klachten al had. Dat was dus een maand of drie. Hij schrok en gaf me aan dat ik heftig boezemfibrilleren had en door het oog van de naald gekropen was. Ik moest meteen aan medicatie in de hoop dat mijn hart ritme zou normaliseren. Dat was niet het geval en ook reageerde ik niet zo goed op alle medicatie. Ik ben blijkbaar erg (over)gevoelig. Een cardioversie zou volgen.

Deze kreeg ik eind juni en mijn ritme was weer goed. Echter voor 1 dag.De cardioloog ging me aanmelden voor Ablatie daar ik de gehele dag door BF had en nog niet eens meer 10 minuten kon wandelen en mijn leven zich alleen nog maar afspeelde in huis. Ook weer verschillende malen ambulance moeten bellen daar ik weer enorme pijn op de borst kreeg en door BF mijn hartslag en bloeddruk zo hoog werd dat het niet verantwoord was. In oktober 24 een Ablatie gehad en ook weer een cardioversie. Ik was erg ziek na de ingreep en mocht ook niet naar huis omdat het niet zo lekker ging. Eenmaal thuis kreeg ik de dag erna een erg lage hartslag 30-40. Wat niet wegging. Weer een ambulance en daar ging ik weer. Ondertussen was het BF weer terug, en heftiger als daarvoor. Weer een cardioversie maar normaal ritme was er maar voor 1 seconde. Ik kreeg weer ander medicatie en een cardioversie zou later nog volgen. Van deze madeicatie werd ik enorm depressief. Had deze al eens gehad en deed het daar ook niet zo lekker op maar deze (andere) cardioloog zei me dat ik iets moest proberen tot aan volgende cardioversie. Eind oktober moest ik aan de amiodaron omdat het BF zo heftig was en dat laatste redmiddel was. Ook in de hoop dat dan de cardioversie in november beter zou gaan. Dit laatste was het geval en ik had weer een normaal sinus ritme. Wat was ik blij. Maar durfde niet te geloven en had geen vertrouwen meer. Amiodaron gaf mij hevige bijwerkingen tijdens de eerste drie weken van opstart maat daarna voelde ik me wel beter. Kreeg weer energie. Half november nodig een heftige dip gehad daar BF weer terug kwam. Wederom ambulance en met hoop toeters en bellen weer naar zkh omdat hartslag en bloeddruk wederom angstaanjagend hoog waren. Zo snel als het opkwam had ik in de vroege ochtend weer (spontaan) een normaal sinusritme. Na alles uitgesloten te hebben mocht ik naar huis. In januari dit jaar mocht ik stoppen met amiodaron en kreeg ik toestemming om te starten met revalidatie. Ik zou na intake 11 februari starten. Dit ging helaas niet door. Ik kreeg 10 februari een hartinfarct. Wederom catheterisatie, niets gevonden. MINOCA. Ik starte met promocard omdat men mij toch verdacht van vaatdysfunctie. Na vijf dagen zkh mocht ik naar huis. Ik reageerde wat betreft spasmes vaatjes goed op promocard alleen na tijd werd ik er erg ziek van. I.o.m de cardioloog ben ik gestopt met de medicatie om te kijken hoe dat gaat daar ik zo gevoelig op van alles reageer. Ondertussen ook hart revalidatie gehad en ik voel me stukken beter. Ook nog bij gynaecoloog geweest en gestart met hormonen daar ik al sinds mij 39e in menopauze ben. Waarschijnlijk heeft dit ook allemaal meegeholpen aan het “verhaal” omtrent mijn hart.

Voor nu; De ene dag is de andere niet en ik moet doseren en mijn balans zoeken in mijn dagelijkse leven. De vaatdysunctie is er en gaat niet meer weg, maar voor nu is het voor mij te doen. Wat de toekomst brengt weet ik niet, probeer het dag voor dag te nemen. Ik merk met name dat ik nog heel veel vragen heb, ook omdat het voor ieder anders verloopt. Er is nog veel niet duidelijk over deze ziekte. Ik merk dat ik enorm zoekende ben naar antwoorden. Ik probeer ook de balans te vinden in mijn leven(psychisch). Van een altijd aktieve werkende vrouw ben ik naar een vrouw gegaan die niet meer kan wat zij eigenlijk zou willen en mijn toekomst beeld is veranderd. Alles bijstellen/aanpassen. Verwerken van wat er in korte tijd is gebeurd. Dat valt niet altijd mee. Het gaat met vallen en opstaan.

Ik hoop dat ik hier in deze groep ondersteuning en meer inzicht/informatie ervaar en dat we er voor elkaar kunnen zijn. Ieder met zijn eigen ervaringen en beloop van deze aandoening.