[monique]

daar ben ik ook wel benieuwd naar, ik gebruik nu nicorandil en dat gaat eigenlijk best goed, maar die moeheid is niet te doen.

mijn ontstekingswaarde word regelmatig geprikt omdat ik ook ziekte van crohn heb, die is toch niet verhoogd nu.

groetjes monique.

[monique]

hoi,

ik heb de ziekte van crohn, fibromyalgie, syndroom van tietze, migraine en 2x chondrosarcoom gehad.

gr monique

[monique]

ik heb zelf ook last van angst.

ik mankeer meer lichamelijke dingen en ik vind het lastig om als ik iets nieuws voel niet meteen bang te worden.

maar nog veel erger ik merk dat mijn kinderen ook bang zijn geworden, bang dat ik dood ga, bang dat ik weer met de ambulance weg moet of lang in het ziekenhuis moet blijven.

ik ben alleenstaande moeder, dus dat maakt de boel wel een stuk lastiger.

ik kan daar nergens specifiek iets over vinden voor de kinderen van patienten

[monique]

Ik zal me hier ook even voorstellen.

Ik ben Monique, 44 jaar, alleenstaande moeder van twee puberjongens met een rugzak. Vorig jaar november had ik medicatie gepakt om te helpen slapen. Ik werd daarvan wakker na 13 uur te hebben geslapen.

Ik dacht dat ik last had van bijwerkingen van die medicatie. En dacht, ik wacht het wel even af. Het zal vanzelf minder worden. De klachten werden alleen maar meer. Toen heb ik de huisartsenpost gebeld. Nadat ze een hele vragenlijst met me had doorgewerkt. Zei ze niet schrikken, mevrouw, Maar ik ga de ambulance bellen. Ik denk dat het uw hart is. Ik dacht nog, ja, dat zal wel. Vorige keer was het ook een paniek aanval komen ze weer helemaal voor niks naar mij toe. En, Ik wilde eigenlijk dat ze niet kwamen. Maar de mevrouw van de huisartsenpost stond erop en stuurde toch een ambulance naar me toe. Toen de ambulancebroeders binnenkwamen voelde ik me echt heel bezwaard. Want Ik denk, dan doen ze dadelijk hun metingen. En dan komt er weer niks uit en dan is het weer een paniekaanval en dan gaan ze weg en dan voel ik me nog rotter. Ze deden al hun metingen en inderdaad, er kwam niks uit. ECG was netjes, bloeddruk was netjes. Alles wat ze kunnen meten was netjes. De ambulancebroeder gaf mij een nitro spray onder de tong. En wacht even of dat wat deed? Dat hielp. Toen zei hij tegen mij, Ik heb iets gehoord over het vrouwenhart en dat het soms lastig te zien is op ECG ‘s. Dus Ik wil je toch meenemen naar het ziekenhuis, dan kunnen ze daar een bloedonderzoek doen. Ik had zoiets van ja mee naar het ziekenhuis om te horen dat het een paniekaanval is. Joh, is dat nou echt wel nodig? Hij zegt, Ik wil je toch dringend adviseren om mee te gaan, zodat ze het in ieder geval kunnen uitsluiten. Ik ben dus meegegaan naar het ziekenhuis. En werd daar ook weer aan allerlei dingen gelegd, ik kreeg overal stickertjes en een infuus en van alles. En ik dacht Alleen maar, Het is eigenlijk Alleen een paniekaanval en dan is alles voor niks geweest. En op een gegeven moment zie ik de arts binnenkomen. En hij heeft serieuze gesprekken gezicht op. Die herken ik wel. En hij zegt mevrouw u heeft een hartinfarct gehad. Oké, en nu zeg ik dan. We gaan nu opnemen op de hartbewaking. Dan moet u in ieder geval een nachtje blijven. Ik krijg ondertussen een hele handvol medicatie die ik moet innemen. Via het infuus wordt er ook van alles ingespoten. Ik word meegenomen naar de hartbewaking en kom naar op een kamer alleen met een heleboel monitoren en piepjes en een alarmpjes, dat maakt toch wel indruk… Dit is echt serieus. Ik doe de hele nacht geen oog dicht, want op het moment dat ik in slaap val. Zakt mijn hartslag te laag, waardoor er steeds een alarm afgaat. Dus iedere keer val ik in slaap en dan word ik weer wakker door het alarm. Dan val ik weer in slaap word ik weer wakker van het alarm.

‘S ochtends vertel ik dat tegen de cardioloog. Hij zegt, ja, Ik had ook een medicijn gegeven om je hartslag omlaag te brengen. Waarschijnlijk werkt ie te goed. We zullen die eraf halen. Je kreeg diezelfde middag nog een hartkatheterisatie. Ik weet nog dat ze cardioloog mij feliciteerden na afloop, mevrouw, u heeft brandschone aderen niks aan de hand. Ja maar de arts gisteravond zei tegen mij dat ik een hartinfarct had. Hoe zit dat dan? Toen ik de cardioloog op de afdeling sprak, had hij het over minoca. Ik kende het natuurlijk helemaal niet, dus ik googlen. Ik moest nog een nachtje blijven op de gewone hartafdeling. Zodat ze de medicatie nog eventjes konden finetunen voordat ik naar huis ging. Dus Ik heb twee nachten in het ziekenhuis gelegen en toen mocht ik naar huis. Met een hele apotheek aan medicijnen erbij, want Ik had al een heleboel medicijnen voor mezelf. Ik heb toen een nachtje thuis geslapen. En, de volgende dag moest ik alweer de ambulance bellen. Diezelfde druk op de borst en pijn In de keel kwamen weer terug en nu ook tussen mijn schouderbladen. Weer werd er in het ziekenhuis bloed geprikt. En ja hoor, mevrouw, u heeft weer een infarct gehad. Hoe kan dat nou? Ze hebben die hartkatheterisatie gedaan alles was schoon. De arts had het vaag over spasme en vrouwenhart ofzo, Maar ik kreeg niet echt goed uitleg. Ik werd weer terug opgenomen. Eerst weer nachtje op de hartbewaking toen weer naar de gewone afdeling. Dat was een hele verwarrende tijd. Ik heb zo alles bij mekaar twee weken op de afdeling gelegen. Volgens mij ondertussen 3 cardiologen gehad die me naar huis wilde sturen dat ik begon te huilen en zei, van ja, maar dan ben ik dan thuis en moet ik weer met de ambulance terugkomen. Uiteindelijk zei de verpleegkundig specialist, We gaan een MRI maken. Dat was op een maandag en dat kon Alleen op donderdag dus toen moest ik sowieso tot donderdag blijven. Moest ik met de ambulance naar ander ziekenhuis. Mri gemaakt. En ik kom terug en toen zeiden ze, u heeft een hartspier ontsteking. Dus een heleboel medicatie die ik voor de hartinfarct gekregen mochten we gestopt word. En ik bleef op de afdeling maar last houden van pijn op de borst en moest steeds nitro spray vragen. ze snapte het maar niet. Uiteindelijk zei de cardioloog. Misschien dat het beter gaat na de revalidatie. Als je conditie weer een beetje opgebouwd is. Dus dat nam ik toen maar aan. Na twee weken mocht ik naar huis. Ik was helemaal kapot, na 1 rijtje In de supermarkt was ik al klaar, moest ik naar huis. Ik kon niet eens gewoon boodschappen doen. Nou was ik al afgekeurd vanwege kanker, dus ik hoefde me gelukkig niet druk te maken om werk. Maar goed, Ik ben alleenstaande moeder. Met twee jongens die veel zorg nodig hebben. Dus dat was wel een dingetje.Ik had geen enkele medicatie meer, behalve de nitrospray. Die moest ik helaas regelmatig gebruiken. Nou ja, nitrospray is instanthoofdpijn dus prettig was het niet. Dus je probeert het echt uit te stellen tot het niet meer ging. Ja, dat blijkt achteraf ook niet goed te. Na een paar weken mocht ik op controle komen bij de cardioloog. Die gaf eigenlijk vrij vlug aan dat hij het niet zo goed wist, Omdat ik zoveel klachten bleef houden, ook Omdat ik vertel dat ik zo vaak nitrospray nodig had en Ik was nog een paar keer op de eerste hulp geweest. Hij had in mijn dossier gezien dat ik bekend was in het LUMC en dat Ik had gevraagd Als ik doorverwezen moest worden of ik daar naartoe kon, Omdat voor mij een bekend ziekenhuis is. Hij zegt, Ik wil je wel doorsturen daar naartoe voor een second opinion. Hun hebben verstand van vrouwenhart en van de problematiek die jij hebt. Daar was ik heel blij om, want Ik wilde er zelf ook al om vragen, maar hij was me voor. Nou ja goed, daar Kan je ook niet meteen terecht, dus daar ging een paar maanden overheen. Toen ik daar kwam, was het wel een verademing. Ze namen ondanks alweer goede ECG toch heel serieus. Ze vroeg me een heleboel. Ze zei eigenlijk dat de klachten wel duidelijk waren. Microvasculaire vaatdysfunctie. Ze besprak met mij alle medicatie mogelijkheden? En we besloten Samen welke we zouden gaan uitproberen. Het eerste medicijn wat ik kreeg, leek geen succes. Ik weet niet eens meer hoe die heette. Daarna kreeg ik ikorel of nicorandil. Ze besprak met mij wat ik moest doen Als ik bijwerkingen kreeg en Als ik geen bijwerkingen had in welk schema ik moest ophogen. Ik dacht In de eerste instantie doet niet zoveel, Maar ik had ook geen last van bijwerkingen, dus dan blijf je het toch maar slikken. Ze besprak met mij dat ze de beelden vanuit het ziekenhuis had beoordeeld met haar team. De MRI en de hartkatheterisatie uit de lokale ziekenhuis. Hierop zagen hun een scad. Dit was nieuw iets. Dit kende ik nog niet. Omdat de medicatie nog niet zo heel veel deed. Stelde ze voor om een functieonderzoek te doen. Hier moest ik wel even over nadenken. Het klonk nogal eng. Ondertussen was ik in april nog een keertje met de ambulance opgehaald en had ik weer een klein infarct gehad. Ik besprak de volgende keer met de cardioloog. Of dit dan weer een scad kon zijn? Zegt ze uitsluiten kunnen we het niet,alleen met beelden. Ze had het weer over het functieonderzoek. Ze zegt, dan gaan we eerst kijken of we het scad nog zien is en of het goed geheeld is. En, als dat het geval is, gaan we pas het functieonderzoek doen. Dat stelde me enigszins gerust, Ik wilde toch ook graag weten hoe het met de scad was? Maar nu heb ik de twee webinars gezien hier op de site en ben ik toch weer aan het twijfelen. Het advies van dokter piek was absoluut geen functieonderzoek na scad. Ja, waar doe je dan goed aan? De ene specialist spreekt de andere specialisten tegen. Ik word er soms wel simpel van. Hoe moet je als leek dan weten waar je goed aan doet? Als de specialisten het al niet eens is eens kunnen worden. Nou ja, dan zullen jullie ook vast wel tegenaan lopen. Ik ben er vast niet Alleen in. Ik sta nu op de wachtlijst voor de functieonderzoek. Maar hoe dichterbij het komt, hoe nerveuzer ik wordt. Ik weet nog niet of ik het wel moet doen. De medicatie lijkt nu aan te slaan, dus Dat is positief. Ik voel me een stuk beter ben er nog niet, maar kom maar wel.

Nou het is een flinke lap tekst geworden, mocht je tot het eind zijn gekomen, bedankt voor je tijd en moeite.

Groetjes monique.

[monique]

hoi,

ja daar word ik niet veel wijzer van, ben al blij dat ik jouw reactie nu heb terug gevonden…..

groetjes monique