Aangemaakte forumantwoorden

  • Het heeft zeker impact op je naasten omdat je niet altijd meer actief aan alles kunt deelnemen en vaker nee moet zeggen. De dagen waar je je soms doorheen sleept omdat de vermoeidheid je neersabelt. Gelukkig ben ik gezegend met liefdevolle mensen om me heen die er begrip voor hebben en me soms tegen mezelf in bescherming nemen.

  • Miriam

    Lid
    24/06/2025 bij 08:12 in antwoord op: Bijwerkingen Nicorandil

    Hallo Daisy, ik slik de Nicorandil al een aantal jaren omdat de Diltiazem voor mij niet werkte. In het begin wel een paar dagen echt ziek geweest maar daarna geen last van bijwerkingen. Inmiddels slik ik er ook isosorbide mononitraat bij. Belangrijk is wel een nitraatvrije periode van 12 uur dus de tabletten steeds op ongeveer hetzelfde tijdstip innemen is mij verteld.

    Groetjes Miriam

  • Miriam

    Lid
    14/06/2025 bij 16:14 in antwoord op: Ervaringen met werken en gezondheid

    Ik werkte tot de diagnose in 2018 32 uur in een administratieve functie. Moest wel altijd gaan rusten als ik thuiskwam. Na een flinke aanval me ziek moeten melden en door de bedrijfsarts naar een revalidatiekliniek gestuurd. De ergotherapeute daar opende mijn ogen dat er meer is in het leven dan werken en dat een mens het ook nodig heeft sociaal actief te kunnen zijn. Na twee jaar ziek zijn gedeeltelijk afgekeurd en terug gegaan naar 20 uur. Dit ging goed tot 2023. Na wederom een flinke aanval en een opname weer ziek moeten melden. Nu werk ik nog 15 uur en dat is voor mij ook de max vanwege de vermoeidheid en de daarbij behorende concentratiestoornissen. Vooral de dagen dat ik op kantoor moet werken en ik overprikkeld wordt. Nu in afwachting van een herkeuring door het UWV

  • Miriam

    Lid
    14/06/2025 bij 15:52 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Hallo allemaal, ik stelde me al eerder voor maar blijkbaar is dat niet goed gegaan. Poging nummer 2😊

    Mijn naam is Miriam en ik ben 59 jaar oud. Sinds 2018 weet ik door middel van een CFR meting ( de acetylcholinetest bestond toen nog niet in Eindhoven) dat mijn kleine vaten een te hoge weerstand hebben. Inmiddels is de cardioloog er van overtuigd dat ik spasmen in de grote en kleine vaten heb, gebaseerd op mijn klachten en de medicatie die daar op werkt. Mijn werk kan ik nog maar voor 15 uur uitoefenen al is het een administratieve functie. De concentratie is na 3 uurtjes wel op en de vermoeidheid slaat toe. Het webinar was heel verhelderend. Ik was blij te horen dat er zoveel onderzoek naar deze vervelende aandoening wordt gedaan

  • Miriam

    Lid
    11/06/2025 bij 14:48 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Hallo Lilian,

    Ik ben Miriam, 59 jaar oud en heb sinds 2018 de diagnose microvasculaire dysfunctie, destijds aangetoond met de drukmeting zoals gisteren te zien was in het zeer interessante webinar. Inmiddels ben ik van 32 uur werken naar 15 uur gegaan voornamelijk vanwege de extreme vermoeidheid (volgens de cardioloog een combinatie van de CMD en de hoeveelheid medicijnen) en concentratiestoornissen. Ik eet verder gezond, maak dagelijks een wandeling en sport twee keer per week. Ik probeer mijn grenzen goed te bewaken maar zoek ook soms bewust de grens op als iets echt leuk is. Ik heb de rekening die daarna volgt er dan graag voor over😁

  • Miriam

    Lid
    10/06/2025 bij 20:56 in antwoord op: Combinatie werk en leven met deze aandoening

    Wat vind ik veel herkenning in jouw verhaal. Ik werk 5 dagen van 3 uur en dan ben ik ook echt moe. Ik wordt dan soms wel boos op mezelf want ik zit toch alleen maar aan de computer. Een ochtend per week moet ik op locatie werken en dat is echt pittig. Erheen reizen, drie uur samenwerken en geprikkeld worden dan is mijn accu echt leeg.