Lilian
Aangemaakte forumantwoorden
-
Wat een mooie toevoeging/ aanvulling en wat goed dat je hier de tijd voor neemt.
Goed dat je je hebt aangemeld voor het webinar. Tot dinsdag!
-
Ingrid bedankt voor het delen van je ervaring en heel veel sterkte gewenst!
Ik ben gevraagd door een aantal onderzoekers uit het o.a. het AMC in Amsterdam, MUC Maastricht, Universiteit van Tilburg om als ervaringsdeskundige mee te denken over “werken met coronaire vaatdysfunctie”. Deze input is voor ons belangrijk. Hoop dat je blijft reageren op vragen en mogelijk later ook nog op andere oproepen zoals enquête etc.
Groetjes
Lilian -
Het is duidelijk dat deze vraag bij veel mensen in deze groep leeft.
Het is een grillig ziektebeeld, wat bij iedereen anders verloopt. Dat geldt ook voor medicijnen. Wat bij de een goed werkt, werkt bij een ander niet. Dat maakt het heel lastig om goed ingesteld te worden. Het is een lange zoektocht heb ik zelf ook al meerdere keren ervaren.
Belangrijk is:
* nooit op eigen houtje stoppen met medicatie, maar altijd in overleg met je cardioloog* medicijnen hebben vaak tijd nodig voordat ze werken, probeer die tijd ook te nemen en als dat echt niet lukt: neem ook dan contact op met je cardioloog.
-
Yvonne
Hartelijk dank voor je input.
Ik wens je heel veel sterkte in dit proces.
-
Hallo Ciska,
Weet jij dat er een speciale groep is voor coronaire Vaatdysfunctie/ vaatspasmen.
Groetjes
Lilian
-
Hallo Tanja, weet jij dat er ook een speciale groep is voor coronaire Vaatdysfunctie/ cmd
Groetjes
Lilian
-
Beste J.E.
Wat ontzettend vervelend voor je dat je intolerant bent voor alle vaatverwijderaars.
Heel veel sterkte gewenst.
-
Dit antwoord werd gewijzigd 2 maanden geleden door Lilian.
-
Dit antwoord werd gewijzigd 2 maanden geleden door
-
Jennifer bedankt voor je reactie.
Fijn dat je dat hier deelt. We hopen dat nog meer mensen een reactie op dit belangrijke onderwerp geven. -
Nancy bedankt voor het delen van jouw ervaring!
Heel veel sterkte gewenst in dit proces!
-
Wat mooi dat je omschrijft dat het belangrijk is om te luisteren naar de signalen van je lichaam. Maar dat is vaak wel heel moeilijk. En ja wanneer zeg je dit is waar ik het mee moet doen of blijf je zoeken naar of. Het nog beter kan. Ik vind dat wel een dilemma hoor.
Heb jij je ook aangemeld voor het webinar van 10 juni?
https://hartinshape.nl/<wbr>evenement/webinar-coronaire-<wbr>vaatdysfunctie-inoca-anoca/
-
Hoi Saskia,
Wat een heftig en herkenbaar verhaal.
Ik kon 3 jaar geleden ook bijna geen stap meer zetten ( had al jaren klachten, maar die waren plotseling verergerd). Ik kon nog geen 100 meter lopen, geen traplopen, geen huishoudelijk werk meer doen.
Uiteindelijk een coronaire gehad en al tijdens het inbrengen van de katheter zei de cardioloog al zo dat ziet er heel spastisch uit. Het blijkt dat zowel mijn grote als mijn kleine vaten spastisch zijn.
Het is een hele zoektocht geweest om medicijnen te vinden die de klachten iets verminderen. Op dit moment gaat het parttime wat beter. Heb vooral ‘‘s morgens een vaak een paar uur last van een hele hoge hartslag bij de minste inspanning. Als dat over is gaat het over het algemeen een stuk beter.
Heb je je aangemeld voor het webinar van 10 juni?
https://hartinshape.nl/<wbr>evenement/webinar-coronaire-<wbr>vaatdysfunctie-inoca-anoca/
-
Floortje
Je boft met je huisarts en je cardioloog.
Die bijwerkingen van medicijnen zijn voor veel mensen helaas herkenbaar (zie ook de discussie over dit onderwerp.
Ook het zoeken naar de balans is voor de meesten herkenbaar.
Heb je je aangemeld voor het webinar van 10 juni?
Mogelijk kun je daar ook iets aan hebbe.
https://hartinshape.nl/<wbr>evenement/webinar-coronaire-<wbr>vaatdysfunctie-inoca-anoca/
-
Beste Yvonne,
Wat een pittig en op een aantal punten herkenbaar verhaal.
Van het kastje naar de muur gestuurd worden is voor velen herkenbaar.
Helaas is het met dit ziektebeeld niet zo eenvoudig om goed ingesteld te worden met medicijnen (zie ook de discussie hierover in deze groep).
Heb je je aangemeld voor het webinar over coronaire vaatdysfunctie van 10 juni?
Je zou je huisarts hier ook op kunnen wijzen. Het webinar is ook later terug te kijken. Mogelijk is het een idee om daarna samen met je huisarts opnieuw het gesprek aan te gaan om doorverwezen te worden naar een cardioloog die kennis heeft van deze hartziekte.
https://hartinshape.nl/<wbr>evenement/webinar-coronaire-<wbr>vaatdysfunctie-inoca-anoca/
Op 1 juli is er ook een webinar over de coronaire Functietest
-
Hoi Kim,
Ik hoop dat je hier in ieder geval herkenning en erkenning ervaart van lotgenoten en dat je inderdaad info, tips en trucs vindt.
En ja wat je schrijft over de zoektocht naar de juiste medicatie, die is heel herkenbaar. Binnen het kopje discussie staat dit item ook. En je kunt zelf ook items/ vragen/ onderwerpen toevoegen aan de discussies.
Heb je je aangemeld voor het webinar van 10 juni?
linkedin.com
#coronairevaatdysfunctie #inoca #anoca #kennisdelen #webinar #cardiologie… | Hart in Shape
Op dinsdagavond 10 juni om 19:30 uur organiseert Hart in Shape een uniek en inhoudelijk sterk webinar over #coronairevaatdysfunctie – een aandoening die vaak veel beperkende klachten geeft, terwijl er geen vernauwingen zijn in de kransslagaders.
Expertsprekers: 
Dr. … Lees verder -
Hoi Suzanne,
Je hebt al behoorlijk wat meegemaakt. Kan me voorstellen dat je hoopt dat je geen coronaire vaatdysfunctie hebt.
Ik kan me ook voorstellen dat je het zwaar vindt.IK hoop dat je hier in ieder geval erkenning en herkenning vindt met lotgenoten.
Heb je je aangemeld voor het webinar van a.s. dinsdag 10 juni over coronaire vaatdysfunctie en van 1 juli over coronaire functietest?
linkedin.com
#coronairevaatdysfunctie #inoca #anoca #kennisdelen #webinar #cardiologie… | Hart in Shape
Op dinsdagavond 10 juni om 19:30 uur organiseert Hart in Shape een uniek en inhoudelijk sterk webinar over #coronairevaatdysfunctie – een aandoening die vaak veel beperkende klachten geeft, terwijl er geen vernauwingen zijn in de kransslagaders.
Expertsprekers: Dr. … Lees verder
