Lilian
Aangemaakte forumantwoorden
-
Beste Annette,
Wat goed dat je deze oproep hier plaatst.
Wij zijn natuurlijk geen cardioloog en kunnen alleen onze eigen ervaring met je delen.
Wat uit jouw beschrijving voor mij niet duidelijk is, is of jij onder behandeling bent van een cardioloog die bekend is met het vrouwenhart.
En ik zou je zeker adviseren om het webinar van 10 juni over coronaire vaatdysfunctie te volgen. Daar is nl. ook een mogelijkheid om vragen te stellen.
Op 1 juli is er ook een webinar over de coronaire functietest.
linkedin.com
#provocatietest #coronairevaatdysfuntie #inoca #anoca #minoca… | Hart in Shape
Webinar op 10 juni | Coronaire vaatdysfunctie: INOCA & ANOCA Steeds meer mensen, veelal vrouwen, krijgen de diagnose coronaire vaatdysfuntie/ INOCA of ANOCA, maar wat betekent dat eigenlijk? En wat kan je doen als je klachten houden, terwijl er … Lees verder -
Fijn Debbie. Dankzij de keuzehulp krijg je eigen regie en kun je zelf of nog veel beter SAMEN met je cardioloog een beslissing nemen.
Goed om te lezen dat het jou rust heeft gebracht en jou helpt bij het accepteren dat je chronisch ziek bent.
-
Beste Debbie,
Hartelijk welkom in deze community.
Wat goed dat je je hier voorstelt.
Jij hebt enorm geboft met jouw huisarts dat die jou meteen door heeft gestuurd naar een cardioloog. Deze zoektocht kan nl vele jaren duren. Dus een compliment aan jouw huisarts!
Wat goed dat jouw cardioloog verder is gaan zoeken toen jouw klachten niet overgingen. En goed dat je nu een diagnose hebt. Zoals je zelf al zegt ben je er daarmee niet.
Ik hoop dat je hier erkenning en herkenning vindt en evt. Met anderen in gesprek kunt gaan.
Super dat je je hebt aangemeld voor het webinar. Je zou jouw huisarts daar ook op kunnen wijzen. Er zijn meerdere huisartsen die dit webinar ook gaan volgen.
-
Carla
Hartelijk welkom in de groep.
Fijn dat je je voor hebt gesteld.
Heftig 2 hartinfarcten. Heel goed dat je aan de bel bent blijven trekken toen je klachten bleef houden. En super dat je doorgevraagd hebt bij de cardioloog.
Ik hoop voor jou ook dat de medicijnen verbetering gaan geven.
En wat die uitdaging betreft denk ik dat veel mensen zich hierin zullen herkennen.
Super dat je het webinar gaat volgen. Als je je aanmeldt krijg je vanzelf de link om terug te kijken
-
We hebben besloten deze discussie open te laten staan ondanks dat Annemiek geen input meer nodig heeft voor haar artikel.
Er zijn veel reacties in deze discussie gekomen. Wellicht komen er nog meer reacties. Voel je dus vrij om nog steeds te reageren.
Ook als je de coronaire functietest voor jou niet zo pittig was.
-
Beste Ineke
Hartelijk welkom in deze groep. Fijn dat je je hier hebt voorgesteld.
Je hebt een pittige tijd achter de rug. Goed dat in ieder geval duidelijk werd wat de diagnose was.
Zoektocht naar de juiste medicijnen zullen veel mensen in deze groep herkennen.
Deze aandoening zet inderdaad je leven op z’n kop. Het is echt zoeken hoe hiermee om te gaan. Fijn dat ze je bij Basalt goed hebben geholpen.
En heel fijn dat je het thuis ook zo goed getroffen hebt.
In deze groep zijn er meer mensen die een Minoca hebben gehad.
En er staat hier in de groep ook een artikel over Minoca.
Op 10 juni is er een webinar over Coronaire Vaatdysfunctie en omgaan met deze aandoening. Je kunt je via de link in deze groep aanmelden
-
Dit antwoord werd gewijzigd 2 weken, 1 dag geleden door Lilian.
-
Dit antwoord werd gewijzigd 2 weken, 1 dag geleden door
-
Misschien is dan een idee om een second opinion aan te vragen bij een cardioloog die is gespecialiseerd in het vrouwenhart.
Ik heb vanaf 2011 klachten. Ben in 2014 bij Angela Maas gekomen en na wat leken naar de juiste medicijnen heb ik daar een aantal jaren goed mee kunnen leven. In de loop van de jaren zijn die medicijnen meerdere malen bijgesteld omdat de klachten verergerden.
In 2021 zijn mijn klachten dramatisch verergerd. Ik kon nog geen 100 meter lopen en maar heel kort staan. Na de coronaire Functietest heeft mijn cardioloog veel verschillende (combinaties van) medicijnen uitgeprobeerd, maar mijn lichaam reageerde nergens op. Zij heeft mij doorverwezen naar een interventiecardioloog en die is ook al langere tijd op zoek naar de juiste medicijnen. Gelukkig kan ik nu verder lopen en al langer staan, maar ben zeker niet van mijn klachten af. De laatste medicijnen helpen mij enorm, maar hebben vooral in de ochtend wel bijwerkingen.
-
Super bedankt voor je snelle reactie Carla. Jouw suggestie is al super concreet. Ik neem het mee naar de projectgroep.
-
Nienke, wat goed dat de keuzehulp voor jou zeker behulpzaam is geweest. En heel fijn dat je dat hier post. Dit kan anderen ook helpen om deze keuzehulp te gebruiken.
-
Ilse wat fijn dat de keuzehulp jou zo goed heeft geholpen in jouw keuze. Mooi dat het ook heeft geholpen bij het gesprek met jouw cardioloog.
Jij bent zeker niet de enige die het lastig vindt om wel of niet voor een coronaire Functietest te kiezen. Jouw bericht kan anderen ook weer helpen.
-
Goed dat je aangemeld hebt. Dit is wel de strekking van het webinar. Dit is nl wat we vaak horen en lezen.
EN je kunt altijd vragen stellen. Die worden beantwoord eventueel ook na het webinar.
-
Beste Dorry
Even een vraag aan jou. Heb jij je ook aangemeld voor het webinar van 10 juni?
-
-
Ha Mariska,
Wat een ontzettend heftig verhaal. Helaas ben je niet de enige die zo’n lange weg heeft af moeten leggen. Er is nog veel onbekend over deze ziekte.
Fijn dat je nu een cardioloog hebt die wel doorgezocht heeft.
Het onderzoek waar jij het over hebt is de coronaire functietest .
Hiervoor is speciaal een keuzehulp gemaakt die je samen met je cardioloog en naaste kunt bekijken of deze test voor jou zinvol is. De keuze vind je in de community.
Ik heb een paar suggesties voor je:
* meld je aan voor het webinar over coronaire vastdysfunctie op 10 juni (aanmeldlink vind je in deze community onder activiteiten
* kijk rond in de community, daar staat al best wel informatie*
Kijk ook eens bij de discussies.
En natuurlijk hoop ik dat je hier steun vindt
Lilian
-
Muriel,
Hartelijk welkom in de groep.
Bedankt dat je je hebt voorgesteld. Daardoor kun je veel makkelijker met elkaar in gesprek komen en elkaar steunen.
Er zijn een paar dingen in jouw verhaal die mij opvallen:
* wat heb jij geboft met je huisarts
* wat heb je geboft met je cardioloog
Daardoor heb je vrij snel (als je het vergelijkt met veel anderen) een diagnose gekregen en ben je niet eerst allerlei ander kanten uit gestuurd.
* dat je eerst bij de coronaire Functietest geen microvasculaire dysfunctie had en dat er later gezegd werd van wel heb ik nog niet vaak gehoord/ gelezen.
Wat je zegt over je energie, grenzen bewaken, luisteren naar je lichaam komt mij, maar ik denk ook anderen in deze groep herkennen. Dat geldt ook wel voor de reacties van de omgeving.
Ik heb een paar tips voor je:
* meld je aan voor het webinar coronaire vaatdysfunctie van 10 juni ( link zie je onder activiteiten)
* wellicht heb je ook iets aan het webinar van @Joey Touwslager Over omgaan met emoties bij hartziekten. Je kunt dit webinar terugkijken via de groep webinars.
Bedankt dat je verhaal gedeeld hebt om anderen tot steun te zijn. Ik hoop dat jij die steun hier ook zult vinden.
Lilian
