

Lilian
Aangemaakte forumantwoorden
-
Lilian
Lid09/07/2025 bij 23:23 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen! -
Lilian
Lid09/07/2025 bij 18:58 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!Monique,
Welkom in de groep.
Goed dat je je hier hebt voorgesteld.
Wat heb jij veel meegemaakt.
Ik hoop dat je nu een cardioloog hebt die restant heeft van deze hartklachten.
Heb je de keuzehulp voor de Functietest gezien. Staat bij activiteiten bovenaan bij het kopje coronaire Functietest
-
Lilian
Lid09/07/2025 bij 11:37 in antwoord op: Leven met coronaire vaatdysfunctie nadat je bent afgekeurd en “uitbehandeld”.Gea, wat goed dat je dit belangrijke onderwerp hier zet. Er is geen aparte groep voor deze mensen. Maar wel goed om hierover op deze manier al in gesprek te gaan. Mocht er behoefte zijn aan een lotgenotengroep dan kunnen we altijd kijken of we daar iets mee kunnen doen.
-
Carla,
Welkom in deze groep.
Wat goed dat je je twijfel over wel of geen coronaire Functietest hier plaatst. En goed ook om te horen dat je beide webinars hebt gekeken.
Ik kan me heel goed voorstellen dat je hierover twijfelt. Zeker als je cardioloog zegt dat het voor de behandeling niets uitmaakt.
Neem inderdaad goed de tijd om het op je in te laten werken en stel al je vragen volgende keer aan je cardioloog. Blijf vooral bij jezelf.
En nee hoor je zit echt niet raar in elkaar. Logisch als je zoiets te horen krijgt dat je dat moet verwerken. Neem ook daar de tijd voor.
Sterkte gewenst
-
Als je op de link van Wouter klikt kun je vervolgens de link van het webinar vinden
Ik heb de link van het webinar inmiddels ook in deze groep geplaatst onder ACTIVITEITEN-
Dit antwoord werd gewijzigd 1 maand, 1 week geleden door
Lilian.
-
Dit antwoord werd gewijzigd 1 maand, 1 week geleden door
-
Graag gedaan.
Het lastige met deze ziekte is dat de ziekte niet alleen grillig is maar ook dat iedereen weer andere klachten heeft.
Maar goed om het nog een keer aan van de Hoef te vragen. Ik weet niet of hij er iets mee kan hoor.
-
Miranda
Ik herken deze klachten niet. Heb je het hier met je arts al over gehad?
-
Hoi Sylvia,
Ook ik gebruik nu sinds een aantal maanden Ranolazine. Ik heb veel minder klachten die ik eerder had en ik kan echt meer. Kon voorheen maar 100 meter lopen en loop nu echt al een flink stuk verder, kan nu met iemand STAAN praten, kan een langere afstand fietsen voordat ik moet rusten. En nee een dag als vandaag lig ik er ook uit.
Helaas heeft het wel een heel tijd geduurd voordat ik zover was. De combinatie met mijn andere hartmedicatie zorgde ervoor dat ik ‘‘s ochtends zo duizelig was dat ik vrijwel niets kon. Andere medicatie door de cardioloog aangepast. Die klachten vrijwel niet meer gehad. Maar nu ‘‘s ochtends een hoge hartslag bij zeer lichte inspanning. En dat is niet iedere dag en dat maakt het ook weer lastig. Vrijdag naar cardioloog en dan maar even overleggen.
-
Wat heftig Antje.
Mocht je hier geen reactie krijgen, dan kun je je vraag misschien beter stellen onder het knopje discussie. Ik zie dat daar veel interactie plaatsvindt.
-
Nee, hier ben ik niet mee bekend. Kun en wil je er iets meer over vertellen?
-
Ik hoop dat je in het UMCU duidelijkheid krijgt Hanneke.
-
Fijn om te horen.
Wat goed dat je aan dat onderzoek mee hebt gedaan.
Ik ben wel benieuwd wat voor onderzoek dat was. Maar je mag het ook voor jezelf houden hoor.
-
Ik hoop dat je er iets aan hebt gehad
-
Lilian
Lid01/07/2025 bij 18:36 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!Hanke,
Welkom in deze groep.
Fijn dat je je hier hebt voorgesteld.
Vervelend dat je die aanvallen ’s nachts krijgt en daardoor te laat bent met de nitro.
Heb je dit ook al met je huisarts besproken?Ik hoop dat je hier veel herkenning, erkenning, steun en informatie vindt.
Hartelijk dank voor je compliment voor de website.
-
Lilian
Lid30/06/2025 bij 15:58 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!Beste Miranda,
Welkom in de groep.
Fijn dat je je hier hebt voorgesteld. Zoals je kunt zien zijn er hier meer leden die zich hebben voorgesteld.
Ook jij hebt een heftig traject achter de rug.Wat goed dat je nu weet wat de diagnose is.
Ik herken wel veel van jouw verhaal van het niets meer kunnen, lang zoeken naar de juiste medicijnen, moeilijk in te stellen zijn met de medicijnen. Ook herken ik je positieve verhaal over Tim van de Hoef. Inderdaad een hele fijne cardioloog, die echt verstand van deze ziekte heeft EN hier ook veel onderzoek naar doet. Hij is samen met Peter Damman wel één van DE deskundigen op dit gebied.
Ik weet niet of je het webinar van 10 juni hebt gezien. Maar daarin gaf zowel Tim als verpleegkund specialist Marielle Hartzema aan dat het een grillige en onvoorspelbare ziekte is.
Ik hoop dat je hier herkenning, erkenning en steun vindt. En dat je ook middels de webinars en artikelen kennis opdoet. En natuurlijk kun je zelf vragen stellen onder het tabblad discussies.
Als je naar het tabblad documenten gaat vind je daar ook een aantal afbeeldingen, waar je wellicht iets aan kunt hebben.
veel sterkte gewenst