Lilian
Aangemaakte forumantwoorden
-
Hallo Daisy
Wat goed dat je deze vraag hier hebt gesteld.
Ik gebruik Nicorandil ook al jaren. In eerste instantie reageerde ik er helemaal niet op. Toen is het langzaam opgebouwd en dat ging eigenlijk best goed.
Verpleegkundig Marielle Hartzema zei tijdens het webinar van 10 juni dat het belangrijk is om medicatie langzaam op te bouwen. En wat bij de een goed werkt, werkt bij de ander niet goed of helemaal niet. Het is echt maatwerk.
Bij de bijsluiter staat meestal welke klachten je in het begin kunt verwachten. Mocht je ander klachten hebben of wanneer ze heel erg zijn zou ik altijd overleggen met je cardioloog.
Ik ben onlangs gestart met de nieuwe Nicorandil, die in Nederland wordt gemaakt. Ik reageer heel heftig op medicijnen en zag er erg tegenop. Heb dit met mijn cardioloog besproken en die vertelde dat het exact dezelfde bestanddelen heeft. Dat gaf mij veel vertrouwen. En de overstap van Ikorel naar Nicorandil is vlekkeloos verlopen.
Lilian
-
Elja,
Bedankt voor je input.
Vervelend dat je minder moest gaan werken. Ik herkennen wat je zegt dat je zo graag wil werken. Ik kreeg daar ook meestal positieve energie van. En ja natuurlijk kost het ook veel energie.
Heel veel sterkte gewenst
-
Dit antwoord werd gewijzigd 4 dagen, 9 uren geleden door Lilian.
-
Dit antwoord werd gewijzigd 4 dagen, 9 uren geleden door
-
Hoi Yvonne,
Fijn dat je je vraag hier hebt gesteld.
Ik heb zelf INOCA en de autoimmuunziekte APS (antifosfolipidensyndroom). Ik heb eerst een herseninfarct gehad, een paar maanden later een ooginfarct. Ben op eigen verzoek doorgestuurd naar een vasculair internist. Die constateerde APS.
Beide ziekten zijn nog vrij nieuw en daardoor is er nog niet veel over bekend. Mijn artsen vermoeden wel dat er een relatie is.
-
Ellen goed dat je deze vraag hier hebt gesteld. Ik hoop dat er leden zijn die hierop reageren.
-
Fokje,
Je kunt jouw vraag over een cardioloog of verpleegkundig specialist zelf stellen onder de knop discussie.
Geef in de titel duidelijk aan waar het over gaat.
Ik zie dat er vaak leden zijn die reageren op een vraag.
-
Beste Fokje,
Welkom in de groep.
Wat goed dat je je hier voorstelt.
Je hebt al behoorlijk wat voor je kiezen gehad. Ik haken me goed voorstellen dat dat levend verlies je zwaar valt. Dat herken ik ook heel goed. Hier komt ook vast nog een webinar over.
Goed dat je het webinar van 10 juni hebt bekeken.
Coronaire Functie test
Heb je je ook aangemeld voor het webinar van 1 juli? Dat gaat over de coronaire Functietest. Ook als je 1 op een ander tijdstip wil kijken kun je je aanmelden. Je krijgt dan een link, zodat je terug kunt kijken.
Onder de knop documenten vind je ook de keuzehulp voor de Coronaire Functietest.
En onder discussie heb ik ook nog een filmpje geplaatst over de coronaire functie test. Deze zijn van de NVVC ( Nederlandse Vereniging Van Cardiologen) vanuit de werkgroep Gender.
Over jouw vraag van een cardioloog in het Noorden kom ik nog even op terug.
Daisy Marie Bouma-vanWesting
-
Nanda wat herken ik dit. Die warme zomers en grotendeels binnen moeten blijven omdat ik vanaf 25 graden heel veel klachten krijg en absoluut geen inspanning meer kan doen of buiten zitten.
Goed dat je dit met je zoon deelt!
-
Madeleine,
Welkom in de groep.
Fijn dat je je hier hebt voorgesteld.
Je hebt behoorlijk wat meegemaakt.goed dat je nu door de coronaire functietest weet dat je epicardiale en microvasculaire spasmen hebt.
Je geeft aan dat je over die Myocardiale Bridging graag met lotgenoten wil praten. Misschien is het een idee om onder de knop discussie deze oproep apart te doen. Ik zie dat er veel mensen op dit soort oproepen reageren.
Afhankelijk van de reacties kunnen we kijken of we hier ook op andere manieren aandacht aan kunnen besteden
-
Nanda
Welkom in de groep
Fijn dat je je hebt voorgesteld.
Bij het lezen van jou verhaal kreeg ik kippenvel. Zoveel herkenning kastje-muur-niet serieus genomen worden.
Fijn dat je nu bij de verpleegkundig specialist in het Radboud zit en dat je nu 2x per jaar monitoring hebt bij de cardioloog.
Super je je hebt aangesloten bij dit platform. Fijn ook om te lezen dat dit voor jou goed voelt. Je bent zeker niet alleen.
Wat goed dat je steeds meer opstaat en je uit gaat spreken. Mocht je ideeën hebben voor de community hoor ik het graag.
Heb je het webinar op 10 juni gezien?
Sinds het webinar hebben al 100 mensen zich aangesloten.
-
Coby
Welkom in deze groep.
Fijn dat je je hebt voorgesteld.
Wat vervelend dat je door deze aandoening steeds minder bent gaan werken en nu met vervroegd pensioen gaat. Het klopt dat de ziekte heel grillig is.
Wat goed dat je hebt besloten om je energie in positieve dingen te steken. Daar wens ik je heel veel succes mee.
Heb je het webinar van 10 juni gezien?
-
Josette
Welkom in deze groep.
Fijn dat je je hier hebt voorgesteld.
Ook in jouw verhaal lees ik dat je een lange zoektocht achter de rug hebt.
Vervelend dat je vanwege je klachten niet meer kunt werken en sporten.
Dat van die beperkingen is voor veel mensen in deze groep herkenbaar.
-
Ellen,
Welkom in de groep.
Fijn dat je je hebt voorgesteld.
Misschien is het een idee om je vraag of er meer mensen zijn met verhoogde Lp-a waarde als een aparte vraag in de rubriek discussie te plaatsen.
Je noemt de Functietest. Op 1 juli hebben we daar een speciaal webinar over. Je kunt je daarvoor aanmelden.
Mooi om te lezen dat je de rem hebt gevonden. Heel herkenbaar dat het heel lastig is om hem op tijd te gebruiken.
-
Paola,
Welkom in deze groep.
Goed dat je je hier hebt voorgesteld.
Je hebt nogal wat meegemaakt.
Ik hoop zeker dat je hier herkenning, steun en informatie vindt. Omdat het bij jou niet alleen gaat om coronaire Vaatdysfunctie, wil ik je adviseren om ook in andere groepen te kijken zoals de groep leven met Boezemfibrilleren en de groep hartkracht-meer rust, veerkracht en grip op je leven.
Heb je het webinar op 10 juni gevolgd?
-
Marianna
Welkom in deze groep.
Fijn dat je je hebt voorgesteld.
Je hebt in korte tijd al veel te verstouwen gehad.
Wat ontzettend goed dat jouw cardioloog je door heeft gestuurd naar een cardioloog die gespecialiseerd is in het vrouwenhart.
Ik kan me heel goed voorstellen dat het ontzettend moeilijk is om je kinderen teleur te moeten stellen.
Ik hoop dat je hier veel erkenning herkenning en steun vindt
-
Welkom in de groep Corinne
Fijn dat je je hebt voorgesteld.
Ook jouw verhaal is een heftig verhaal. Ik weet dat er in deze groep nog een aantal mensen zitten die ook een #minoca hebben gehad.
Jammer dat je werk opbouwen niet meer haalbaar is.
Sterkte gewenst met het accepteren van deze . Dat is niet gemakkelijk.
