Ischa
Aangemaakte forumantwoorden
-
Vervelend! Heb Mono cedocard 50 mg twee weken volgehouden, maar moest vanwege vreselijke hoofdpijn die niet minder werd, stoppen en volgens cardioloog was er dan voor mij geen goed alternatief (ook niet met langzaam opbouwen). Dank voor jullie ervaringen en hopelijk kan ik toch met cardioloog bespreken of voorzichtige opbouw van een alternatieve vaatverwijderaar een optie is.
-
Door jarenlange klachten en mijn achteruitgaande gezondheid voelde ik me genoodzaakt om ook met werk op de rem te trappen om te voorkomen dat ik ook mentaal onderuit zou gaan (als je lang genoeg op je tenen loopt, val je vanzelf om;)). Deels (zittend) werken leek jaren goed te gaan. Nadat diagnose werd gesteld gaf bedrijfsarts aan dat werken niet meer passend is, omdat je stress moet voorkomen en altijd rekening moet houden met een kleine motor. Doordat klachten jarenlang niet volledig erkend werden en mijn motto, ‘niet klagen maar dragen en doorzetten’, was, vrees ik wel dat ik achteraf een roofbouw op mijn lichaam heb gepleegd en daarvan herstel je, net als alle andere infecties afgelopen jaren, traag. Uiteindelijk is mijn conditie alleen maar achteruit gegaan. Zeer lastig want ik wilde absoluut niet minder, laat staan stoppen met werken. Volledig afgekeurd is pijnlijk, maar geeft wel een kans om optimaal te leven met. Als ik een prullenbakdag heb kan ik daaraan toegeven; morgen weer een dag. Doordat alle energie nodig was om te werken, werden vrije dagen volledig gevuld met medische afspraken en herstel, waardoor ik nauwelijks toe kwam aan “leven”. Na overleven zijn er langzaamaan weer opties voor bijvoorbeeld sociale dingen en dat maakt het leven ondanks het gemis van werk, waardevoller. Het UWV traject vond ik naar, maar is netjes verlopen.
-
Steeds in overleg met cardioloog afwegen wel/niet en elke keer is de conclusie: niet doen ivm de risico’s en doordat de uitslag van de test vooralsnog geen verandering voor de behandeling oplevert.
-
Goededag allemaal,
Wat een herkenbaarheid!
Sinds 2016 bij cardioloog onder controle, maar pas na medisch voorval bij de fysio-training in 2023 een duidelijker diagnose. Al verschillende opbouwschema’s/revalidatietrajecten gehad laatste tien jaar en ook allerlei specialisten bezocht en vele diagnoses oa op reumatisch- endocrinologisch- en longgebied. Steeds met behandelingen beetje opgekrabbeld, maar in het totaal is de algehele conditie slechter geworden. Hierdoor herstel je ook slecht van andere ziektes en doordat je een vrouw bent en rond veertig en ook nog alle ballen hoog houdt moet je extra assertief zijn in de spreekkamers…Wel klachten steeds goed benoemd & er is goed geluisterd, maar ik denk dat het toch erg lastig is te diagnosticeren mede doordat er afwegingen worden gemaakt qua risico’s, kosten en wachtlijsten. Herken ook opluchting van diagnose!! Echter dan begint lastig proces van medicatie finetunen en leren leven met ipv herstellen… ondertussen veel verlies. Moeilijk om de juiste gespecialiseerde (reva)hulp te krijgen en daarom ben ik ontzettend blij met hart in shape en jullie openheid!
-
Zeer herkenbaar en erg lastig. Zelf heb ik de indruk dat het belangrijkste niet zit in training, maar in HERSTEL (‘methode en lengte van’ dus niet een kwartier zitten maar een uur liggen). Dus als je een paar minuten loopt en al klachten krijgt (en dus nog terug moet) dan moet je je afvragen hoe herstel ik het beste? Ik ga dan bijvoorbeeld op een paaltje/op stoeprand zitten en wacht tot de ergste klachten over zijn en loop dan weer terug en de volgende dag probeer ik het weer (mits ik me goed genoeg voel anders start ik pas dag later). Ik krijg namelijk de indruk dat steeds klachten krijgen eigenlijk over je grens heengaan betekent en dat is ten eerste frustrerend (wat nu weer?/waarom kan ik niet eens een paar minuten lopen? heb vandaag weinig gedaan en toch gaat het lopen slecht? hoe moet dat in de toekomst?) en ten tweede een energievreter voor je lichaam (je lichaam geeft niet voor niets signalen dit is DE GRENS). Dus denk dat je VOOR je grens moet stoppen en dat de truck in de HERHALING zit, dus wandelen tot klachten, pauze en weer wandelen. Dit eventueel vaker op een dag. Zelf ben ik meer van meten is weten & opbouwschema’s, maar heb gemerkt dat je beter naar je signalen van je lichaam kan luisteren en op lange termijn zie je dan toch wat toename van kracht en misschien ook conditie. Mentaal is het ook makkelijker als je je verwachtingspatroon bijstelt!
Het is ontzettend lastig, want je wil zo graag!
Daarnaast is er moeilijk goede gespecialiseerde training te vinden, daarom ben ik ontzettend blij met Mariëlle haar ervaring en adviezen!
-
Lijkt me geweldig zo’n energypod! Knap dat je het zo goed kan aangeven en werkvoorwaarden op je werk bespreekbaar zijn, klinkt als goede balans, chapeau, en het zal je ook veel voldoening geven dat werk(opbouw) weer lukt!
-
Hoi, Bij mij dezelfde situatie gehad!! Toen Diltiazem gestart, moest wel twee maanden enorm afzien. Dat was pittig want was juist opgelucht eindelijk behandeling te krijgen na een diagnosestelling (na 8 jaar klachten). Klachten werden mega ipv mini, maar dit werd elke maand minder. In overleg met cardioloog dus wel doorgezet.
Diltiazem heb je in meerdere sterktes en ook retard, bij mij werkte de retard ’s ochtends nemen niet goed en nu slik ik deze retard om 18 uur en dat gaat veel beter. De hoeveelheid kan eventueel nog aangevuld worden met een losse pil overdag. Bloeddruk zou normaliter ook omlaag moeten gaan (was niet erg hoog, maar is effect van Diltiazem) maar dat verlaging startte pas na een half jaar gebruik, ook de basis hartslag zakte langzaam en was na een jaar weer naar een oorspronkelijk laag niveau.
Na een paar weken Diltiazem een enorme verschil qua kortademigheid, ik kon weer een paar meter lopen zonder te hijgen!! Echter na een kleine inspanning gaat mijn hart alsnog tekeer alsof ik een flinke inspanning heb geleverd. Na een jaar begon alles te wennen en leer je beter wat je wel en niet kan doen. Mijn conclusie, medicatie, effecten en bijwerkingen zijn een zoektocht, maar het zeker waard! Kortom wees assertief, neem de tijd ervoor en overleg goed met je cardioloog! Sterkte!
-
Pittig proces Mirjam, wens je sterkte met het vinden van stabiliteit en een optimaal leven leven met de beperkingen.
-
Kan me helemaal vinden in jou reactie Renate. Zelf ook twijfels over doseringen en krijg de indruk dat de cardioloog het ook heel lastig vindt, het lijkt meer op uitproberen, ook qua bijwerkingen. Toevallig had ik dezelfde ervaring met vaatverwijderaars, waarna bleek dat je normaliter de dosis moet ophogen en rigoureus hoge dosis niet zo’n slimme start bleek. Blijft de vraag of starten met een lage dosis nog een optie is. Ik krijg de indruk dat dergelijke zaken meer bij vrouwen spelen en er nog te weinig expertise bij de cardiologen is. Wel fijn te weten dat er laatste jaren veel aandacht voor is en hopelijk gaan veel data en ervaring vruchten afwerpen! Omdat je vaak meerdere medicatie slikt, de effecten op elkaar moeilijk te toetsen zijn, comorbiditeit vaak een rol speelt en en daarnaast elke vrouw anders is, lijkt me goed medicatieonderzoek zeer lastig.
