Miranda
Aangemaakte forumantwoorden
-
Dankjewel voor je reactie.
Tja…..je grijpt alles aan toch wanneer je de medicatie niet verdraagt.
ben nu het boek v Wittekoek aan het lezen en kijk wat ik ermee kan.
-
Tjonge …pittig. Ben benieuwd of je er wat aan hebt! Sterkte!
-
Ja exact dat!! Wekenlang…toen gestopt. Niet te doen. EErlijk gezegd heb ik dit met alle langwerkende nitraten. Dus met alles gestopt en nu weet ik het niet meer…
Maar probeer door te zetten, als je er tegen kunt kan et je ook veel opleveren. Wellicht trekt het bij jou nog weg.
-
Ik ben ook bij een ergotherapeut geweest…maar omdat ze totaal NIETS van onze aandoening weet had ik er niets aan. Beetje slap gedoe ….na 3 x besloten dat ik mijn ‘energie’ beter kon gebruiken dan telkens daarheen gaan. Het lijkt me echt dat je een ergotherapeut moet hebben die genoeg kennis heeft….
-
Wat een verhalen allemaal….ik heb ook vreselijk veel bijwerkingen van alle vaatverwijders. Echt ziek ervan….nu op eigen initiatief heeeel langzaam de Ikorel beetje opgebouwd (in een half tempo dan het advies vd cardioloog). Dat is wat beter te doen. De spasmen zijn minder geworden maar moe, zo moe!! Alsof ik onder een steen zit…..kom maar tot weinig. Daarnaast sinds een week ernstige pijnlijke prikkel/steek jeuk in mijn armen. Is ‘avonds het ergste. Moet dan echt met ijspakken en natte koude handdoekjes aan de gang om het een beetje te dempen.Gisteren had ik het zelfs de hele dag!!!Zo moe van…maar zet toch nog ff door, want er is geen alternatief meer! Ik gebruik dus nu Isordil erbij. Heeft iemand dit ook wel eens gehad zo erg? Ik nam ook de hele dag door PCM erbij vanwege de hoofd- en nekpijn. Toch is deze met dit middel minder dan met de andere vaatverwijders, vandaar dat ik niet zomaar wil opgeven….
-
Ik heb vorig jaar meegedaan aan deze studie:
Hart onderzoek UMCU-IMPRESS pilot
Officiële titel: University Medical Center Utrecht – National collaborative knowledge platform
to impact on sex- and gender sensitive cardiovascular medicine – pilot
Bekend bij jou neem ik aan?
-
Juist dat….maakt je af en toe wel onzeker. En je omgeving snapt er niks van.
-
Zeker……je steekt altijd weer wat nieuws op. Vond ook de uitleg van Diantha interessant. Ik heb aan de Impress studie meegedaan.
-
Precies dat! Het feit dat velen dit ervaren stelde mij wat gerust. Hoort er kennelijk bij…en ja…wat een grillige ziekte.
-
Ja wel genoemd hoor…maar niet specifiek naar gevraagd. In de Facebookcommunity lees je hier vaak over en dan met name de linkerzijde. Heel apart. Zal het nog eens vragen wanneer ik vd Hoef binnenkort weer spreek.
Dank voor je attentie.
-
Oke dank.
-
Sorry…beetje laat antwoord, maar veel ziek geweest vd bijwerkingen en veel aanvallen. Ik was toch nog na de Ranexa gestart met Isordil. Dit extra langzaam opgebouwd omdat dit het laatste medicijn was dat zou kunnen helpen. (Spasmen in grote en kleien vaten). 2 maanden en veel ellende verder vandaag iom mijn cardioloog besloten te stoppen. Ik kan er dus Echt niet tegen!! Hij heeft geen alternatief meer…Daarom een fysieke afspraak na zijn vakantie, zal wel september oid worden om te kijken hoe verder….De neurostimulator kwam voorheen ter sprake…daar wil ik nog eens meer van weten. Verder zal ik het moeten doen zonder langwerkende nitraten, slik ook veel andere middelen voor andere hartaandoeningenen alleen kunnen vertrouwen op de Nitrospray. Die werkt vaak niet goed met als gevolg: ambu bellen….Ik ben benieuwd maar hou eerlijk gezegd mijn hart vast. Leuke uitdrukking trouwens in dit verband…
Ik ga er open in maar de praktijk heeft me geleerd dat het er niet zo goed uit ziet…
!0 opnames in 1 jaar tijd laten dit wel zien….
Ook alternatieve circuit biedt mij tot dusver niet genoeg. Moe van….doodmoe….
-
Ik heb ook Ranolazine gebruikt. Kon het niet verdragen….lang geprobeerd. En nee wordt niet vergoed in NL> Ik heb het zelf betaald en bij een kennis in een Duitse grenapotheek besteld. Heb nu nog een halve doos staan. Liefhebbers die het willen overnemen?
-
Ik vond het best wel pittig….zoveel dagen met die kabels, je niet kunnen douchen. Daarnaast heb ik helaas de 7 dagen niet kunnen volmaken. Er trad een lange storing op, en anders dan toegezegd was er niemand bereikbaar. Dat gaf erg veel stress….je wilt het onderzoek namelijk niet verpesten toch? Wel excuses gehad maar toch…Gelukkig bleek er wel in die 5 dagen genoeg geregistreerd. Maar dat bleek later pas.
Verder moet ik zeggen dat de begeleiding van Diantha Schipaanboord prima was hoor..
Maar je bent natuurlijk al best nerveus in aanloop naar die coronaire functietest dus ja…vond dit best pittig! Hoop dat ze er wat aan hadden.
-
Kreeg voor 7 dagen !! 60 plakkers om mijn body. Die waren verbonden met een holter. Doel was oa om te kijken wat de beste locatie is om plakkers te plakkers in combinatie met de dan door de holter geregistreerde klachten. Moest ook een fietstest doen met al die plakkers en er werd vlak voor de functietest 9 buisjes bloed afgenomen.
