[gienke]

Ik vond mezelf altijd een beetje een zeurpiet, ik kan niet tegen kou, maar ook niet tegen warmte (terwijl ik op Curaçao ben opgegroeid). Nu weet ik dat het met mijn vaatdysfunctie te maken heeft. Boven de 26 graden ga ik uit en kan ik niks meer. In de zomer blijf ik zoveel mogelijk uit de zon, zoek schaduw en verkoeling.

Op onze slaapkamer hebben we een plafond ventilator geïnstalleerd.

Vakantiebestemmingen zoeken we daarom altijd in de bergen of in Scandinavië. En ik geniet extra van de lente en de herfst

[gienke]

Een jaar na mijn diagnose werk ik nog 10 uur per week vanuit huis.

‘‘s ochtends 2 of 3 uur en dan is de tank wel weer leeg. (Online) vergaderen hou ik niet langer dan 1 uur vol. Daarna stijgt mijn hartslag en moet ik herstellen. En na de lunch ben ik niet meer vooruit te branden.

Concentreren en lezen gaat niet bij klachten dus het is echt zoeken naar de beste momenten van de dag om even productief te zijn. Dat betekent ook dat het lastig is om vergaderingen, overleggen en belafspraken te plannnen.

Reizen naar kantoor of klanten kost te veel energie. Ik mis het contact met mijn collega’s en partners. Ik ben blij dat ik nog een beetje kan werken, maar het is daardoor wel minder leuk geworden en lastiger om goed betrokken te blijven bij de organisatie.

[gienke]

Ik heb gekozen voor de functietest na diverse medicatiestappen die geen positief effect hadden. Belangrijkste reden om het te doen was om onderscheid te kunnen maken tussen spasmen van de grote vaten en /of MCD, en beter te begrijpen wat het effect van de medicatie zou kunnen zijn.

Blij dat ik het gedaan heb, ondanks de risico’s.
omdat 1. voor mij de ernst van de verkramping goed zichtbaar werd (al bij laagste dosering (ACtH), en 2. de combinatie met MCD verklaart waarom langwerkende nitraten bij mij een verslechterend effect hebben.

De ingreep ervoer ik als heftig en vooral het herstel duurde veel langer dan ik had verwacht. 2 dagen na de functietest nog op de spoed terechtgekomen door aanhoudende kramp en snelle bloeddrukdaling. Al met al had ik het idee dat mijn klachten na de ingreep erger waren dan daarvoor.