[Germaine]

Posted by on 13/06/2025 bij 10:35

Hallo Lilian en de andere leden,

Nadat ik t webinar Coronaire Vaatdysfunctie heb gevolgd, ben ik lid geworden van Hart in Shape.

Extra informatie is zo welkom want bij mijn cardioloog word ik niet echt wijzer en ervaringen van mede patiënten steunen mij.

Mijn naam is Germaine en ik ben 60 jaar. Sinds januari 2023 weet ik dat ik Coronaire Vaatdysfunctie heb.

Na vele jaren aantobben, meerdere bezoeken aan de cardioloog en huisartsenpost waarin ik altijd te horen kreeg dat mijn hart oke was. Dus waren t galstenen, slokdarmspasmen, maag, stress, hyperventilatie. Ik nam dit ook aan tot 2023. Toen was ik er zo klaar mee….die heftige POB pijn is gewoon niet normaal…ik liet mijn man 112 bellen. De ambulance broeders constateerden op de ECG een geringe ST depressie dus ik moest mee naar de SEH. In de ambulance zeiden ze mij nog: ‘mevrouw, POB is niet normaal dus wat ze straks op de SEH ook tegen u zeggen, kom voor u zelf op!! De ECG op de spoed bleek inmiddels weer goed maar mijn bloedwaardes waren wel heel licht verhoogd. Dus opname hartbewaking, hartcatherisatie gehad maar aderen waren schoon. Er volgde ontslag met een lading hart- medicijnen waar ik me heel beroerd van ging voelen en van t soort die ik achteraf helemaal niet nodig had. Na een second opinie bij Janneke Wittekoek in de Heartlife Kliniek werd alles mij heel goed uitgelegd en kreeg ik steeds ietsje meer kennis over t Vrouwenhart. Bizar…en hoog nodig dat er onderzoek en aandacht besteed wordt aan deze onvoorspelbare, grillige, angstige ziekte want ik vind t niet meevallen om hier mee te leven. Ik werkte 16 uur per week en nu kan ik nog maar 2 uur per week werken en zelfs dat is wisselend. (Dit komt niet alleen door deze kwaal want ik heb nog 8 andere chronische ziektes) Momenteel wacht ik op mijn WIA uitslag. Ik weet wel dat t bewaken van mijn grenzen, mijn energie goed verdelen en t heel rustig aan doen cruciaal is bij Coronaire Vaatdysfunctie. Dit blijf ik heel lastig vinden maar doe ik dat niet, dan heb ik mezelf ermee en betaal ik de prijs als ik rustig zit

[Germaine]

Elke dag heb ik maar een beperkte energievoorraad ter beschikking, die ik zo goed mogelijk moet verdelen. (oorzaak hiervan is niet alleen Coronaire Vaatdysfunctie). Deze voorraad verschilt ook nog eens per dag/per uur.

Ik werkte daardoor 16 uur per week, verdeeld over 3 werkdagen (ook rustdagen tussendoor nodig). 2 ochtenden kantoor, 6 uur thuis zodat ik die uren kon verdelen met extra pauzes. Na mijn werkochtenden kon ik verder niet veel meer doen op die dag.

Achteraf ging ik toen al jaren over mijn grenzen heen omdat ik zo graag wilde en niet kon accepteren dat ik t gewoon niet meer kon.

Nu wacht ik op de uitslag van mijn WIA keuring. Ik werk momenteel alleen thuis nog max 45 minuten per werkdag (alleen in de ochtend omdat ik smiddags niets meer op kan nemen) en zelfs dit is onstabiel soms lukt mij dat niet eens.

Sinds ik mijn grenzen veel beter bewaak, elke dag mijn rustmomenten pak, elke middag 1,5 uur yoga nidra doe op bed en het accepteer dat t is zoals t is. Dat ik niet langer dan 1,5 uur op visite kan (als dat überhaupt al lukt), dat ik 1 activiteit max 1,5 uur op een goede dag kan doen, dat ik op t allerlaatste moment toch af moet zeggen, dat ik met visite mij terugtrekt naar mijn slaapkamer (even weg uit de drukte), dat ik max 20 min per dag in rustig tempo kan wandelen, een uur electrisch kan fietsen, dat ik niet meer tegen drukte/prikkels kan, regelmatig totale off dagen (enkel in bed/bank liggen) heb enz……dan merk ik dat ik toch? minder (heftige, te lang durende pijn op borst aanvallen die niet verdwijnen met extra medicatie) vaatspasmen heb. Hopelijk blijft dit zo maar dat weet je nl nooit met deze onvoorspelbare kwaal. Dat maakt t zo angstig en ongrijpbaar.

Ik merk nu dat deze reactie voor mij weer genoeg is. Tijd voor rust.