

Debbie
Aangemaakte forumantwoorden
-
Prikkelbaar darmsyndroom en tinnitus. Ook is lang geleden, via bloedonderzoek, vastgesteld dat ik het gen HLA B27 heb. Dit gen komt voor bij mensen met de ziekte van Bechterew, een reumatische aandoening. Tot op heden heb ik geen verstijving van de botten etc. dus wellicht heb ik wel het gen maar de aandoening niet.
Is geen ziektebeeld maar ik ging ook vervroegd in de overgang. Samen met bovenstaande een aantal overeenkomsten die ze dus vaker terugzien bij mensen met ANOCA.
-
Debbie
Lid21/05/2025 bij 18:37 in antwoord op: Kennis bij hulpverleners, werkgevers nog, Arbo- UWV artsen over onze ziekteHoi Lilian, inmiddels werk ik al een jaar niet meer volledig. Mijn Arbo arts heeft gelukkig kennis van zaken. Wat ze niet weet/begrijpt vraagt ze of zoekt ze op. Zij begrijpt dus goed waar ik tegenaan loop en dat de aandoening een grillig verloop heeft. Van lotgenoten hoor ik vaak andere verhalen. De arbeidsdeskundige heb ik een keer ontmoet. Die kijkt alleen of je nog geschikt bent voor je eigen werk, welke aandoening je hebt is niet relevant. Volgens haar rapportage ben ik volledig arbeidsongeschikt voor mijn eigen werk. Op dit moment is spoor 2 nog niet gestart, er volgt over een paar maanden een herbeoordeling. Ik heb een administratieve functie (28 uur per week) en ik werk volledig thuis (naar kantoor kost nu nog teveel energie) en vraag mij echt af welk ander werk ik dan wel zou kunnen in spoor 2. Fysiek werk is in elk geval niet mogelijk. Momenteel heb ik mijn uren opgebouwd tot ong. 20 uur per week. Nu duimen dat verder opbouwen lukt want ik wil mijn baan niet kwijt!
-
Debbie
Lid21/05/2025 bij 18:02 in antwoord op: Kennis bij hulpverleners, werkgevers nog, Arbo- UWV artsen over onze ziekteNaar de kennis bij zorgverleners, arbeidsdeskundigen, arbo artsen en cardiologen in het bijzonder! Zelf een keer contact gehad met een cardioloog (met een vraag over medicatie), mijn eigen cardioloog was afwezig, die zich hardop afvroeg waarom ik in hemelsnaam medicatie slikte want de kransslagaderen waren schoon…als ik zijn patient was geweest dan had ik geen medicatie gekregen.
-
Hoi Annette, pas op met het zelf invullen van een oorzaak van je klachten. Ik heb gelezen dat veel lotgenoten steeds werden weggestuurd met als reden dat de klachten wel de overgang of een burnout zouden zijn terwijl ze wel degelijk hartklachten hadden (Vrouwenhart). Vermoeidheid speelt ook een rol bij vaatspasmen en dysfunctie van de haarvaten. NB ik vulde in eerste instantie ook zelf in waarom ik klachten zou kunnen hebben mijn huisarts vertrouwde het niet…gelukkig maar want bij een hartkatheterisatie bleek een kransslagader bijna dicht te zitten en hebben ze direct ingegrepen door een stent te plaatsen.
-
CAS (Prinzmetal Angina)
-
Ik wilde de functietest sowieso maar heb toch ook de keuzehulp nog bekeken. Voor mij woog het ‘precies weten wat er aan de hand is’ zwaarder dan de eventuele risico’s. Ik blijk de juiste keuze te hebben gemaakt want de diagnose heeft mij rust gebracht en helpt mij bij het accepteren dat ik chronisch ziek ben.
-
Mijn cardioloog reageerde gelukkig heel begripvol toen ik aangaf dat ik graag doorverwezen wilde worden naar zijn collega die gespecialiseerd is in het ‘vrouwenhart’. Hij heeft dit meteen geregeld.
-
Wat een mooi geschreven bericht en zo herkenbaar.
-
Dank je wel Dorry. Jij ook veel sterkte gewenst!