

Carla
Aangemaakte forumantwoorden
-
Dank allen voor de reacties, de ademhalingsoefeningen en meditaties ed zijn mij niet onbekend. Maak me er ook niet heel erg druk om. Merk alleen dat ik me zoveel beter voel als ik een redelijke goede nacht heb gehad.
Zal het er gewoon mee moeten doen ben ik bang, het is wat het is….
-
Zeer herkenbaar!! Ook al kan het niet dan toch even wat soppen of een zware wasmand enz. En ja dan kan er wel gezegd worden als je hulp nodig hebt zeg het dan even. Maar eigenlijk wil ik dat mijn man het al ziet en uit zich zelf doet.
Niet geheel eerlijk, hij kan nog geen gedachten lezen. Inmiddels neemt hij wel een hoop over, hoewel ook hij een slecht lichaam heeft en daar wil ik ook rekening mee houden. Daarnaast zijn nu eenmaal dingen in een huis die ik zelf wil doen.
En ja ook op dagen als het eigenlijk niet gaat….. Begin wel te leren dat het dan ook een dagje (of 2) later kan.
-
Ik heb vanaf mijn 20e (ben nu 58) al verhoogde ontstekingswaarde, er werd alleen nooit wat mee gedaan omdat men er toen vanuit ging dat je reuma waarde in het bloed moet hebben. 10 jaar geleden is er dan toch de diagnose spondyloatritis (ontstekingsreuma) uitgekomen. Heb de ontstekingen inmiddels wel onder controle eerst door medicatie en later door levensstijl en vooral aanpassing van voeding.
-
Carla
Lid12/06/2025 bij 16:06 in antwoord op: Voor degenen die een hartinfarct hebben gehad: op wat voor tijdstip begon dat?Mijn hartinfarct begon rond 930 uur. Het knalde in het midden van mijn kaak een soort brandende bal die vervolgens naar beide kanten van mijn kaak zich uitstraalde. Voelde me erg geagiteerd, onwel. Wist instinctief gelijk dat het een infarct was. Ook al voelde ik nu niet direct een pijn op de borst of uitstralingen naar mijn linker arm. Kon ook niet liggen dat voelde echt niet goed.
Heb zelf de huisartsenpost gebeld, op de vraag naar pijn op de borst en uitstraling wel een positief antwoord gegeven omdat ik anders niet zeker wist of ze me anders serieus zou nemen.
-
Hallo Muriël,
Bedankt voor je reactie, fijn dat dit werkt voor je en je meer energie hebt!
Geeft hoop dat er nog mogelijkheden zijn.
Groetjes Carla
-
Hallo Tanja,
Bedankt voor je reactie, dat geeft me voor nu even een richtlijn aan.
Ik hou het dan nog een weekje vol op de hoop dat het verdwijnt vooral omdat het werkt, Zo niet dan stop ik.
De cardioloog had wel aangegeven als het niet lukt dat ik kon stoppen en dat we begin volgende maand dan kijken naar een andere medicatie.
-
Carla
Lid06/06/2025 bij 18:10 in antwoord op: Deel jij je diagnose meestal direct of wacht je het af?Als ik nieuwe mensen leer kennen dan vertel ik het niet, tenzij het ter sprake komt en dan ligt het er nog aan om wie het gaat. Twee collega’s waar ik heel nauw mee samenwerk hou ik wel op de hoogte van de ontwikkelingen omdat zij indien nodig werkzaamheden van me over kunnen nemen. (Zij houden me ook af en toe een spiegel voor wanneer ik over mijn grenzen ga). Overige collega’s houd ik niet op de hoogte als men iets wil weten dan kunnen ze me de vraag stellen. Ik merk dat de behoefte om te delen al minder wordt. Begin zelf al meer te accepteren en mijn leven erop aan te passen.
-
Hallo Lindsay
Je kunt zoeken bij laaggradige voeding, of orthomoleculaire voeding
Ik zelf had de info vanuit iemand die bechterew heeft helaas is dit niet meer terug te vinden.
Wat ik zelf gedaan heb is in etappes; eerst mijn ontbijt aangepast; Ik maak elke ochtend havermoutpap, doe hierin wat plantaardige eiwitten voor mijn spieren. vul het aan met bessen, pitten noten en zaden.
Hierna ben ik begonnen met mijn lunch, eerst maakte ik maaltijdsoepen maar dat was ik snel zat. Maak nu elke dag bowl met een tahini of pindakaas waar ik wat verdun met lime en water. Dan voeg ik groente toe wat je maar lekker vind bv witlof en linzen of groenten wat je over had van de vorige dag, vul dit altijd aan met bonen. kortom alle groenten van de regenboog
Tussendoor komkommer enz enz.
avond eten, best weer even terug naar de basis; aardappel, groenten en iets vegetarisch of een stukje kip of vis.
Ik eet dus echt geen pasta/ rijst/kaas/ tarwe/ melk ed.
Yoghurt is wel goed, tarwe kan je vervangen door spelt.
na de laatste stap voor mij was dat de lunch merkte ik binnen een paar weken dat mijn ontstekingen verdwenen. moest een paar maanden later naar de reumatoloog die zeer verbaast was omdat idd er geen ontstekingen meer in mijn bloed te zien waren.
Hoop dat je hier wat aan hebt, natuurlijk moet je zelf even kijken wat voor jou haalbaar is. en wat je lekker vind.
-
Dank je Ingrid, je raakt hier echt de kern mee. Ook ik ben nog maar halverwege acceptatie. Nu bezig met nieuwe medicatie aan het uitproberen, dan merk ik iets van vooruitgang en denk gelijk aan opbouwen van uren en dat ik dat vast nog wat jaren voort kan zetten. Inwendig is dan dat kleine stemmetje in mij dat aangeeft dat dit echt niet gaat gebeuren ook al wil ik het zo ontzettend graag.
Het ene moment ben ik trots op wat ik bereik en even later kan ik niet eens de straat uit lopen en moet met heel veel moeite de 2 minuten terug naar huis zien te halen. Deze onvoorspelbaarheid is zo moeilijk om mee om te gaan.
De wereld die al kleiner wordt, af en toe het besef dit is nu wat het is. En toch nog de hoop blijven houden dat ik het onder controle kan krijgen.
Het begin van los laten en zien hoe mijn pad zich verder gaat ontwikkelen is er, al gaat het met vallen en opstaan.
Ook ik ben heel blij met het webinar waarbij het zo helder werd dat dit is wat het is, de onvoorspelbaarheid en leren meebewegen in de momenten van de dag. En vooral blijven genieten van de mooie dingen om me heen, de mooie momenten.
Dank allen voor het delen
Groetjes Carla
-
Hoera!!
ik merk dat de hoofdpijn gaat zakken, heb hoop dat het alsnog gaat lukken met deze medicatie.
Wilde ik even delen.
Bedankt allen voor jullie reacties!
-
Hallo Ilse,
Voor mij is het nog niet duidelijk of het aan de kleine of grote vaten gaat of beide.
Heb nu diltiazem gebruik 2x ddgs 45 mgr halveer de pillen dus, geprobeerd te verhogen waar ik veel bijwerkingen van krijg. Een lage dosis is beter dan niets en ik heb hier baat bij.
Nu dan Promocard erbij ook deze halveer ik gebruik nu 1x ddgs 15 mgr nu net een week dus ik geef het nog even de tijd. En ja ook deze kleine dosis heeft qua pijn op de borst en benauwdheid ook al verbetering.
Vorig jaar al Promocard gehad, andere cardioloog en gelijk 60 mgr dat ging dus echt fout.
Mijn weg als het gaat om coronaire vaat dysfunctie is nog maar net begonnen.
Groetjes Carla
-
Dank je Erna voor je reactie, dan hoop ik dat het voor mij ook zo is.
ik neem het nog een week en hoop dat er dan verbetering komt.
-
Hallo J.E,
Helaas is er op internet niet zoveel meer te vinden, het is allemaal weggehaald
vroeger wel waardoor ik bijv nu zonder zware medicatie mijn reuma onder controle heb (door voeding en leefstijlaanpassingen, omdat ik ook toen hele vervelende bijwerkingen kreeg van medicatie)
Een paar dingen die je zou kunnen onderzoeken en kijken of er iets is wat je aanspreekt of gewoon eens kan informeren. Al is het maar ter ondersteuning waardoor je minder klachten hebt;
Holistische arts
orthomoleculaire therapeut
Chinese geneeskunde zij kijken toch anders.
cardio-acupunctuur; npva.nl (is een cardioloog die deze aanvullende behandelingen geeft..
geen idee heb zo maar even wat opgezocht op internet.
ik weet dat er ook een podcast moet zijn waar een cardioloog in zelf de hart patiënt was geworden waardoor hij wel heel anders ging kijken naar de behandelingen die gegeven werden, ik kan deze helaas zo snel niet meer vinden.
Hoop dat je hier iets uit kunt halen,
Sterkte!
-
Bedankt voor je reactie Nienke,
Ik ben nu de laagste doseringen die er uitgeschreven kunnen worden al aan het halveren. Heb weer iets van hoop dat er iets is wat me zou kunnen helpen, tot nu toe zijn alle medicaties die me in 1.5 jaar zijn voorgeschreven niet gelukt ivm teveel bijwerkingen.
-
Hallo Seppie,
Bedankt voor je reactie, Snap dat je er mee gestopt bent het is ook eigenlijk niet te doen. Ik wil het nog iets langer proberen vol te houden omdat het wel werkt. Als het in de komende dagen niet minder wordt stop ik er ook mee. Heb je een vervangende medicatie gekregen die wel werkte?