[Coby]

Ik heb ook hulp gehad van een ergotherapeut. Ik worstelde echt met mijn energie. Die had ik nauwelijks en douchen was bijvoorbeeld al een handeling waar ik mijn energie van de dag grotendeels aan kwijt was.

De ergotherapeut kwam bij mij thuis en naast de praktische tips als een kussen gebruiken waar je je boek op legt om te kunnen lezen heb ik geoefend met de activiteitenweger. Je houdt per half uur bij wat je doet en je geeft waarde aan een activiteit. De waarde (bijvoorbeeld licht of zwaar of ontspannend) per activiteit tel je op omdat het de bedoeling is dat je niet boven een basisniveau uitkomt. Dat bijhouden geeft inzicht in wat je doet en wat je van jezelf vraagt. Dat was schrikken want ik deed teveel, rustte te weinig en nam ook niet op tijd rust. Daarmee was voor mij duidelijk dat het roer om moest. Eigenlijk had ik geen keus want ik wilde mij beter voelen.

Het viel helemaal niet mee want mijn hoofd wilde wat anders dan waar mijn lijf behoefte aan had. Dat veranderen, mijn gedrag aanpassen vond en vind ik moeilijk. Het feit dat ik gelijk beloond werd voor mijn inspanning maakte het de moeite waard. Ik kan nu meer, heb minder pijn en ben minder vermoeid. Ga ik over mijn grenzen dan wordt ik gelijk gestraft en dan weet ik weer wat ik moet doen of laten. Waar ik in het begin iedere 2 uur 20 minuten rustte kan ik dat nu iedere 3 of iedere 4 uur doen zonder dat dat direct consequenties heeft. Het is goed om ook nog aan te geven dat ik onder rusten versta dat ik naar mijn bed ga, de gordijnen dicht doe en feitelijk alle prikkels uitsluit.

Ik heb met dit verhaal niet wetenschappelijk onderbouwd dat ik mij veel beter voel door de inzet van een ergotherapeut maar feit is wel dat dat het beter met mij gaat sinds ik mijn gedrag heb aangepast (met hulp van de ergotherapeut).

[Coby]

Beste Lilian,

Een paar weken geleden heb ik mij aangemeld bij deze community. Het heeft even geduurd voordat ik op jouw uitnodiging om mij voor te stellen inga maar het is zover. Mijn naam is Coby van Ark, 61 jaar, heb een geweldige man en helaas ben ik sinds februari 2021 hartpatiënt. Het is begonnen met een hartaanval en na de revalidatie dacht ik dat het wel weer gefixt zou zijn. Achteraf ben ik slecht geïnformeerd en valt er van alles te zeggen over de begeleiding in het ziekteproces. Daar mankeerde wel wat aan! Ik ben 3 keer gedotterd en ik heb 4 keer gerevalideerd. Uiteindelijk bleek, nadat ik in overleg met mijn toenmalig cardioloog een second opinion in het Radboud UMC (2023) heb aangevraagd, dat ik o.a. ook coronaire vaatdysfunctie heb. Ik ben in Nijmegen nog steeds onder behandeling en kan zeggen dat het nu redelijk met mij gaat. Ik herken de verhalen over de medicijnen en alle klachten die je daarvan kunt ondervinden. Ik heb lang gedacht dat mijn problemen zouden verdwijnen als de medicijnen goed ingeregeld zouden zijn. Van dat idee heb ik afscheid genomen. Ik trof én een fijne cardioloog én een geweldige specialistisch verpleegkundige in Radboud UMC. Ik kreeg prima tips, vond herkenning, erkenning en ik kreeg begeleiding. Inmiddels werk ik niet meer, ben volledig afgekeurd. Ik denk dat ik door de inzet van een ergo-therapeute stappen heb gezet die mij hebben geholpen. Kleine stapjes waardoor ik weer het gevoel heb wat richting te kunnen geven aan mijn leven. Het is hard “werken” want het is niet leuk om o.a. iedere twee uur 20 minuten te rusten en niet meer te doen wat ik graag wil en wanneer ik dat wil. Mijn gedrag aanpassen is zo moeilijk en toch ook zo de moeite waard. Ik kan er nog meer over vertellen maar dan wordt het verhaal wel erg lang. Ik weet dat mijn verhaal hier ook niet stopt maar voor nu kan ik zeggen dat ik weer geniet van wat er is en morgen zien we wel weer!

[Coby]

Beste Patricia,

Bij mij zou een stent worden geplaatst en aanvullend zou de test worden gedaan. Er ging iets niet goed met het inbrengen in mijn ader (instrument was te groot voor de ader waardoor de voortgang stagneerde). Dat was pijnlijk en toen de handeling werd overgenomen vond ik de rest van wat ik heb gevoeld niet meer zo belangrijk. Het ongemak dat ik voelde was niet anders als wat ik normaal voelde. Gerommel in mijn borst. Ook bleek tijdens de test dat ik hartritmestoornissen had. Ik herinner mij niet dat ik napijn heb gehad.

Ik hoop dat jouw klachten snel afnemen.