Annemiek
Aangemaakte forumantwoorden
-
Ik heb bij mijn twee zwangerschap beide hoge bloeddruk gehad, beide keren begon het zo rond 7 maanden. Beide keren was het op het randje, maar hoefde ik niet in het ziekenhuis te blijven. Ik was al lang blij natuurlijk, maar ik heb me toen niet gerealiseerd dat die hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap een verhoogd risico op hart- en vaatziekten betekent. Misschien heeft een arts of verloskundige dat weleens tegen me gezegd, maar als jonge moeder ben je daar absoluut niet mee bezig.
-
Hallo Ellen, je bent zeker niet de enige hier met een verhoogde Lp-a waarde. Ik weet dat er nog meer mensen in deze community zijn die dat hebben, dus ik hoop dat er nog meer mensen reageren. En je hebt gelijk dat Lp-a waarde nog steeds niet standaard gemeten wordt, terwijl het duidelijk erfelijk is. @maxine zei al dat we binnenkort iets met FH willen gaan doen. Het lijkt me handig om dan ook aandacht te gaan besteden aan Lp-a.
-
Hallo Irene, welkom hier. Zo te zien heb je een behoorlijke ‘heart journey’ achter de rug. Ik hoop (en ga ervan uit) dat je op dit platform wel wat informatie kunt vinden waar je wat aan hebt. (Misschien is de groep coronaire vaatdysfunctie ook iets voor jou?)
Volg ook vooral onze webinars, want voor het komende jaar staan er weer heel wat op de planning. Veel sterkte met je herstel!
-
@Nienke @L20 @Cato @wilfeddema
De vragen die jullie hierboven stellen, horen we vaker van patiënten. En wat het lastig maakt, is dat er niet zoiets is als ‘de’ hartpatiënt. Mensen die een SCAD gehad hebben (al dan niet in combinatie met FMD), hebben heel andere vragen en beperkingen dan mensen met (micro)vasculaire aandoeningen. En die zijn weer heel verschillend dan de ‘standaard’hartaandoeningen. En inderdaad is daar online nog weinig over te vinden. Deze vragen nemen we ook zeker mee in het webinar over hartrevalidatie, dat we aan het plannen zijn. Maar ondertussen kun je ook zelf op zoek gaan naar hartrevalidatie specifiek voor vrouwen. Er zijn een aantal revalidatiecentra die een programma voor vrouwenhart-aandoeningen hebben. We hebben onlangs geprobeerd om hier een overzicht van te maken, maar door een gebrek aan medewerking zijn we daar toen niet veel verder mee gekomen. Maar het loont zeker om hier zelf eens naar op zoek te gaan.
-
Ik heb als streven om eens per week mijn bloeddruk te meten. Maar ik merk ook, nu het al een tijdje vrij goed gaat, dat er wel eens een paar weken overheen gaan. Ik heb ook weleens een periode gehad dat mijn bloeddruk vaak tegen de grenswaarde aan zat; toen meette ik bijna elke dag wel.
-
Voor een goed begrip wil ik even checken of ik je vraag goed begrijp. Bedoel je nu of je bij hartfalen met verminderde EF minder klachten hebt dan bij hartfalen met behouden EF?
Goede vraag voor ons webinar over hartfalen dat zometeen gaat beginnen. (Mocht je niet ingeschreven hebben of mocht dit niet meer lukken: het webinar wordt opgenomen).
-
Na mijn hartinfarct moest ik het een jaar slikken. Na dat jaar mocht ik ermee stoppen. Vond ik best spannend, want de betablokker houdt ook je hartslag een beetje in bedwang. Maar het stoppen ging bij mij probleemloos. Daarna voelde ik me eindelijk weer mezelf. Ik heb begrepen dat het in het geval van een hartinfarct zoals bij mij vrij gangbaar is dat je er na een jaar mee mag stoppen. Maar het zal anders zijn als je bepaalde hartritmestoornissen hebt.
-
Ik heb ook een paar keer een second opinion gehad. Ik had een cardioloog die denk ik op zich best kundig was, maar communicatief ver onder de maat. Alle vragen die ik had werden een beetje weggemompeld, wat je vertrouwen nou niet direct bevordert. Het vervelende van een second opinion is wel dat je behandelend arts ervan op de hoogte gesteld wordt; dat is wel een beetje een drempel. Maar jouw vertrouwen in je behandeling én je gezondheid lijken me toch wel wat belangrijker dan de irritatie van jouw cardioloog. In mijn eigen geval heb ik bij de derde second opinion besloten dat dit niet de handigste weg was. Toen ben ik bij de cardioloog van mijn second opinion gebleven. Veel verder weg dan mijn eerdere cardioloog, maar nooit spijt van gehad.
-
Hoi Jennifer, ik heb zelf ook een jaar lang betablokkers geslikt, en ik voelde me een zombie in die tijd. Alsof ik continu op een wolk van gratis drugs zweefde of zo. Ik zou het eens met je cardioloog bespreken. Misschien kun je een lagere dosering proberen of zoiets.
-
Welkom in deze groep Jacqueline. Zoals je in deze groep wel zult zien ontbreekt het vaak aan duidelijke richtlijnen, en dat geldt zeker ook voor SCAD. Wandelen lijkt me in ieder geval goed. Voor andere vormen van training zou je misschien een sportcardioloog kunnen zoeken? Hopelijk kun je hier ook wat ervaringen van anderen lezen. En ik zou deze vraag ook zeker droppen in de SCAD-groep. Succes!
-
Bij mijzelf duurde het anderhalf jaar. In die tijd heb ik maagzuurremmers gekregen, ontlastingonderzoek moeten doen en zelfs een gastroscopie gekregen voor mijn ‘maagklachten’ die dus waarschijnlijk hartspasmen geweest zijn.
Ik zit even alle reacties door te kijken, en hier zit wel een interessant artikel in, waarin we inzichtelijk kunnen maken wat voor misdiagnoses vrouwen soms krijgen (of geen diagnose) voordat ze de juiste krijgen. Blijf dus vooral je ervaringen hier delen!
-
Bedankt voor jullie reacties tot nu toe. Het is wel duidelijk dat een coronaire functietest niet iets is wat je zomaar even doet. Het is duidelijk geen pretje om deze test te ondergaan, en ook dus niet helemaal zonder risico’s. Voor wat het artikel betreft, heb ik voldoende reacties. Die heb ik verwerkt in een artikel, dat we binnenkort op gaan delen op Hart in Shape en Het Vrouwenhart Spreekt. In het artikel heb ik jullie namen veranderd, en ook herkenbare details heb ik weggelaten. Wil je het artikel toch nog even checken voordat we het gaan plaatsen, laat het me dan even weten via een pb.
De reacties die hierna binnenkomen, ga ik dus niet meer gebruiken voor het artikel. Maar we gaan deze discussie zeker niet sluiten, want het onderwerp leeft duidelijk in deze groep. Blijf dus vooral je ervaringen delen!
-
Je zou deze vraag ook nog eens in een andere groep kunnen stellen. Hartklachten bij vrouwen bijvoorbeeld.
-
Als ik mij ook even in deze discussie mag mengen… Als je de test eigenlijk niet wilt doen, zou ik het niet ‘zomaar’ alleen voor de diagnose doen. Want ook dan heb je geen zekerheid dat de UWV-arts die diagnose van de test wel accepteert. Ik zou inderdaad eerst kijken hoe ver je komt met een verklaring van je cardioloog. Misschien ook nog een tip: de NVVC leidraad voor coronaire vaatdysfunctie. Dit is zeg maar een officieel document dat in 2020 is uitgekomen waarmee cardiologen de ziekte voor het eerst officieel beschrijven. De leidraad is vooral voor cardiologen bedoeld, maar wie weet helpt het als je dit document kunt laten zien.
https://nvvc.mett.nl/website-documenten-openbaar/HandlerDownloadFiles.ashx?idnv=2977264
-
Hoe vond je het om de test te doen? Viel het mee of tegen? En hoe voelt het om nu duidelijkheid te hebben?
