Het leven met een progressieve, ongeneeslijke chronische ziekte betekent omgaan met lichamelijke aftakeling, emotionele uitdagingen en sociale beperkingen. Deze strijd wordt vaak nog verergerd wanneer dit het gevolg is van een misdiagnose, verkeerde medische beslissingen of een gebrek aan gepaste zorg.
De gevolgen hiervan zijn vaak namelijk ingrijpender dan vaak zichtbaar is: ze ontnemen je het leven zoals het had kunnen zijn en kunnen je dwingen tot een situatie waar je geen controle meer over hebt en waar je ook geen controle meer over krijgt. Het roept de vraag op: hoe had mijn leven eruit kunnen zien als die fouten niet waren gemaakt? Deze vraag blijft door je hoofd spoken, terwijl de realiteit steeds moeilijker wordt en de problemen en de zorgen zich maar blijven opstapelen. En die tol is hoog!
Want de achteruitgang van de gezondheid, gaat niet alleen gepaard met toenemende pijn of beperkingen en beïnvloedt niet alleen het lichamelijk welzijn, maar ook de algehele kwaliteit van leven. Dit gaat ook veel verder dan alleen de medische kant; nagenoeg alle aspecten van iemands leven die worden hierdoor beïnvloed. In negatieve zin.
Uitzichtloze financiële stress
Een van de eerste grote gevolgen van een progressieve ziekte is vaak het verlies van werk en daarmee inkomenszekerheid. Veel hartpatiënten worden arbeidsongeschikt, wat niet alleen het inkomen vermindert, maar ook het gevoel van eigenwaarde en onafhankelijkheid kan aantasten. De afhankelijkheid van een uitkering zorgt bovendien voor financiële stress, zeker in een tijd waarin de kosten van het levensonderhoud blijven stijgen. Het rondkomen met een beperkt inkomen wordt steeds moeilijker, wat leidt tot constante zorgen over de toekomst. Stress die ook niet bevordelijk is voor de algehele gezondheid. Maar helaas ook een situatie waar je geen grip op hebt.
Doordat het financiële plaatje niet verbetert, is het ook lastig om jezelf iets te kunnen permitteren dat plezier en ontspanning brengt. Leuke dingen doen of jezelf kleine uitspattingen veroorloven, wordt een luxe die je je niet meer kunt permitteren. Dit beperkt niet alleen je sociale leven, maar ook je mentale welzijn.
Door wettelijke beperkingen rondom bijverdiensten en toeslagen, kun je, hoe graag je ook zou willen, zelf nauwelijks iets doen om je situatie te verbeteren. Zelfs wanneer je ondanks je ziekte probeert iets bij te verdienen, loont dat vaak niet. Het verlies van je recht op toeslagen kan je financiële situatie zelfs verslechteren! Dit maakt het onmogelijk om zelf iets bij te dragen aan een oplossing voor je financiële situatie en zekerheid.
Omdat wet- en regelgeving helaas geen rekening lijkt te houden met de situatie van mensen met een ernstige ziekte, zit je ongewild gevangen in een systeem dat je financiële onafhankelijkheid en levenskwaliteit flink beperkt.
Sociale impact en verlies van relaties
Naast de financiële en fysieke beperkingen is de impact van een chronische ziekte op het sociale leven enorm. Vriendschappen veranderen of verwateren, relaties komen onder druk te staan en kunnen zelfs eindigen. Sociale activiteiten, die ooit vanzelfsprekend waren, worden steeds moeilijker of onmogelijk. Dit leidt vaak tot isolatie en eenzaamheid, wat de mentale last alleen nog maar meer vergroot. Met grote gevolgen voor het mentale welzijn.
Leven met de ‘wat-als’ vragen
Wanneer je ongewild in deze situatie terecht bent gekomen, kan het steeds moeilijker worden om de hoop te houden. Ook al ben je nog zo positief ingesteld. Ook veerkracht heeft haar grenzen.
Het is alsof je maar gestraft blijft worden voor iets waar je geen enkele controle over had. Je blijft jezelf steeds afvragen: had mijn leven er anders uit kunnen zien? Wat als die fout niet was gemaakt?
Die ‘wat-als’ vragen blijven door je hoofd spoken. Hoe zou je leven zijn geweest zonder die misdiagnoses? Hoeveel van je huidige lijden en zorgen hadden voorkomen kunnen worden?Je voelt je machteloos omdat je niet terug kunt naar het moment dat alles anders had kunnen verlopen. Die controle ben je kwijt, en dat maakt het des te zwaarder om met de huidige realiteit om te gaan.
Ontoegankelijke voorzieningen en bureaucratie
Naast het financiële aspect, is er vaak een tekort aan de benodigde voorzieningen vanuit het Sociaal Domein en de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO). Wachten op goedkeuringen, ontoegankelijke procedures en de uiteindelijke afwijzing van bv noodzakelijke hulpmiddelen maken het leven extra zwaar. Wat je nodig hebt om een minimaal comfortabel leven te kunnen leiden, is vaak onbereikbaar door bureaucratische barrières. Dit draagt bij aan een gevoel van machteloosheid en frustratie. Met het alleen maar meer en meer toenemende aantal mensen dat moet leven met een chronische aandoening zou de maatschappij en de zorg hier veel beter op ingericht moeten worden.
Ook het huidige zorgsysteem zorgt steeds meer voor frustratie. Een voorbeeld hiervan is de manier waarop medicijnen worden verstrekt. De beschikbaarheid van essentiële medicijnen wordt steeds minder zeker, of er wordt frequent gewisseld tussen goedkopere merken. Dit zogenaamde “preferentiebeleid”van zorgverzekeraars zorgt vaak voor wisselingen die bijwerkingen en klachten geven, omdat patiënten niet altijd goed reageren op een ander merk. Dit kan de kwaliteit van leven aanzienlijk verslechteren, terwijl het soms jaren heeft gekost om een goed medicijn en dosering te vinden. Hierdoor moet je telkens opnieuw de balans vinden, wat zorgt voor extra stress en ongemakken die je leven zwaarder maken dan nodig is.
Wanneer ga je het euthanasesprek aan?
In deze uitzichtloze situatie vraag je je soms af: wanneer is het genoeg? Hoeveel kan je nog aan? Het moment waarop je overweegt om het euthanasiegesprek met je arts aan te gaan, komt vaak voort uit een gevoel van totale machteloosheid. Wanneer je geen grip meer hebt op je eigen lichaam, je financiën, of zelfs je toekomst, kan het een gevoel van controle geven om die ene beslissing te overwegen waar je wél zeggenschap over hebt.
Het is een zware, persoonlijke keuze die vraagt om diepgaande reflectie en gesprekken met je arts.
Boodschap: Zelf kiezen wanneer genoeg genoeg is
De belangrijkste boodschap die ik wil meegeven, is dat de keuze om zelf te bepalen wanneer genoeg genoeg is, ruimer gezien moet worden en makkelijker moet zijn. Het is onmenselijk om iemand te dwingen met hangen en wurgendoor te leven wanneer de kwaliteit van leven drastisch is afgenomen. Het gaat niet alleen om leven, maar ook om goed leven. Mensen moeten de mogelijkheid hebben om op een waardige manier hun leven te beëindigen wanneer het lijden ondraaglijk is geworden, zonder te moeten vechten tegen regels en beperkingen die hen dwingen langer te lijden dan ze aankunnen.
Een boodschap aan de artsen: zie de mens achter de patiënt
Daarnaast is het cruciaal dat artsen zich bewust zijn van de mens die voor hen zit. Achter iedere patiënt schuilt een leven vol ervaringen, wensen en verwachtingen. De beslissingen die artsen nemen, of juist niet nemen, hoe klein ook, kunnen verstrekkende gevolgen hebben. Misdiagnoses, tunnelvisie, het vasthouden aan verouderde richtlijnen, of simpelweg niet verder kijken dan de symptomen kunnen iemands leven volledig op zijn kop zetten. Het is van levensbelang dat artsen niet alleen naar de medische kant kijken, maar ook naar de mens achter de patiënt. Wat heeft deze persoon nodig om zijn of haar leven zo goed mogelijk te blijven leven, ondanks de ziekte?
Empathie en openheid zijn essentieel
Ik hoop dat er meer besef komt van de impact van ogenschijnlijk kleine beslissingen, niet uitgevoerde onderzoeken of het vastklampen aan oude protocollen. Dit vraagt om een bredere blik, om meer out-of-the-boxdenken. Het gaat niet alleen om de medische zorg, maar ook om de sociale, financiële en emotionele gevolgen van deze beslissingen. Meer empathie, aandacht en begrip voor de situatie van de patiënt kunnen een groot verschil maken. Het gaat om het behouden van waardigheid en kwaliteit van leven, zelfs als dat leven beperkt is door ziekte.
De boodschap is simpel maar diepgaand: het leven gaat niet alleen om overleven, maar om goed leven. Zowel patiënten als artsen moeten hierin samen optrekken, met meer begrip voor de mens achter de ziekte maar ook om mensen eigen keuzes te maken in hun zorgtraject of wanneer het leven te ondraaglijk wordt.
Boodschap aan de politiek; Zorgsysteem en Sociaal Domein moeten mee veranderen
Ons zorgsysteem en het sociaal domein zijn onvoldoende ingericht op de groeiende groep mensen die leven met een chronische ziekte. Door medische vooruitgang overleven steeds meer mensen ziektes die vroeger fataal waren, zoals hart- en vaatziekten. Maar dit betekent ook dat steeds meer mensen jarenlang met een chronische aandoening leven, in ongezonde jaren. Het zorg- en ondersteuningssysteem moet hierop worden aangepast. Dit betekent meer flexibiliteit, meer aandacht voor individuele behoeften, en minder bureaucratische obstakels. Mensen moeten sneller en makkelijker toegang hebben tot de zorg en hulpmiddelen die hun kwaliteit van leven kunnen verbeteren.
Het huidige systeem is te beperkend en gefocust op regels in plaats van op de mens achter de patiënt. Dit moet veranderen. De sociale voorzieningen, zoals de WMO, moeten beter toegankelijk worden, met minder drempels en minder strikte regels. Veel mensen zouden al geholpen zijn met eenvoudige aanpassingen of middelen, die hun dagelijks leven aanzienlijk zouden verbeteren.
Note:
Ik ben me zeer bewust van de zwaarte van dit artikel. Maar veel van de beschreven onderwerpen worden vaak niet uitgesproken. Omdat het te beladen is, het gevoel van schaamte en eigenwaarde kan overheersen, of dat men hun omgeving niet ongerust wil maken.
Toch denk ik dat het artikel veel herkenbaarheid zal geven, maar mijn voornaamste bedoeling is om de beschreven 3 boodschappen te benoemen. En met de steeds groter wordende groep mensen die moet leven met een ongeneeslijke ziekte zal zowel onze zorg als maatschappij daar meer op ingericht moeten worden. En bepaalde onderwerpen wat minder onder het tapijt moeten worden geschoven. Alleen dan kan er wat ten positieve veranderen. Hoognodige veranderingen waar IEDEREEN van kan profiteren. Want het gaat niet om overleven, maar om beter leven!
-Maxine (benieuwd naar mijn ervaringsverhaal? Klik hier)
