Een hartaandoening overkomt niet alleen jezelf. Hoe leer je samen met jouw dierbaren jullie weg te vinden in ‘het nieuwe normaal’?

“Heart Illness Is No place For Hermits

Wayne Sotile Ph.D.

Een hartaandoening verandert je leven volledig. Maar dan ook echt volledig want het heeft invloed op nagenoeg alle facetten van je leven zoals je dat kende. Het zal in ieder geval op veel gebieden veranderen ten opzichte van hoe het daarvoor was. Maar het treft ook op de mensen dicht om je heen.

Wanneer je een cardiaal event hebt gehad zoals bijvoorbeeld een hartinfarct en /of een levensreddende operatie hebt ondergaan is alles daarna er op gericht om degene die het overkomen is zo goed mogelijk te laten herstellen. Eerst in de veilige omgeving van het ziekenhuis en daarna ook wanneer je weer thuis komt. Hier is vanuit het rehabilitatie programma ook veel aandacht en zorg voor. Maar wanneer je met iemand leeft die net dat hartinfarct heeft gehad is de impact net zo groot. Het overkomt jouw naasten namelijk ook! Op een andere manier natuurlijk, maar ook op hen heeft het ontzettend veel invloed en is het een zoektocht naar ‘het nieuwe normaal, want het leven verandert vanaf dat punt ook voor je naasten. Ook bij gezinsleden en familie en vrienden van de hartpatiënt leeft verdriet, onbegrip en boosheid over hetgeen hun dierbare overkomen is. En vaak ook heel abrupt want in veel situaties komt zo’n event zonder duidelijke waarschuwing maar slaat de bom plotseling in.

Dat je dan (tijdelijk) met elkaar even geen hoop meer voor de toekomst ziet en je je afvraagt of het leven ooit nog weer leuk wordt dat zijn veelvoorkomende reacties. Meestal ben je eerste tijd voornamelijk met elkaar aan het roeien  met de riemen die je hebt. Met het werken aan het lichamelijke herstel en hoe je zo gezond mogelijk verder kan leven met elkaar. Maar ook komt het tegenovergestelde voor. Dat je partner of iemand anders uit je directe omgeving juist niet de ernst van de situatie beseft. En bagatelliseert hetgeen je overkomen is. Soms kost het je vriendschappen of breekt dat relaties op. Dat kan door verschillende oorzaken komen:

  • De patiënt wil anderen niet belasten of voorkomen dat dierbaren zich zorgen maken en houdt daarom alles voor zichzelf.
  • Er wordt onderling niet goed en niet voldoende gecommuniceerd en /of beschikken zij niet over dezelfde informatie mbt wat wel en niet goed is voor de patiënt.
  • Dierbaren willen de patiënt beschermen tegen stress en geven daardoor niet aan waar hij of zij zelf mee worstelt.

Maar het kan relaties ook juist sterker maken. En familie- of gezinsleden weer juist nader tot elkaar kunnen laten groeien. Door de realitycheck van hoe het ook anders af had kunnen lopen kunnen mensen juist ook weer beseffen hoe belangrijk de ander voor hen is en hoe belangrijk ze voor elkaar zijn.

Het proces

De meeste hartpatiënten gaan door een rollercoaster van emoties. Vooral gedurende het eerste jaar word je met ontzettend veel gedachten, angsten, zorgen en veranderingen geconfronteerd. Het traject van dat proces en de zoektocht voor jou en jouw gezin gaat gefaseerd. Het is eigenlijk vergelijkbaar met rouwproces. En dit is geen onterechte vergelijking want je bent ook echt een ontzettend belangrijk iets kwijtgeraakt nadat je een levensbedreigende en alles veranderende situatie hebt meegemaakt.

Als overlever heb je een flinke opdonder en waarschuwing gehad waar je de rest van je leven naar moet gaan leren leven. Het verlies van de gedachte dat je onsterfelijk bent, je onbezorgdheid die je voorheen had mbt je gezondheid is volledig de grond ingeboord en je bent kwetsbaarder geworden dan voorheen. Ook het afscheid nemen van het leven dat je kende of had voor je moest leren leven met een chronische ziekte is een groot verlies. Verlies van iets dat je vaak vanzelfsprekend vond en wat nooit meer op die manier terugkomt. Het besef; nee, ik ben niet onsterfelijk.

Die realisatie moet inzinken en zal je moeten leren te accepteren. Zowel de hartpatiënt zelf als hun naasten.

Actie en reactie

Het proces van de alles veranderende gebeurtenis naar je weg weer terugvinden, het herstel (zowel lichamelijk als mentaal) het lot van je nieuwe situatie verwerken, leren er mee en naar te leven tot het accepteren daarvan kost tijd. En omdat we allemaal anders zijn en iedere situatie ook anders is, duurt dit proces bij de een wat langer dan de ander.

En dat proces gaat gepaard met gevoelens van verdriet, onbegrip, irritatie, angst en soms ook woede om hetgeen jou of jullie overkomen is. Dit zijn ook hele normale en logische reacties wanneer je zoiets ingrijpends meemaakt. Hierin wordt de patiënt ook in het nazorg traject in begeleid. Doorgaans verdwijnen deze gevoelens na een aantal maanden weer. Je moet hier (samen) doorheen en deze gevoelens gaan ook weer over. In de meeste gevallen in ieder geval. Wanneer je hier last van blijft houden en  misschien zelfs depressief wordt, zoek er dan hulp bij van een professional. Maar uiteindelijk verdwijnen deze heftige emoties en zie je ook weer nieuwe mogelijkheden en de positieve stappen die je al gemaakt hebt naar een gezonder leven en kan je zelfs weer gelukkig zijn. Ja, zelfs met een ernstige ziekte!

Maar ook degene die leeft met de patiënt kan opgebrand raken van de stress en de zorgen. Hij of zij probeert de patiënt misschien soms wat teveel in alles te ontzien waardoor deze te veel hooi op zijn of haar vork neemt. Ook dan is het goed om hier (al dan niet gezamenlijk) hulp bij te zoeken.

Omdat we allemaal ons eigen individu zijn en daardoor ook anders reageren of omgaan met moeilijke situatie is er ook geen eenduidige manier van het omgaan met een chronische ziekte. En zullen mensen daarom ook anders reageren. Op hun naasten, hun omgeving en in het traject naar de acceptatie en verwerking voor henzelf. Sommige gedachten en reacties kunnen daarin valkuilen zijn die het herstel en/ of de onderlinge relaties flink kunnen tegenwerken. Ook gedurende de weg naar acceptatie en verwerking reageren mensen soms (meestal tijdelijk) op hun eigen manier om met de situatie te kunnen dealen.

Dit zijn de meest voorkomende reacties:

 “Ik wil dit niet, ik wil er niets van weten of over horen en stop het weg”

Dit heb ik zelf ook een tijd gedaan. Mijn ziekte wegmoffelen. Er niet teveel mee bezig zijn of aan denken en ‘gewoon’ Maxine zijn en niet de patiënt. Veel mensen in mijn omgeving (behalve mijn directe omgeving) wisten ook helemaal niet dat ik hartpatiënt ben. Door het niet op de voorgrond te zetten kon ik er gedurende die periode beter mee omgaan.

Maar dat je er uiteindelijk niet aan ontkomt om het wel belangrijk genoeg te vinden, omdat je verder wilt en daarvoor moet leren accepteren dat je verdere leven  niet meer was zoals voorheen, zal duidelijk zijn. Want deze manier/ periode van handelen is eigenlijk een ontkenning van je situatie. Ontkennen dat je wel degelijk serieus ziek bent en geconfronteerd wordt met het feit dat, hoe graag je het ook zou willen, je ‘oude’ leventje wordt niet meer hetzelfde zoals het was.

Ook creëer je daarmee dat je niet goed voor je zelf zorgt. Dat je teveel je grenzen overgaat en niet voldoende aan je gezondheid werkt. Maar ook de mensen die het niet weten kunnen er dan niet op anticiperen. Want uiterlijk ben je niet verandert en er worden dan misschien verwachtingspatronen gecreëerd waar je niet aan kan voldoen. Toch hoor ik van meer hartpatiënten dat ze deze fase hebben doorgemaakt. Wellicht hoort het er ook voor een periode bij om het de plek te kunnen geven die je het moet geven. Maar vroeg of laat kom je er achter dat deze kop in het zand techniek je qua gezondheid niet verder gaat helpen.

“Vanaf nu ga ik allen nog maar genieten en leuke dingen doen!”

 Op het moment dat je de diagnose krijgt en je iets ontzettend heftigs hebt overleefd waar je net zo gemakkelijk aan had kunnen overlijden, maar ook wetende dat je vanaf nu extra kwetsbaar bent op een herhaling daarvan, kan dit vluchtgedrag oproepen.

Het is alsof je een soort doodvonnis hebt gekregen en alles wat je nog wilt doen moet nú gebeuren en wel zo snel als mogelijk want je weet maar nooit wanneer het afgelopen kan zijn. Leven alsof iedere dag je laatste dag is. Daar is op zich niet heel veel mis mee natuurlijk, want het is logisch en gezond dat je graag nog van zoveel mogelijk leuke dingen wil doen.

Maar ook hier schuilt het gevaar dat je dan wellicht teveel je grenzen over gaat waardoor je herstel averechts gaat werken. En vraag dan jezelf ook af; maakt het je echt gelukkiger wanneer je altijd maar onderweg en druk bent? Heb je daar de energie wel voor en is dit nu echt het beste voor je totale gezondheid? Meer doen betekent niet automatisch ook dat je leuker of beter leeft.

“Ik loop op mijn tenen en durf haast niets meer te doen”

Het tegenovergestelde van alles nu willen en moeten doen overkomt ook veel mensen. De schrik van wat er gebeurd is zit er goed in en soms verkrampt je dat. Ook in je doen en laten en ga je situaties en bezigheden ontwijken in angst dat het zich zal herhalen.

Minder durven bewegen is daar een voorbeeld van. Soms zijn de angstgevoelens zo overheersend dat je je overal van gaat afzonderen en je eigenlijk al aan het voorbereiden bent op het afscheid dat in jouw beleving op ieder moment kan gebeuren.

Het niet kunnen accepteren van het lot en er niet mee kunnen dealen. Of jezelf afvragen wat voor zin het nog heeft om te herstellen en gezonder te gaan leven omdat het toch ieder moment afgelopen kan zijn. Deze houding is natuurlijk ook ontzettend moeilijk voor de mensen om je heen, die juist wel willen dat je je weer beter voelt en zo gezond en lang mogelijk blijft leven. Deze passieve acceptatie, dat iemand niet meer actief aan zijn of haar toekomst aan het werken is kan ook in relaties voor flinke discussies, frustraties en onbegrip zorgen. (voor alle partijen)

 ‘Ik wil er niemand mee lastig vallen en los het zelf allemaal wel op’

Je terugtrekken in moeilijke situaties omdat je een ander niet met je problemen wil opzadelen is ook een veelvoorkomende reactie. Voor jezelf en of anderen verbergen dat je je slecht of bang voelt, het probleem misschien ook wel voor jezelf ontkent en gesprekken hierover uit de weg proberen te gaan. Maar een hartaandoening is geen ziekte om alleen door te moeten gaan. Je hebt hier je zorgverleners maar ook je dierbaren keihard bij nodig. Zodra je alles zelf maar wilt doen en mensen niet laat weten wat je doormaakt of voelt, verandert er ook niks en verbetert je situatie dus ook niet. Die zal wellicht zelfs slechter worden door alle opgekropte emoties en zorgen. Ook bij de mensen om je heen. Muren om jezelf heen bouwen, een soort buffer ter bescherming van je narigheid gaat je onder aan de streep niet helpen.

Vertel hoe het zit en wees eerlijk. De dierbaren die om je geven jaag je daar niet mee weg, het zal juist de band verdiepen. Vooral voor alleenstaanden is dit een valkuil of wanneer je weinig met elkaar praat in een relatie.

 ‘Ik ben degene die ziek is en heb het zwaarder dan jou, dus jouw problemen vallen wel mee’

Een hartaandoening is heftig en serieus, maar nooit een reden om een wedstrijdje te gaan zitten doen wie het nu het zwaarst of moeilijkst heeft! Zelfs niet wanneer je je echt ronduit slecht of moe voelt en daardoor sneller geïrriteerd bent.

Vaak ontstaat dit wanneer de patiënt zich niet gehoord of gesteund voelt en haalt op die manier eigenlijk uit naar diegene, omdat hij of zij het niet rechtstreeks wil of durft te zeggen. Het zal duidelijk zijn dat deze reacties het probleem ook niet gaat fixen, maar de relatie onderling eerder verslechterd. Praat met elkaar en vertel wat je nodig hebt. Dat gaat iedereen veel meer opleveren.

 ‘Je ziekte inzetten al middel om aandacht en medelijden te vragen of krijgen van je omgeving’

Ik zal de laatste zijn die zal ontkennen dat het leven met een hartaandoening een makkie is. En vooral wanneer je moe en bang bent of wanneer je je slecht voelt het heel makkelijk is om er even lekker een potje over te kunnen klagen. En dat mag ook. Maar sla daar niet in door. Negatieve aandacht is ook aandacht maar wanneer je bijna nergens anders meer over kan praten of klagen in de hoop daarmee aandacht van mensen te krijgen ben je er op een minder effectieve en goede manier mee bezig. Het bezorgt je namelijk zelf ook veel stress en negativiteit en gaat je daarom ook niet helpen je beter te voelen.

En ja, je mag jezelf uiteraard best af en toe zielig vinden. Het is ook absoluut allemaal niet gemakkelijk maar door het op doorgaans alleen een negatieve manier te uiten staat het ook je eigen herstel in de weg.

Wanneer je merkt dat je behoefte hebt om anderen te laten weten dat je je slecht voelt en hoe ongelukkig je bent, vraag jezelf dan af; wat probeer ik hiermee nu aan te geven? Is het een behoefte om aandacht te krijgen, om te klagen of wil ik er graag even met iemand over praten? Stop dan met zielig zijn en praat!  Zeg gewoon hoe het zit, hoe je je voelt en ga dan weer door. Laat het ook niet in je leven en relaties alles overheersen want die manier van aandacht vragen levert je dierbaren ook veel zorgen en stress op.

Single zijn met een hartziekte.

Mensen die geen relatie hebben of alleen wonen zijn extra kwetsbaar. En vooral als je dan ook nog de neiging hebt om je te gaan afzonderen. Anderen niet met je problemen wil belasten of anderzijds ‘lastig wil vallen’.

Zelf ben ik ook sinds enige tijd weer single en vind het ook heerlijk om af en toe even in mijn eigen cocon te kruipen. Vooral op dagen dat ik me minder goed voel of heel moe ben. Je kwetsbaarheid tonen is best moeilijk. En om een ander daarmee niet te willen belasten of bang te zijn dat mensen je een klager of zeurpiet vinden dat herken ik ook. Je vindt dat je prima je eigen battles kan strijden en laat de buitenwereld zoveel mogelijk alleen de goede momenten en aspecten zien. Daar heb ik inderdaad ook best een handje van. Maar merk wel dat dit ik hier geleidelijk aan steeds meer in aan het veranderen ben. Feitelijk ontkom je er ook niet aan, want verstoppertje spelen met de kring mensen om je heen en met jezelf houd je ook maar zolang vol..

Ik realiseerde mij vooral dat het mijzelf ook niet gaat helpen en ben er daarom nu ook veel bewuster naar aan het handelen.

Wat voor mij daarin helpt is jezelf voor ogen te houden dat de mensen om je heen juist graag willen dat het goed met je gaat en ook begrijpen dat terugslagen en mindere momenten of dagen nu eenmaal gepaard gaan met een hartaandoening. En bij niemand gaat het altijd alleen maar goed! Ook niet bij mensen die wel gezond zijn. Iedereen heeft zijn eigen zorgen, angsten en problemen. Er is niemand die nooit eens een tegenslag heeft. En dat diegene dat deelt met dierbaren is dan ook niet meer dan normaal. Dus waarom zouden mensen dat dan wel van jou vinden? Leven met hartziekte is geen situatie om de super hero uit te gaan hangen. Want de steun en zorg blijf je hoe dan ook nodig hebben. Niet alleen van je artsen en andere zorgverleners, vooral ook van de mensen uit jouw sociale kring!

Jaag ze dus niet weg maar blij praten met elkaar. Vertel mensen wat je voelt en wat je nodig hebt. En dit is daarom extra belangrijk wanneer je alleenstaand bent, omdat de drempel om uit te reiken naar iemand anders dan misschien net even wat hoger is dan dat je een gezin/ relatie hebt.

Je kan je dan ook meer gaan verstoppen maar weet dat dat je meer kwaad dan goed gaat doen onder aan de streep. Zie het ook niet als een teken van zwakte, wat ook voor veel hartpatiënten een herkenbare reactie is. Het is geen zwakheid of falen. Integendeel. Het vergt juist moed om je kwetsbaarheid te laten zien!

Wat werkt wél succesvol?

Eigenlijk valt en staat alles voor het grootse deel met communiceren en de manier waarop jullie dat met elkaar doen. Zowel degene die leeft met de ziekte als de kring mensen om hem of haar heen. Wees duidelijk, vertel eerlijk wat je voelt, wat je nodig hebt of waar je je zorgen over maakt. Dat werkt het allerbeste in hetgeen je wilt bereiken. Dat geldt voor alle betrokkenen.

Ga niet alles voor jezelf houden, de held uithangen, maar ook niet je ziekte als wapen inzetten om te krijgen wat je wilt. Zeg het gewoon! Zonder gekronkel, zonder dat mensen tussen de regels maar moeten lezen wat je bedoeld en hopen dat dit door hen opgepakt wordt. Duidelijkheid brengt iedereen veel verder.

Klagen, elkaar verwijten maken of een ander iets opleggen (hoe goed soms ook bedoeld) is ook niet de manier. Ook al wil je als partner graag dat de hartpatiënt dingen verandert ten gunste van zijn of haar gezondheid, geef dat dan gewoon aan! En vertel waarom je je zorgen maakt en wat je graag verandert zou willen zien. Dat is beter dan elkaar verwijten maken of in de rol politieagent je zin willen opleggen. De stress, onbegrip en irritaties die het kan opleveren zullen namelijk ook de focus op het werken naar herstel en een gezonder leven daarin kunnen overschaduwen en dat is ontzettend jammer. Laat de ander vooral ook weten dat je blij bent met alle support!

Beschik over dezelfde informatie

Minstens zo belangrijk is dat zowel de hartpatiënt, als de zorgverleners en familieleden werken met dezelfde informatie. Wat is nu wel en niet gezond voor iemand met een hartaandoening en hoe kan diegene het beste een gezondere leefstijl ontwikkelen. (Dit belangrijke punt werd ook benadrukt door klinisch psycholoog Evelyn Schotborg in het interview dat ik onlangs met haar had en binnenkort publiceer)

Op internet, social media en in boeken is ontzettend veel te lezen over gezondheid, maar het gevaar is dat er ook veel tegenstrijdigheden zijn en zelfs onwaarheden geschreven kunnen worden. Dit kan verwarring geven of door de een anders geïnterpreteerd worden dan de ander. Soms kan het ook juist ronduit schadelijk zijn voor je gezondheid. Bijvoorbeeld  een artikel over een homeopathisch middel dat ontzettend goed voor je zou zijn, maar wat jij misschien met jouw aandoening of in combinatie met je medicijnen helemaal niet mag hebben.

Dezelfde basisinformatie als uitgangspunt is dus ook essentieel. Tijdens het nazorg programma vanuit het ziekenhuis wordt er veel informatie gedeeld. Neem daarom ook altijd je partner mee naar de informatiebijeenkomsten en zorg er op die manier voor dat je beiden werkt met dezelfde adviezen. Dat kan een hoop verwarring, aannames en zelfs schadelijke situaties vermijden.

Laat tegenslagen je vooruitgang niet teniet doen

En ja, soms stranden relaties, drijft het familieleden uit elkaar of kost het je vriendschappen. Dat zijn helaas ook reeële scenario’s. Iedere familie/ ieder gezin zal hoe dan ook in meer of mindere mate problemen ervaren gedurende het proces. Dat is bijna ook onvermijdelijk. Het zal maar heel weinig voorkomen dat het gezamenlijk doorgaan van het zoeken naar een heel nieuw leven met elkaar zonder hobbels gaat. Erken en respecteer dat dit er bijhoort maar dat het ook weer overgaat. Laat het ook niet alle vooruitgang die je al wel hebt geboekt naar de achtergrond verplaatsten. Het proces gaat nu eenmaal in fases en stappen en neem de tijd daarvoor. En als het je/ jullie niet zelf lukt, zoek daar dan hulp bij. Daar zijn de professionals voor.

Het leven, jouw leven en jullie leven samen is kostbaar! En ja, voor sommigen is het leven korter dan voor een ander. Is het dan niet beter om er zoveel en zo lang en gezond mogelijk samen van te genieten? Vier de successen die je boekt en wees dankbaar voor alle lieve mensen om je heen en de steun die je van hen krijgt. En zeg dit ook tegen diegenen!

Ook al heb je vanwege je aandoening veel moeten inleveren, ook als gezin, wat natuurlijk ook zo is en ontzettend naar is. En ook al is het soms moeilijk de toekomst florisant tegemoet te zien, vooral wanneer je je slecht voelt, probeer dan toch de positieve aspecten te blijven erkennen en herkennen. Je hebt het overleefd, je bent er nog en hebt een tweede kans gekregen. Het had ook heel goed wél fataal af kunnen lopen. Omarm hetgeen je nog wel allemaal kan doen, hetzij hier en daar wat aangepast. En soms komen er door dit soort gebeurtenissen ook weer hele mooie nieuwe dingen op je pad.

Zoals Wayne Sotile ook schrijft, ‘Heart Disease is a second chance illness’. Ook met een hartaandoening kan je nog heel gelukkig zijn en wanneer je ook nog werkt aan een zo gezond en volwaardig mogelijk leven zal je er ook veel prettiger en langer mee kunnen leven.

In een van zijn boeken ‘Thriving with Heart Disease’ beschrijft Wayne Sotile ( Ph.D. clinical psychology) onder andere dit onderwerp.
Een boek met veel praktische tips en herkenbare praktijkvoorbeelden die je nieuwe en nuchtere inzichten kunnen geven. Ik heb het boek in een weekend uitgelezen en zou eigenlijk tegen iedere  hartpatiënt, maar ook tegen degenen die leven iemand met een hartaandoening willen zeggen. Lees dit boek!

  • Is deze situatie voor jou ook herkenbaar en wil je een reactie achterlaten of een vraag stellen? Dat kan onder dit bericht of praat erover mee in de (forum) groep
  •  groep-forum-relaties-en-gezin

Lees hier ook: sneller en beter herstellen na een operatie

Gerelateerde artikelen

Reacties

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.