Wanneer er een emotioneel heftige en soms zelfs levensbedreigende gebeurtenis in je leven plaatsvindt, zoals bijvoorbeeld een hartinfarct en of een spannende ingreep, krijg je als patiënt enorm veel op je bordje. Het zoeken naar een leven met alle veranderingen die het met zich meebrengt, het verwerken en accepteren van hetgeen er gebeurd is, kan overweldigend zijn en voor mensen soms ook te veel om zelf mee te dealen.
Gelukkig hoef je het niet allemaal alleen te doen en zijn er professionals die je kunnen bijstaan in dit proces, zoals de klinisch psycholoog. De psycholoog maakt een belangrijk deel uit van het multidisciplinair nazorg traject voor hart- en vaatpatiënten.
Lees hier het intervieuw met drs Evelyn Schotborg. Zij heeft met haar 18,5 jaar ervaring als klinisch psycholoog in het Deventer Ziekenhuis al veel patiënten begeleid, waaronder ook veel mensen met een hart/vaataandoening.
In dit interview vertelt zij onder andere welke fases een hartpatiënt doorgaat en hoe hij of zij en de directe omgeving daar het beste mee om kunnen gaan. Ook deelt ze haar expertise over hoe je succesvol je leefstijl kan aanpassen.
Het verwerken en accepteren van het leven met een chronische ziekte zoals een hart/vaataandoening gaat bij de meeste mensen in fases. Als een soort rouwproces. Zit hier een bepaald patroon in?
Hoewel iedereen de verwerking op zijn of haar eigen manier en eigen tempo doet, is er wel een bepaalde lijn in te zien. In grote lijnen komt dit voor de meeste mensen wel overeen. Al zie je wel dat bij patiënten die een ingreep hebben gehad dat dit meer volgens een bepaalde lijn loopt.
Mensen die wel een waarschuwing hebben gehad, maar nog geen ingreep zijn vaak nog meer zoekende naar wat hen kan helpen. Ze hebben vaak ook meer het idee dat ze het zelf moeten ontdekken, omdat het bij hen kan lijken of er niets concreets gebeurd is. Want wanneer je bijvoorbeeld een operatie of een pacemaker hebt gehad, dan is het concreet. Er gebeurt iets in je lijf dat duidelijk te herleiden is tot een kernprobleem en er wordt door de artsen gewerkt aan een oplossing voor het probleem. Je ziet dan vaak dat de verwerking meer volgens een bepaald patroon verloopt.
Het proces dat een patiënt aflegt gaat meestal volgens de klassieke fases.
- De eerste fase is een moment van schrik en ontkenning ‘Nee, dat kán niet!
- Daarna volgt een periode van ‘Oké, het is zo, maar ik wil dit eigenlijk niet’ en ‘Waarom ik?’
- Vervolgens komt de fase: ‘Het is er, wat kan ik eraan doen, want ik wil er weer vanaf.’
- Daarna begin je te leren accepteren dat het is wat het is en je begint te ontdekken dat bijvoorbeeld een gezonde leefstijl je ook echt wat kan opleveren om er ook beter mee te kunnen leven. Te leren wat wel en niet goed voor je is. Soms kunnen mensen dit dan zelfs nog beter dan voordat ze ziek werden.
Jarenlang is er tegen patiënten gezegd dat je ergens tegen moet vechten. ‘Je moet véchten tegen deze ziekte of véchten tegen dit innerlijke probleem.’
Een vechthouding is een gezonde eerste reactie vanwege de hoeveelheid stress die zo’n verandering met zich meebrengt, maar omdat hart en vaatziekten een chronische aandoening is, kun je het beste investeren in je op een zo ontspannen mogelijke manier ertoe verhouden. Genoeg stress om in actie te komen en daarbij ook de situatie leren accepteren om er zo goed mogelijk mee om te kunnen gaan. De klinisch psycholoog kan je erbij helpen anders tegen de gebeurtenis aan te kijken en zo kan je de stress ook weer loslaten.
Zo kan je in de behandeling gericht leren ontspannen, ondanks al deze gebeurtenissen die je niet leuk of prettig vindt. En leren letten op je gedachten, zodat je anders kan leren denken over de klachten die je hebt en over hetgeen je overkomen is. Dat leert je te verdragen wat je overkomen is in plaats van ertegen te blijven vechten. Wanneer je niet meer vecht kan het lichaam de stress ook loslaten en kan het zichzelf ook veel beter herstellen.
Dit zie je ook terug in de Therapeutische communicatie methode* die het ziekenhuis hanteert.
Over dat onderwerp heb ik inderdaad wat gelezen op de website van het Deventer Ziekenhuis. Klopt het dat jullie als eerste Nederlandse ziekenhuis het concept ‘Comfort Talk’ hebben geïntroduceerd? En is het succesvol?
Ja, het is een programma dat ontwikkeld is in Boston en wat wij als eerste ziekenhuis in Nederland breed hebben toegepast. Het is een therapeutische methode waarbij de communicatie patiëntgericht is en er op gericht is om de angst bij patiënten zoveel mogelijk te verminderen. We hebben het programma inmiddels wel naar de Nederlandse situatie aangepast.
Het is een methode die dicht aanligt bij wat psychologen al doen namelijk; de patiënt op zijn of haar gemak stellen en ervoor zorgen dat hij of zij in een positieve mindset komt om vervolgens zo goed mogelijk nieuwe informatie te kunnen ontvangen. Op die manier is iemand meer ontspannen en beleeft daardoor het onderzoek of de ingreep met minder angst en pijn. Bovendien blijft de angst voor een volgende behandeling lager.
Bijvoorbeeld; wanneer iemand een ablatie krijgt gebeurt dit meestal niet onder volledige narcose maar is de patiënt wakker. Wanneer iemand erg gespannen of zenuwachtig is span je al je spieren ongemerkt aan en dan ervaar je een ablatie echt minder fijn. Met deze methode stel je de patiënt zoveel mogelijk op zijn of haar gemak door de juiste woorden te kiezen die geen angst aanwakkeren en door de aandacht te verleggen zodat iemand in gedachten ergens anders is dan bij het onderzoek.
Deze methode wordt goed ontvangen bij patiënten. Veel medewerkers van het Deventer Ziekenhuis zijn getraind, ook bijvoorbeeld de secretaresses en de medewerkers van de roomservice zodat we allemaal dezelfde taal spreken en een eenduidige benadering richting de patiënten hebben. Hier zijn wij in Deventer wel uniek in en het project sluit ook goed aan bij het motto van het Deventer Ziekenhuis; ‘In vertrouwde handen’
We hebben het al even gehad over de verschillende fases waar iemand doorheen gaat na een event en/of ingreep. In het interview dat ik onlangs had met Loes van der Leij* (hart- en vaat nazorg verpleegkundige) vertelde zij dat uit de HADS vragenlijst (Hospital Anxiety and Depression Scale) blijkt dat patiënten vaak opnieuw emotioneel kwetsbaar zijn na gemiddeld 9 maanden. Vaak wanneer het werktraject weer opgepakt gaat worden. Waarom is dit zo’n belangrijk moment in het verwerkingsproces?
Grote overgangsmomenten kunnen overweldigend zijn. De thuiskomst uit het ziekenhuis is het eerste moment. In het ziekenhuis werd alles voor je geregeld en verzorgd en hoefde je als patiënt daar niet steeds zelf mee bezig te zijn. Maar bij thuiskomst moet je ineens wél van alles regelen, alles zelf gaan bedenken en je grenzen aftasten. Dat is een grote overgang. Ook het oppakken van je dagelijkse bezigheden zoals bijvoorbeeld het werk weer hervatten is zo’n overgangsmoment. Je moet erachter komen welke regels en verplichtingen gelden èn weer wennen aan alle prikkels van het werken zelf. Je gaat ontdekken wat deze situatie voor jou betekent en het leren te accepteren.
Maar dit is ook gezond want wanneer je dit niet zou doen, zou je ook weinig reden hebben om nieuwe dingen op te pakken. En dan zou je dus ook niet vooruitgaan. Dat hoort bij het proces. De onzekerheid en het zoeken. Met soms een terugval. Het is juist een belangrijke rede om je gezondheid weer op te kunnen bouwen.
Veel patiënten hebben gedurende het proces ook een fase waarin ze juist níet bezig willen zijn met hun aandoening en het eigenlijk wat van zich afduwen. Deze periode heb ik zelf ook ervaren. Herken jij dit ook in de begeleidingstrajecten?
Ja zeker, dat noemen we eigenlijk de ontkenningsfase. Je bent blij dat je er nog bent en de operatie achter de rug hebt en je wilt zo snel mogelijk weer van de narigheid af zijn. En dat is ook logisch want je wilt weer herstellen. Het is je veerkracht en je veert eigenlijk heen en weer van je goed voelen, naar weer een stapje terug. En van, oh dat gaat al wel weer naar oh nee het lukt toch nog niet. Je moet gaan ontdekken wat deze nieuwe situatie voor je betekent en dat gaat ook in verschillende fases. En dat daarin veel verandert ten opzichte van daarvoor is maar goed ook want anders zou het herstelproces naar de verwerking langzamer verlopen. Je moet erachter komen wat het voor je betekent en wat je nu wel en niet kan en dat ontdek je als je allerlei levensgebieden tegenkomt met de nieuwe situatie waarin je verkeert. De verschillende fases waar wij het eerder over hadden, komen en gaan steeds, vaak in willekeurige volgorde en dat hoort bij normaal herstel.
En hoelang dat proces naar acceptatie duurt is natuurlijk niet voor iedereen even lang of hetzelfde maar we zien in het multidisciplinair team daar wel bepaalde momenten in.
De eerste dag en week zijn natuurlijk belangrijk, daarna de eerste 6 weken tot 3 maanden, dan krijg je de periode van 6 tot 9 maanden. Dan zijn de meeste mensen toch wel grotendeels hersteld en is het in de laatste maanden vooral de puntjes op de i zetten, zoals de draad weer oppakken op werk en in bredere sociale kring. Dat gebeurt meestal tussen de 6 maanden tot een jaar.
Het aanpassen van de leefstijl is voor de meeste patiënten ook een belangrijk onderdeel van het herstel. Heb je tips of adviezen in hoe patiënten dit het beste kunnen doen?
Leefstijl gewoontes lijken misschien eenvoudig te veranderen, maar de praktijk leert dat automatische gedragingen zichzelf niet zo gemakkelijk laten veranderen. We doen ze vaak minder bewust (daarom noemen we het ‘automatisch’) en daardoor is het lastig om op het juiste moment in te grijpen en het nét even anders te doen dan je voorheen deed.
Om die bewustwording om te buigen in nieuw gedrag is het goed om iedere verandering die je in je leefstijl maakt te koppelen aan meer bewegen of een ander gezond gedrag wat je bewust kiest. Bijvoorbeeld; wanneer je stopt met roken kan je afleiding vinden in bewegen. We weten inmiddels zo goed door onderzoeken en de praktijkvoorbeelden welke negatieve effecten roken heeft voor onder andere het hart, de bloedvaten, de doorbloeding op allerlei niveaus en de longschade die het geeft.
Maar ook wanneer je anders gaat eten en je wilt daar een soort beloning bij voelen dan kan je dat ook vinden in meer gaan bewegen, waardoor je merkt dat het allemaal wat makkelijker gaat.
Meer bewegen hoeft niet per se conditietraining te zijn, maar dat kan ook een stukje flexibiliteit zijn zoals rek- en strekoefeningen. Je merkt dan dat wanneer je spieren wat steviger worden of wanneer je gaat afvallen en je meer lucht hebt, dat het bewegen je ook veel gemakkelijker afgaat. Dat is prettig.
En het werkt in meer aspecten door zoals beter kunnen slapen, meer energie hebben en het is iets wat heel tastbaar is. Het is altijd fijn dat wanneer je iets doet, iets ten positieve verandert om daar een beloning voor te krijgen die intrinsiek is, die van binnenuit is. Je merkt vanzelf ‘hé ik voel me fitter, ik zie er beter uit. Dat heb ik knap gedaan.’
Wees je eigen onderzoeker daarin, wees nieuwsgierig en kijk wat voor jou het beste werkt. En lukt het een dag even niet dan is dat een leermoment om even bij jezelf stil te staan en jezelf af te vragen, ‘wat maakte het vandaag zo lastig’? Want het is dan niet per se mislukt, maar een moment om te evalueren en bewuster te worden van hoe je de dingen doet. Wat zou je anders kunnen doen, of moet je het misschien over een andere boeg gooien.
Dat proces, nieuwsgierig zijn naar jezelf en hoe je de dingen doet, dat vind ik heel erg interessant en dat is natuurlijk ook mijn vak. Het is een hele gezonde manier van in het leven staan. En heb je daar wat meer hulp bij nodig, trek dan aan de bel, bijvoorbeeld bij een verpleegkundige in het ziekenhuis die vaak je eerste aanspreekpunt is. Diegene kan namelijk heel goed inschatten en doorvragen of er meer hulp of begeleiding nodig is of niet.
Maar wees vooral ook eerlijk tegenover jezelf! Als je echt ergens mee zit of iets lukt je niet, trek dan ook aan de bel, want niemand kan je helpen als je het voor je houdt.
Het is dus belangrijk om te blijven bewegen en dit te koppelen aan positieve leefstijl veranderingen die je maakt. Echter hebben veel patiënten daar na een event en/of operatie vaak nog wel moeite mee. Veel mensen zijn onzeker geworden en het vertrouwen in hun lichaam (tijdelijk) kwijt. Dit kom jij waarschijnlijk in de begeleiding van patiënten ook regelmatig tegen?
Ja, al zie ik dit wat minder dan de fysiotherapeuten, maar natuurlijk komt dat voor. Het is ook heel erg spannend om weer te gaan bewegen, want als je iets aan je hart hebt gehad dan ga je ook meer op je hartslag letten. En daarom voel je hem dus ook veel meer dan daarvoor. Je voelt hoe het hart klopt, je hoort en je voelt vanalles in je lijf. En dat is normaal want overal waar je je aandacht op richt dat wordt in jouw beleving groter.
Wanneer je bijvoorbeeld denkt aan een rode auto, dan zie je ineens overal rode auto’s rijden en zo werkt dat ook met je hartslag. Als je je daarop focust dan zal je het ook meer op gaan merken.
En in het begin is dat heel normaal, maar naarmate je gaat oefenen en revalideren dan zou je ook moeten merken dat je geleidelijk aan ook weer op andere dingen gaat letten, waardoor het gefocust zijn op je hart ook weer wat minder wordt. De een doet daar natuurlijk wat langer over dan de ander want niet iedereen is gelijk. Als je er langer last van hebt zou ik adviseren om onder begeleiding te sporten waardoor je niet het gevoel hebt dat je er alleen voor staat. Maar ook zodat je daardoor meer kan ontspannen in het bewegen en de angst daardoor weg kan gaan.
Hoe groot is het aandeel van stress als het gaat om het ontwikkelen van (nieuwe) hart/vaataandoeningen. Is deze factor t.o.v. de bekende risicofactoren niet nog te veel een onderbelicht onderwerp?
Stress is feitelijk een indirecte risicofactor omdat deze minder direct meetbaar is. Factoren zoals een hoge bloeddruk, hoog cholesterol, roken, overgewicht en dergelijke zijn direct meetbaar. Maar er worden wel steeds meer manieren ontwikkelt om bijvoorbeeld hormonen en stress te meten. Dat kan tegenwoordig met behulp van verschillende technieken en onderzoeken, die bijvoorbeeld de spierspanning meten, veel gemakkelijker dan vroeger.
Maar hoe iemand zichzelf voelt en merkt dat hij of zij stress heeft blijft een belangrijk signaal. Wanneer iemand zelf niet goed weet hoe hij of zij zich voelt dan is er vaak al een bepaald niveau van stress aanwezig.
Het is goed te weten dat wanneer je iets groots hebt meegemaakt of wanneer je lichaam uit balans is geraakt kost het tijd om te herstellen. Een van de laatste dingen die herstelt is je energie en daarom blijf je vaak nog lang moe, terwijl je vaak al wel weer van alles moet doen. En stress kost veel energie. Je mentale gesteldheid heeft om die reden ook zeker een belangrijke invloed op het herstel. Sommige mensen blijven wat langer somber of angstig. Maar omdat je lichaam je dan ook een beetje afremt bouw je tegelijkertijd ook genoeg rustmomenten op.
Ook een goede dagstructuur voor jezelf inlassen helpt daarbij. Wanneer je dat doet komt het lichaam sneller weer in balans. En zoek daarbij hulp wanneer het niet gaat.
Nu zijn mensen daar wel heel verschillend in en reageren ook verschillend op situaties. Wanneer je bijvoorbeeld van nature wat meer pessimistisch bent, of een doemdenker en daardoor misschien gevoeliger bent voor stress kan dan een terugslag of een mislukte poging tot leefstijl verandering, misschien sneller aanleiding zijn om het bijltje er maar bij neer te gooien? Is de manier van hoe iemand omgaat met veranderingen niet best bepalend daarin?
Klopt, maar ook al gaat iedereen er op een andere manier mee om, het is iets wat je wél kan leren als je bereid bent naar jezelf te kijken en iets aan je situatie te veranderen. We zijn als mens allemaal nieuwsgierig van aard. En als je dat een beetje kwijt bent door allerlei omstandigheden dan is het goed daar hulp bij te zoeken. Er zijn natuurlijk genoeg psychologen of andere hulpverleners die mensen daarmee kunnen helpen om weer op het goede spoor te komen.
En als het 1 dag of zelfs maar 1 moment even niet gaat dan betekent dat niet dat iets volledig mislukt is. Die gedachte is ook maar een gedachte en die helpt je gewoon niet. Je kan ook beslissen om de draad weer op te pakken als het even niet ging.
Een hart/ vaatziekte overkomt niet alleen jezelf maar ook je partner, gezin, familieleden en andere dierbaren om je heen. Hoe kunnen zij de patiënt het beste hierin bijstaan?
Ja die kunnen zeker grote invloed hebben, maar onderschat ook vriendschappen niet.
Het is prettig om allemaal dezelfde informatie te hebben. Daarom mag er ook altijd een familielid mee komen tijdens de informatiemodules in het ziekenhuis. Als je dezelfde basisinformatie hebt kan daar ook geen verwarring over bestaan wanneer je het er met elkaar over hebt.
Als we er allemaal vanuit nieuwsgierigheid naar kijken, je erover na gaat denken wat jouw lichaam nodig heeft om te veranderen en een partner of een familielid denkt daarin met jou mee en helpt te onderzoeken naar wat je nodig hebt om beter te worden, dan helpt dat enorm. Want wanneer een partner of familielid naast jou staat in plaats van tegenover jou en niet het idee heeft dat politieagent moet spelen dan scheelt dat al enorm. En het is belangrijk iemand op een gezonde manier aan te spreken op ongezond gedrag zonder daarin verwijtend in te zijn. Benader iemand liever als; ‘het valt me op dat’ en ga daar samen over in gesprek op het juiste moment in plaats van er bovenop te gaan zitten.
Stel vragen over wat je ziet en vel niet gelijk een oordeel.
En wat je ook veel ziet is dat mensen dingen voor elkaar gaan invullen. Bijvoorbeeld een familielid die zegt; ‘ ja maar, hij of zij is zo’. Vráág gewoon hoe het zit. Familieleden zijn vaak bezorgd en erg zorgzaam.
Ik zou ook tegen de partners en de familieleden willen zeggen; laat de verantwoordelijkheid bij de patiënt zelf. Die zal aangeven en ook wel moeten aangeven wat hij of zij nodig heeft. Het proces van de patiënt is niet hetzelfde proces van de partner. De partner heeft zijn of haar eigen proces dus het is belangrijk daar met elkaar over te blijven communiceren.
Vaak krijgen hart en vaatpatiënten te horen dat ze zo veranderd zijn door hun ziekte. Kom jij dat ook tegen?
Ja, en dat is maar goed ook! Anders zou er niks veranderen en hetzelfde blijven zoals het voorheen was.
Veranderingen zijn vaak eerst moeilijk om te ervaren en mee om te gaan. Maar het zijn ook ervaringen met nieuwe kansen. Nieuwe kansen die we kunnen benutten om gezonder en gelukkiger te worden, ondanks alles wat ons overkomt.
*https://www.dz.nl/patient/woorden-als-medicijn
*Interview met Loes van der Leij – coordinator hartrevalidatie
Wil je reageren op dit interview of jouw ervaringen over dit onderwerp delen? Dat kan in een reactie onder dit artikel.