Vismaya
Aangemaakte forumantwoorden
-
Zoals ik het heb begrepen hebben mensen (vooral vrouwen) van al deze gelijksoortige medicijnen deze nare bijwerkingen. Ik heb er meerdere geprobeerd. Weinig positief effect maar wel enorm hoofdpijn en misselijk. Nu gebruik ik Ranolazine. Zoek het maar eens op. Angela Maas bepleit al sinds 2019 deze medicatie in Nederland te laten verstrekken. Dat is nog niet zo. Ik krijg een recept van de cardioloog en stuur dat naar een apotheek en Duitsland. Moet het dus wel zelf betalen. Kost ongeveer €50.00 per maand. Het is uiteraard niet genezend maar vergroot de marge waarbinnen ik kan bewegen wel wat. Uiteraard blijven er veel triggers die klachten uitlokken. Het is niet zaligmakend wil ik maar zeggen. De eerste weken licht misselijk geweest maar dit die afschuwelijke hoofdpijn.
Sterkte.
-
Hoi Sylvia. Ik heb ook veel geprobeerd. Dat gaf veel bijwerkingen maar weinig werking. Nu ben ik gestart met Ranolazine. Dat lijkt wat verlichting te geven. Het vergroot de marge waarbinnen ik kan bewegen iets. Niet op hete dagen zoals deze. Dan ben ik gehandicapt zeg maar. Sterkte.
-
Hallo Nanda. Ja zeer herkenbaar. Ik heb dit nu een jaar. Heb altijd genoten van de zon en de warmte. Maar ben nu binnen. En dan nog zijn de klachten enorm toegenomen. Stomme ziekte dit!
-
Ik verdraag ook geen medicatie. Ben nu gestart met Ranolazine. Op advies van mijn cardioloog na het uitproberen van NTG, Isordil, Verapamil en Amlodipine. Het blijkt dat meer vrouwen dat allemaal niet verdragen. Angela Maas maakt zich sinds 2019 hard om de Ranolazine verkrijgbaar en vergoed te krijgen in NL. Dat is nog niet gelukt. Ik gebruik nu sinds drie weken dit medicijn. Het lijkt wat ruimte te geven rond het hart. Maar nu het zulk warm weer is. merk ik daar dan weer niks van. Maar wie weet de moeite waard om te onderzoeken en met je cardioloog te overleggen.
-
Hallo Josette.
Fijn om te lezen wat je schrijft omdat het zo herkenbaar is. Niet de aanleiding van de vaatspasmen maar wel de gevolgen. Ik vind het zo lastig niet te kunnen sporten, of even een fikse wandeling maken of een fietstocht op mijn racefiets. En nu met warm weer extra beperkt te zijn. Ik heb dit nu een jaar en eerlijk gezegd ben ik nog niet gewend. Tot voor kort dacht ik dat ik nog wel weer conditie kon opbouwen maar dat is dus niet zo. En ik wordt afgekeurd voor werk, dat is een hard gelach. Ik kan zeker nog genieten van vele dingen maar het leven is wel totaal veranderd.
Warme groet Vismaya
-
Heel veel sterkte ook met het verwerken van deze ervaring die toch echt traumatisch is geweest. Warme groet
-
Ja die e-bike, ik had een racefiets die nu in het stof hangt. Zonder e-bike kom ik nergens maar het was een verdrietige onderkenning.
-
Hallo Priyani. Wat een nare ervaring. Levensbedreigend klinkt het. Heb je een cardioloog die echt verstand heeft van het vrouwenhart?
-
Lieve Ingrid. Wat prachtig wat je schrijft. Dank je wel. Zo herkenbaar. Ik lees het met tranen in mijn ogen. Over het moment dat je beseft dat je een hartpatiënt bent, dat drong bij mij ook pas veel later door en vind ik eerlijk gezegd nog moeilijk te accepteren. Ik merk dat ik de neiging heb mij terug te trekken, terwijl ik juist sociaal heel actief was en daar volop van genoot. Ik wil inderdaad positief zijn en niet steeds het negatieve verhaal vertellen. Er waren momenten dat ik me even goed voelde en dacht dan direct: “Ik bel naar school dat ik weer kom.” Gekke Gerritje natuurlijk want inderdaad een moment later is het weer helemaal mis. Afgelopen vrijdag ging een collega trouwen, ik ging er kort even naar toe om te feliciteren. Het was boven in een gebouw. Ik schaamde me voor het hartpatiënt zijn en durfde niet de lift te nemen, dus nam de trap. Dat ging natuurlijk mis. Toen ik aangekomen was moest ik weer naar huis. Huilend zat ik op de buiten op de stoep op mijn man te wachten die mij kwam ophalen. Acceptatie is er dus nog niet. Dank je wel je woorden hebben me diep geraakt.
