[Nanda]

Hai Daisy, ik heb deze voorgeschreven gekregen omdat ik enorm veel vocht vasthield met de Diltiazem (weet niet of ik het goed spel). Langzaam opgebouwd (na week half tabletje erbij) maar weinig uitleg mbt effecten na inname. “Pak maar gewoon bij, sommige nemen tien per dag”. Maar dit is niet iets wat ik graag doe, heb er nu in de ochtend twee en in de avond twee. Elke keer zelfde tijd.

Zolang ik het stipt inneem, zijn de bijwerkingen minimaal. Wel merk ik in dit weer, dat het soms even een vreemd gevoel in mijn hoofd geeft, de schedel. Dus in de zomer denk ik nog wel eens, ik stop ermee! Werking na enkele jaren ook niet meer echt passend, ivm achteruitgang.

Daarom sinds enkele maanden een combi met een broertje van de Diltiazem, Nifedipine, dit heeft mij maandenlang geholpen, tot de weer omslag, nu voelt het soms als … Pff weer weinig effect. Dus spray vaak de Nitro erbij. Ook sinds ik in webinar hoorde, soms voor ik iets ga doen wat moeite gaat geven.

Weer nu weer iets beter, in de zin van minder warm, en merk meteen weer, iets meer energie en geen blok op de borst.

Neem even de tijd om het te ervaren, maar wacht zeker niet te lang om aan te geven, wens meer effecten. Ik heb te lang gedacht, het is zoals het is, maar met de combinatie Nifedipine, is voor mij weer veel meer ruimte ontstaan.

Lang verhaal, hoop dat je er iets aan hebt.

[Nanda]

Mijn naam is Nanda den Hertog. 50 jaar. 4 kinderen, woonachtig in Waalre, Brabant.

Mijn verhaal…

In 2017 heb ik in paniek 112 gebeld, omdat ik voelde dat ik steeds verder wegzakte door ademnood. Omdat dit gepaard ging met een heftige migraine, ben ik met sirenes naar het Radboud gereden, omdat men dacht dat ik een bloedprop in mijn hoofd had. Toen ik uren later weer aanspreekbaar was, gaf ik aan, dat ik benauwd was en niet kon ademen. Met de vraag: waarom hebben ze dit niet nagekeken (was letterlijk mijn noodkreet aan de telefoon met 112)?

Ze gaven aan, dat een zuurstoftekort was gemeten in mijn bloed, maar dit moest gezien de leeftijd een hyperventilatie aanval zijn geweest.

Het incident werd onder de noemer: oververmoeid, in het systeem gerapporteerd. Pas in 2022, na vele kastje en muren, vervelende opmerkingen van artsen (!), medicatie en twee hart katherisaties, de diagnose: vaatspasmen.

Met de gedachten, er is antwoord, we gaan nu ergens heen, ging ik na die diagnose “blij” naar huis. Echter lijk ik sinds die tijd, alleen maar met meer vraagtekens te zitten. De eerste jaren GEEN hulp van de cardioloog, buiten medicatie voorschriften om.

Mijn werkende leven (17 jaar onderwijs), heb ik, zo probleemoplossend als ik ben, nog voor de diagnose aangepast, denkend, ik heb regie nodig. Want ik kan niet meer werken, zoals ik gewend ben. Plus deelnemen aan het woon- werkverkeer ging niet meer goed.

Van loondienst naar zzp, niet wetende dat ik mijzelf hierdoor nog meer in een lastige (financiële) positie heb gebracht zoveel jaren verder. Wat eigenlijk nog meer triggert uiteindelijk… Geen enkele hulp of begeleiding in al die jaren, alleen iedere keer een nieuw recept, als ik aangaf, dat ik geen leven meer heb. Jaren verder denk ik: hoe kun je als mens hier zo aan je lot overgelaten worden? Terwijl de aandoening je leven zo ingrijpend veranderd! Maar ik ga door, want naast de zorgen, zijn er ook lichtpuntjes natuurlijk.

Gelukkig heb ik sinds kort de hulp van een fijne verpleegkundig specialist van het Radboud. Intake heb ik recent gehad, binnenkort mijn tweede afspraak. Daarnaast 2x per jaar monitoring bij de cardioloog.

Eindelijk toegang tot meer informatie, en ook lotgenoten. Met tranen heb ik online al zitten kijken. Andere mensen maken dit ook mee! Ik ben dus niet alleen.

Ook ontmoet ik in mijn praktijk vrouwen met klachten, en gelukkig kan mijn verhaal hen wel bevestigen en sterker maken in de dialoog met artsen.

Ik sta steeds meer op en spreek mij steeds meer uit. Dus deel uitmaken van dit platform voelt voor mij goed. Weer bouwen, na alles wat is afgebroken.

[Nanda]

Sinds enige jaren zijn de zomers juist killing voor mij en de winters iets beter. De hoge temperaturen en luchtvochtigheid maken dat ik extra benauwd ben. Merk ook dat het ieder jaar erger wordt helaas.. gebruik in de zomer mijn nitro spray nu steeds vaker, in de winter nog niet gelukkig.

Ik blijf idd waar mogelijk zoveel mogelijk binnen, maar probeer soms toch ook wel nog deel te nemen aan het buitenleven bv in het weekend maar moet dit betalen met een dag in bed de dag erna.

Heb dus ook veel klachten na een douche bv.

“Fijn” om te lezen dat ik niet alleen ben… Vandaag nog mijn zoon gesproken over … kwaliteit van leven, en dat ik het soms lastig vind, vooral in de zomer, als iedereen zo vrolijk is, zelf positief te blijven en het leven hoog te waarderen.

Succes komende maanden!

[Nanda]

Ja je hele kijk op alles verschuift.

Probeer extra te genieten van de goede dagen. Maar als er dan weer slechte dagen zijn, dan gaat al het optimisme de deur soms uit .. maar we gaan gewoon door