maxine
Aangemaakte forumantwoorden
-
Nieuwtje: sinds vandaag is er ook een speciale groep hier in de community voor FH, Lp-a en andere erfelijke cholesterol en lipide ziekten.
Deze groep is een samenwerking met FH Europe en we zullen hier actuele en betrouwbare informatie met jullie delen. Ook gaan we vanaf september gezamenlijk webinars over deze onderwerpen organiseren. Wordt lid van de groep en blijf op de hoogte of deel jouw ervaringen.
-
Bedankt voor het delen van jouw heftige ervaring Annet! Ook jouw verhaal bevestigt dat we hier veel meer aandacht aan moeten geven. Ook al is jouw verhaal langer geleden, ook vandaag de dag is die kennis er nog lang niet bij iedereen…
-
Jeetje Nancy, wat een vreselijke ervaring! Die mooie roze wolk waar iedereen het over heeft gaat lang niet voor iedereen vanzelfsprekend op he? Bedankt voor het delen van jouw ervaring. En het maakt nog maar eens duidelijk dat er nog veel kennis te delen is over dit onderwerp! Zowel bij vrouwen zelf, maar ook bij zorgverleners. Hopelijk gaat ons webinar van 17 juli daar een steentje aan bijdragen!
Lieve Groet, Maxine
-
Hoi Ellen
Goed topic! En ik ben het volledig met je eens. Er moet meer aandacht voor komen, juist omdat het relatief vaak voorkomt en eigenlijk zo makkelijk te detecteren is met een simpele en goedkope bloedtest.
Toevallig hebben wij deze week daarover een afspraak met FH Europe ( @RenateK ) omdat we voornemend zijn hier gezamenlijk een webinar over te organiseren. En wellicht ook een speciale communitygroep voor op te richten.
Wanneer we meer nieuws hebben, laat ik het je weten. Dus houdt ons platform in de gaten!
Groetjes, Maxine
-
Hoi Lieke, bedankt voor jouw vraag. Ik tag @lindazwanenburg even. Zij kan jou ongetwijfeld precies vertellen hoe dit juridisch zit.
-
Hoi Erica,
Bedankt voor jouw openhartige verhaal. Wat een achtbaan heb je achter de rug. Maar veel respect in hoe je er mee om bent gegaan.
En 11 kilo afvallen met minder energie en een hoop medicijnen is ook een fantastische prestatie. Ik denk dat ik namens veel mensen spreek als ik zeg; ik ben heel benieuwd hoe je dat gedaan hebt!
De combinatie hartklachten en auto-immuunziekten komen vaker voor. (zeker bij vrouwen) Hier willen we na de zomer ook een webinar over gaan organiseren.
Bedankt voor je bericht en jouw inspiratie!
-
Welkom Irene! Goed dat je ons gevonden hebt. Wat heb je al veel meegemaakt. Mijn second opinion bij Angela Maas was trouwens ook letterlijk mijn redding. Ongelofelijk dat er nog zoveel verschil is aan kennis in spreekkamers. Stel gerust alle vragen die je hebt.
-
Mijn hartinfarct was inderdaad ook vroeg in de ochtend. Rond 6 uur. Ik werd wakker van de misselijkheid, spierkrampen en met een hart dat op hol sloeg
-
goede tip Ruud! Die werkt voor mij meestal ook goed. Een paar keer achter elkaar. in 4 seconden diep inademen, 7 seconden vasthouden en in 9 seconden langzaam uitblazen. Helpt trouwens ook wanneer je zenuwachtig bent of stress hebt. Het vertraagt je hartslag.
-
Goed van je. Hoe minder druk je jezelf oplegt hoe beter natuurlijk. Maar dat stemmetje in je hoofd heeft nogal eens de overhand he?
Daar weet ikzelf ook alles van… Of het onbegrip wanneer je de ene keer dingen wel kan doen of volhouden maar op andere dagen alles echt teveel is.. Het blijft moeilijk -
Ha! Bij haar zit je zeker goed. En zeker een goede spreker voor een van onze webinars. Ze heeft ook gesproken op het Vrouwenhart in de Spotlights congres dat ik 2 jr geleden georganiseerd heb in Deventer. En daarnaast is ze ook een fijn mens. (en mijn oude buurvrouw
) -
Jeetje! Van beide kanten belast… Goed dat ze andere familieleden ook gaan testen. Dit interview dat ik met iemand van het CVRM in het Deventer Ziekenhuis had, is weliswaar al weer van een paar jaar geleden maar misschien ook interessant? https://hartinshape.nl/hart-en-vaatziekten/fh-familiaire-hypercholesterolemie/
-
Super Astrid.
-
Hoi @GBloem , goed onderwerp! We gaan na de zomer zeker de verdieping in mbt coronaire vaatdysfunctie. Daar is veel behoefte aan hebben we gemerkt. Dus goed dat je aangeeft dat je dit onderwerp graag in een van de webinars terug wilt zien. We gaan het meenemen!
-
@CvV trouwens.. in onze groep -gezonde recepten- vind je ook inspiratie voor gezond beleg en tussendoortjes en in de groep -Gezond Gewicht-. Zou daar zeker ook even een kijkje nemen.
