Aangemaakte forumantwoorden

Page 3 of 9
  • Lilian

    Lid
    14/06/2025 bij 12:22 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Ik heb dit bericht namens Hanneke geplaatst:

    Mijn naam is Hanneke Lisman, 67 jaar en sinds 3 maanden weduwe. Mijn partner had 12 jaar de diagnose dementie en verbleef de laatste 3 jaar in een verzorgingshuis.

    In april 2024 schrok ik van mijn gezondheid. Liep aan zee op een voor mij bekende plek en ontdekte dat ik bijna niet tegen het duin op kon lopen. Terwijl ik daar voorgaande jaren altijd probleemloos liep.

    Besloot naar de huisarts te gaan en werd na 1e onderzoeken doorgestuurd naar Cardioloog. Helaas hebben alle onderzoeken -met steeds wachttijden van 8-9 weken (!?) – alleen een vermoeden opgeleverd dat de kleine bloedvaten onvoldoende zuurstof krijgen, maar onderzoek daarna werd niet gedaan in het Antonius. Er waren wel wat kleine dingen, maar die zouden mijn klachten niet kunnen veroorzaken.

    Ik kreeg medicatie en dat was het dan. Maar medicatie werkt niet en ik vraag mij dan ook af wat is er aan de hand en moet ik dan wel pillen slikken? Inmiddels ook wat dingen gelezen over het vrouwenhart en het bevreemd mij dat er in afgelopen jaar soms helemaal geen vragen zijn gesteld, die hier betrekking op zouden hebben. Het voelt alsof ik niet werd gehoord, terwijl ik in 67 jaar bijna nooit bij een huisarts ben geweest of medicatie had gebruikt.

    Gelukkig doorverwezen naar UMCU, onder het mom van second opinion, maar voor mijzelf zie ik dit als vervolgonderzoek, omdat men dit in het Antonius niet doet. Helaas weer 3 maanden wachttijd. Mijn conditie wordt er niet beter op. Het webinar over CVD heeft mij ook al wat meer duidelijkheid gegeven. Ik hoop in deze Community weer wat meer kennis op te doen.

    • Dit antwoord werd gewijzigd 3 weken, 6 dagen geleden door  Lilian.
  • Lilian

    Lid
    16/06/2025 bij 18:03 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Ellen,

    Welkom in de groep.

    Fijn dat je je hebt voorgesteld.

    Misschien is het een idee om je vraag of er meer mensen zijn met verhoogde Lp-a waarde als een aparte vraag in de rubriek discussie te plaatsen.

    Je noemt de Functietest. Op 1 juli hebben we daar een speciaal webinar over. Je kunt je daarvoor aanmelden.

    Mooi om te lezen dat je de rem hebt gevonden. Heel herkenbaar dat het heel lastig is om hem op tijd te gebruiken.

  • Lilian

    Lid
    16/06/2025 bij 14:01 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Paola,

    Welkom in deze groep.

    Goed dat je je hier hebt voorgesteld.

    Je hebt nogal wat meegemaakt.

    Ik hoop zeker dat je hier herkenning, steun en informatie vindt. Omdat het bij jou niet alleen gaat om coronaire Vaatdysfunctie, wil ik je adviseren om ook in andere groepen te kijken zoals de groep leven met Boezemfibrilleren en de groep hartkracht-meer rust, veerkracht en grip op je leven.

    Heb je het webinar op 10 juni gevolgd?

  • Lilian

    Lid
    15/06/2025 bij 21:42 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Marianna

    Welkom in deze groep.

    Fijn dat je je hebt voorgesteld.

    Je hebt in korte tijd al veel te verstouwen gehad.

    Wat ontzettend goed dat jouw cardioloog je door heeft gestuurd naar een cardioloog die gespecialiseerd is in het vrouwenhart.

    Ik kan me heel goed voorstellen dat het ontzettend moeilijk is om je kinderen teleur te moeten stellen.

    Ik hoop dat je hier veel erkenning herkenning en steun vindt

  • Lilian

    Lid
    15/06/2025 bij 17:59 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Welkom in de groep Corinne

    Fijn dat je je hebt voorgesteld.

    Ook jouw verhaal is een heftig verhaal. Ik weet dat er in deze groep nog een aantal mensen zitten die ook een #minoca hebben gehad.

    Jammer dat je werk opbouwen niet meer haalbaar is.

    Sterkte gewenst met het accepteren van deze . Dat is niet gemakkelijk.

  • Lilian

    Lid
    15/06/2025 bij 14:40 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Belinda

    Welkom in deze groep.

    Fijn dat je het webinar hebt gezien en dat je het verhelderend vond en herkenning hebt ervaren.

    Ja Mariëlle is geweldig voor haar patiënten en ook in de samenwerking met deze community.

    Dat geldt overigens ook voor Tim! Ik ben heel blij dat zij het eerste webinar hebben willen doen.

  • Lilian

    Lid
    14/06/2025 bij 16:34 in antwoord op: Ervaringen met werken en gezondheid

    Miriam bedankt voor je input en sterkte met dit traject

  • Lilian

    Lid
    14/06/2025 bij 16:12 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Miriam welkom in deze groep.

    Fijn dat je je hier hebt voorgesteld!

    Herkenbaar dat deze aandoening zoveel beperkingen oplevert.

    Fijn dat je naar het webinar hebt gekeken en dat je er ook echt wat aan gehad hebt!

  • Lilian

    Lid
    14/06/2025 bij 15:38 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Belinda

    Hartelijk welkom in de groep.

    Fijn dat je je hier hebt voorgesteld.

    Jij hebt ook een hele zoektocht achter de rug.

    Het zoeken naar balans is voor veel patiënten herkenbaar.

    Heb je het webinar van 10 juni gezien. Daar vertelde Mariëlle Hartzema dat ook.

    Sterkte

  • Lilian

    Lid
    13/06/2025 bij 17:29 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Germaine

    Welkom in deze groep. En wat goed dat je na het webinar lid bent geworden van de community.

    Fijn dat je je in deze groep hebt voorgesteld.

    Jouw verhaal over van het kastje naar de muur gestuurd worden is zo herkenbaar. Ik ben 5 jaar op zoek geweest voordat ik bij Angela Maas kwam, die zei dat mijn kleine vaten spastisch zijn. In 2022 zijn mijn klachten ineens zo erg geworden dat ik nog geen 100 meter kon lopen. Daardoor heeft de cardioloog voorgesteld een functietest te doen. Daaruit bleek dat mijn grote en kleine vaten heel spastisch zijn.

    Mijn lichaam fluit mij regelmatig letterlijk terug als ik me teveel lichamelijk inspan. Dan moet ik echt gaan zitten of liggen

  • Ischa, heel herkenbaar wat je schrijft. Het is inderdaad heel lastig om hiermee om te gaan.

    Volgens mij heeft Marielle tijdens het webinar inderdaad goede adviezen gegeven.

  • Gea,

    Je kunt jouw vraag het beste stellen bij de kliniek waarbij je dit traject hebt gehad. Zij kennen jouw dossier.

  • Hoi Carolien

    Zo zie je maar dat die klachten bij iedereen anders zijn.

    Ik krijg juist klachten bij (lichte) en veel meer bij iets zwaardere inspanning.

  • Lilian

    Lid
    13/06/2025 bij 15:03 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Irene

    Welkom in deze groep en fijn dat je je hebt voorgesteld.

    Je hebt een behoorlijk heftige medische weg afgelegd.

    Ik hoop dat je in deze groep (h)erkenning, steun en informatie vindt

  • Lilian

    Lid
    13/06/2025 bij 15:00 in antwoord op: Voorstellen: willen jullie je onder DIT kopje voorstellen!

    Hieke

    Welkom in deze groep.

    Fijn dat je je hebt voorgesteld en goed dat je je hebt aangesloten bij deze groep.

    Ondanks dat je nog geen diagnose hebt kun je wellicht richt iets hebben aan de ervaringsverhalen, maar ook onder de knop activiteiten en documenten kun je informatie vinden.

    En ik weet niet of je het webinar van dinsdag 10 juni gezien hebt. Je kunt het in ieder geval ook terugkijken.

Page 3 of 9