Ellen
Aangemaakte forumantwoorden
-
Hey, Ellen hier, 62 jaar. Woonachtig in het mooie Oosten
Ik zal proberen een beetje logisch mijn verhaal hier te plaatsen.Juni 2024: pittige vermoeidheid, duizeligheid, brainfog etc : diagnose burn-out.
Ik ben onderneemster op het gebied van fysiotherapie en vrouwengezondheid en heb veel jaar intens gewerkt en geleefd. Dus die diagnose kon ik wel handelen.
Meteen moeten stoppen met werken en gaan bijslapen.
Vermoeidheid nam af, weer rustig wat werk opgepakt in maart ’25, maar in april ’25 kreeg ik ’s nachts steeds vaker pijnklachten op mijn borst en vooral naast mijn linker schouderblad. Niets hielp.Dat kende ik nog niet.
Mijn broertje had in december 2024 een hartinfarct gehad, gelukkig op tijd in ZH.
We zijn in onze familie (zowel via zijde van paps als mams) overigens bekend met veelvuldig voorkomen en sterfte tgv HVZ.
Na DNA-oz van mijn broertje blijkt nu dat we erfelijk belast zijn met een extreem verhoogde Lp-a waarde; een soort van LDL-deeltje wat het slechte werk van je LDL nog ff wat extra aanzet.
Ben heel benieuwd of er in deze groep ook mensen zijn die hier mee te maken hebben?Ik heb zelf nooit gerookt, drink nauwelijks alcohol, altijd veel gesport, en mijn gewicht altijd OK. Stress-arm door het leven gaan is me echter nooit goed gelukt.
Mijn bloeddruk en cholesterolwaarden zijn altijd prima geweest, ook tijdens de zwangerschappen. Dat Lp-a was nooit eerder getest, tot nu pas.De combi van het verhaal van mijn familie, die hoge Lp-a, en de klachten die ik kreeg waren voor HA genoeg reden om me naar onze “familie”-cardioloog hier in het DZ te sturen, die trouwens ook bekend is met het vrouwenhart.
Diverse onderzoeken gehad, op CT is een kleine plaque te zien in een li-kransslagader, echo goed. Bloeddruk geen probleem.
De pijnklachten worden nu onder de noemer ANOCA/ INOCA geplaatst, medicatie gekregen om mijn LDL zo laag mogelijk te krijgen gezien het Lp-a- verhaal. Dat was snel gelukt met 1 tabletje Rosuvastatine per dag.Als ik zelf zou willen zou ik voor een CFT kunnen / mogen gaan, maar daar zie ik nu zelf niet de meerwaarde van in. Ik kon ook direct gebruik gaan maken van de psycholoog uit het CVRM-team als ik wilde, maar ook hier hier wil ik het eerst zelf proberen.
Als ik mijn stressmanagement op orde heb, zijn de klachten ’s tussen mijn schouderbladen ’s nachts en de vermoeidheid echt minder.
Alleen heb ik nu ook vaker overdag wat last van irritant gevoel links op mijn borst, vooral weer als me psychisch / emotioneel aan het opwinden ben, vaak nu icm het gevoel dat ik hele koude lucht inadem. Beetje brandend gevoel in op mijn borstbeen.
Kent iemand dat?Dealen met die verdraaide vermoeidheid vind ik nog ingewikkeld , was zo gewend om altijd door te kunnen gaan. Het huishouden draag ik probleemloos over aan een ander, maar al het mooie werk, al die leuke activiteiten die ook energie kosten.. zo zuur om nu ook regelmatig nee te moeten zeggen.
Stress is een breed begrip, de rem heb ik al wel gevonden, maar ‘m op tijd gebruiken is nog wel een kunst.Tips zijn welkom
! -
-
Klopt, dank, ga ik doen
-
Ja, Deventer was idd ook een thuiswedstrijd voor mij. Mooi en belangrijk dat soort dagen.
-
Ha, dank, en idd, 20% van de populatie toch volgens mij?
Is fijn om hier mensen te ontmoeten die mijn verhaal (her)kennen! -
Ha, de wereld is klein, Annemiek is idd degene uit het CVRM-team waar wij door begeleid worden, heel kundig en ook gewoon een fijn mens. Een goeie voor jullie webinar
-
Hi, in ons geval, mijn broertje en ik hebben dus allebei een (sterk) verhoogd Lp-a, is wel door CVRM-team aangeraden om ook onze, nu al volwassen kinderen te laten testen.
(Uit DNA-onderzoek blijkt dat wij allebei zowel van onze vaders als moeders kant deze factor “kado” hebben gekregen. ) -
Hi!
Inderdaad is mijn ervaring ook dat nog lang niet alle zorgverleners het fijne van Lp-a weten. Er is momenteel veel aandacht voor Lp-a, en op internet al veel te vinden, maar soms ook ingewikkeld om daar dan weer net de belangrijkste info uit te halen. Hart in Shape heeft al wel een mooi recent overzicht: Wat is Lp(a) en waarom is vroege detectie belangrijk? – Hart in Shape
Dus zou top zijn als er ook een webinar als aanvulling zou kunnen komen
NB: weet je ook hoe de waardes zijn weergegeven?
Sommige labs geven grenswaarden in mg/dL in plaats van nmol/L.
Globaal omrekenen :1 mg/dL ≈ 2.15 nmol/L
-
Check!
